Denne videoen ble spilt inn til 10-årsjubileet for hae day :-) 

Fortell litt om deg selv

Jeg er en HAE type I pasient, heldigvis diagnostisert i en alder av 17.

Jeg er medgründer og president for den polske HAE-pasientforeningen kjent som "Swelling Beautifully". Jeg har vært involvert i HAE-advokatvirksomhet i hjemlandet mitt siden 2005 og internasjonalt siden 2011, like etter at jeg ble HAEi-visepresident.

Jeg ble utnevnt til Regional Patient Advocate i 2016, og for tiden er jeg ansvarlig for både Central Eastern Europe (CEE) og Benelux-regionen og Midtøsten-regionen.

Jeg bor i byen Krakow, Polen, med min fantastiske kone og to fantastiske barn: datteren Sabinka og sønnen Louie, som har arvet HAE fra sin far. Jeg er arkitekt som spesialiserer meg på store kommersielle bolig- og serviceprosjekter.

Fortell oss litt om dine regioner

Sentral-Øst-Europa og Benelux-regionen

Sentral-Øst-Europa og Benelux-regionen består av følgende land: Armenia, Hviterussland, Belgia, Tsjekkia, Estland, Georgia, Ungarn, Kasakhstan, Latvia, Litauen, Luxembourg, Moldova, Nederland, Polen, Russland, Slovakia og Ukraina . Det er et område bebodd av nesten 326 millioner mennesker og svært mangfoldig når det gjelder kultur og språk. Dette er regionene der vestlig kultur blandes med slaviske og asiatiske kulturer og hvor det snakkes nesten 20 forskjellige språk.

Blant disse landene er det flere som er medlemmer av EU, noe som betyr at de deler fellestrekk. Men når vi snakker om helsevesen, selv blant EU-medlemmene, er det store forskjeller i tilnærmingen til sjeldne sykdommer og sjeldne medisiner. Vi kan også finne mange likhetstrekk blant landene som tidligere sto bak jernteppet. Den nåværende tilgjengeligheten av moderne HAE-behandlinger varierer også. Det er fortsatt steder hvor HAE-medisiner ikke er registrert eller ikke er tilgjengelige for pasienter. Men det viktigste er at 85 % av HAE-pasientene i CEE fortsatt ikke er riktig diagnostisert.

i korte trekk

• Region: Sentral-Øst-Europa og Benelux
• Antall land: 17
• Antall medlemsorganisasjoner: 15

Midtøsten-regionen

Midtøsten er en region som består av 12 land, hvor 11 er arabisktalende land, og ett er et persisktalende land. Regionen er svært mangfoldig økonomisk, politisk og geografisk.

Det er utfordringer for HAE-pasienter som bor i noen land i Midtøsten. Selv om innbyggere i land med utviklede helsesystemer tilbyr tilgang og refusjon for de fleste behandlingsalternativer, er dette bare tilgjengelig for de 5 % av befolkningen som er klassifisert som borgere. Flertallet av helsetjenester betales gjennom privat medisinsk forsikring, noe som kan komplisere tilgang og refusjon av moderne HAE-terapier.

i korte trekk

• Region: Midtøsten
• Antall land: 12
• Antall medlemsorganisasjoner: 11

Hva er du mest stolt av å kunne gjøre for landene i dine regioner?

Sentral-Øst-Europa og Benelux-regionen

I mine RPA-aktiviteter er jeg mest stolt av det faktum at vi, til tross for et bredt kulturelt, historisk og språklig mangfold, i fellesskap var i stand til å implementere fantastiske HAEi-ressurser til beste for HAE-pasienter rundt om i regionen, og samtidig sørge for gjensidig støtte, forståelse og respekt. Kronen på verket av dette samarbeidet er de regionale workshopene vi arrangerer hvert år, der representanter for alle medlemsorganisasjoner (MO-er) fra regionen møtes og deler nye ideer, verktøy og tilnærminger til pasientstøtte.

Jeg er stolt av alt som er oppnådd så langt, enten det er et kort virtuelt møte eller store prosjekter. Hvert eneste minutt brukt med hver MO i regionen var en effektiv tid, som helt sikkert vil øke livskvaliteten til HAE-pasienter. Jeg er heldig som får jobbe med fantastiske pasientforkjempere fra Sentral-Øst-Europa og Benelux.

Midtøsten-regionen

HAE-kunnskapen og bevisstheten i regionen er høyere enn noen gang før, med flere og flere pasienter diagnostisert, noen moderne HAE-behandlinger registrert, akkrediterte angioødemsentre for referanse og fortreffelighet (ACARE), og tilgang til forskjellige HAE-medisiner i noen land.

Sammen med Rashad Matraji er vi stolte over at HAE nå er et hett tema under alle medisinske møter som er organisert, mens det knapt var kjent i regionen før; HAEi MO-er i regionen har iverksatt ytterligere påvirkningshandlinger til fordel for lokale pasienter, og vi gir støtte og motivasjon gitt til alle pasienter slik at de forstår at advokatvirksomhet kan ha en betydelig positiv innvirkning på deres evne til å leve et normalt og sunt liv. liv.

Hvilke endringer har skjedd for personer med HAE i dine regioner mens du har vært en RPA?

Sentral-Øst-Europa og Benelux-regionen

Siden jeg ble RPA for CEE & Benelux har det skjedd mye positivt for personer med HAE. Siden 2016 er det etablert syv nye nasjonale HAE-organisasjoner, og åtte MO-er er innlemmet i HAEi-familien. Viktigere er at moderne HAE-legemidler ble registrert for første gang i to land, og refusjon for HAE-behandling ble godkjent i flere andre land. Takket være alles harde arbeid har HAE-samfunnet i CEE og Benelux blitt sterkere, noe som øker bevisstheten og utdanningen om HAE. Videre har det dukket opp nye HCPer innen HAE.

Midtøsten-regionen

Det er viktig å understreke at økt HAE-bevissthet i regionen har ført til større diagnose og interesse fra helsepersonell (HCP). Bevissthet påvirket også søknaden fra flere sentre i regionen for å søke om ACARE-akkreditering og utviklingen av HAEi Regional Medical Advisory Panel (RMAP). Det er nå 11 HAEi-medlemsorganisasjoner (MOs) som støtter pasienter i regionen. Alt dette har ført til registrerte og tilgjengelige HAE-behandlingsalternativer i enkelte land i Midtøsten.

Hvilke neste skritt vil du ta som RPA for å støtte regionene dine?

Sentral-Øst-Europa og Benelux-regionen

Mine neste skritt vil fokusere på detaljert samarbeid innenfor den regionale rådgivende gruppen og det regionale medisinske rådgivende panelet. Dette er HAEis nøkkelprosjekter i prosessen med å desentralisere organisasjonens tilnærming som skal føre til videre og raskere utvikling av aktiviteter i regionen. De neste trinnene vil også fokusere på implementering av pasienter/MO-er av verktøyene som tilbys av HAEi.

Midtøsten-regionen

Våre fremtidige planer i regionen inkluderer å være vertskap for Member Organization Regional Advisory Group (RAG) og HCP RMAP-møter, og vellykket implementering av ytterligere verktøy som tilbys av HAEi, spesielt Emergency Department Posters og HAE TrackR-mobilappen. Som alltid vil vi opprettholde løpende kommunikasjon med MO-er som støtter dem i deres daglige aktiviteter.