Møt Natasa

Denne videoen ble spilt inn til 10-årsjubileet for hae day :-) 

Fortell litt om deg selv

Jeg heter Natasa Angjeleska og bor i Skopje, Nord-Makedonia. Jeg begynte å delta i bevisstgjøring og påvirkning av arvelig angioødem etter at sønnen min fikk diagnosen i 2008. I utgangspunktet var dette mest gjennom media og henvendelser til helsemyndighetene.

Etter at jeg meldte meg inn i pasientforeningen HAE Macedonia, satte jeg i gang mange aktiviteter for å øke offentlig bevissthet og utdanning for pasienter, deres familiemedlemmer og medisinsk personell, ikke bare i N. Makedonia, men i landene over hele regionen i Sørøst-Europa (SEE).

Jeg startet arbeidet mitt som RPA i 2016. Siden den gang har jeg organisert regionale workshops og samlinger av pasienter, pasientgrupper, leger og farmarepresentanter fra SEE-land og bidratt til å skape bånd og samarbeid innen regionen og globalt.

Jeg er også frivillig engasjert i å hjelpe pasienter med sjeldne sykdommer i N. Makedonia i kampen for forbedret tilgang til medisiner og livskvalitet gjennom endringer i lovbestemmelser og skape inkluderende helsepolitikk.

Profesjonelt har jeg en Ph.D. of Philosophy på utdanningsfeltet, og jeg tror at utdanning og offentlig engasjement er nøkkelen til fremtidig velstand.

Fortell oss litt om din region

SEE-regionen har felles historie, ekstrem naturlig skjønnhet med høyfjellslandskap, fruktbar jord, store elver, innsjøer og sjøkanter, deilig mat, guddommelig vin, bemerkelsesverdig musikk og folklore.

Høyfjellet har en betydelig innvirkning på klimaet i vår region. De nordlige og sentrale delene av Balkanhalvøya har et sentraleuropeisk klima, med kalde vintre og varme somre, og godt fordelt nedbør. De sørlige og kystnære områdene har et middelhavsklima med varme, tørre somre og milde, relativt regnfulle vintre.

De fleste språk som snakkes i SEE-regionen er medlemmer av den indoeuropeiske språkfamilien (romansk, albansk, gresk og slavisk grener), med unntak av tyrkisk. Den flerspråklige kontakten på store deler av dette territoriet ga opphav til Balkan Sprachbund ("Linguistic League"), som ble det første språklige området som ble identifisert som sådan.

Menneskene som bor i denne regionen er blide, musikalsk begavede og veldig gjestfrie.

Fem land i regionen er medlemmer av Den europeiske union (EU): Bulgaria, Kroatia, Hellas, Romania, Slovenia, mens andre ønsker å bli medlemsland.

i korte trekk

  • Region: Sørøst-Europa
  • Antall land: 12
  • Antall MO: 8

Hva er du mest stolt av å kunne gjøre for landene i din region?

Jeg er stolt over at vi var i stand til å identifisere nye pasienter på tvers av landene i regionen, mest på grunn av motet til individuelle pasienter til å snakke offentlig om tilstanden deres, organisere ulike bevisstgjørings- og påvirkningsaktiviteter.

Jeg tror at organiseringen av fem regionale møter de siste fem årene har bidratt til å bygge bånd og motivere pasienter, omsorgspersoner og leger til å kommunisere og samarbeide. Alt dette bidro til å forbedre livet til mennesker med HAE og familiemedlemmer.

Jeg har satt i gang to felles regionale initiativ for å markere HAE Day, en i 2017 med kompileringsvideo SE SMIL FOR HAE DAY med meldinger fra HAE-pasienter, og den andre i 2019 i å lage HAE SE-bildeboken med bilder og historier om sølvet i skyen til HAE.

Pasientorganisasjoner og pasientgrupper bruker nå HAEi-ressurser, og så langt har vi HAE Emergency-kortet oversatt til alle språkene som snakkes i SEE (albansk, bulgarsk, bosnisk, kroatisk, gresk, montenegrinsk, makedonsk, slovensk, rumensk og tyrkisk) . Ti land har sine nettsider på HAEi-nettet, syv land bruker HAE connect, og ungdommer fra vår region deltar i HAEi-ungdomsaktiviteter og initiativer.

Hvilke endringer har skjedd for personer med HAE i din region mens du har tatt vare på denne regionen?

Antallet diagnostiserte pasienter i regionen har økt, jeg møter flere leger som er villige til å jobbe og gi omsorg for HAE-pasienter, og vi har bygget et virkelig sterkt fellesskap som støtter hverandre og gir bistand når det trengs.

To nye pasientorganisasjoner er nå registrert, HAE Montenegro og HAE Croatia, mens ytterligere to er i registreringsfasen (HAE Albania og organisasjon i Bosnia-Hercegovina).

Pasienter i noen land sliter fortsatt med diagnostikk og tilgang til moderne terapier, men det er forbedringer i nivået av offentlig bevissthet om HAE i alle SEE-landene, økt kunnskapsnivå blant helsepersonell, samt enorme prestasjoner i tilgjengeligheten av medisiner i noen land (for eksempel Serbia og N. Makedonia).

Hvilke neste skritt vil du ta for å støtte regionen din?

Først av alt, vil jeg fortsette mine grasrotoperasjoner med pasienter, og forsøke å hjelpe til med å diagnostisere flere pasienter, siden jeg ikke vil at de skal leve i smerte og isolasjon, jeg vil at de skal vite at vi er en global pasientforening som de kan stole på og motta støtte, kunnskap, ressurser og mest av alt føle seg trygge på hvem de er.

Siden vi lever i en høyteknologisk tid, er jeg glad for at HAEi utviklet apper som HAE Companion og lanserer HAE TrackR. Jeg vil gjerne se at pasienter i SEE-regionen drar nytte av disse.

Å få tilgang til helsetjenester av høy kvalitet er veldig viktig, så jeg vil fortsette å tilby samarbeid og ulike utdanningsaktiviteter for leger og forhåpentligvis ha flere angioødemsentre for referanse og fortreffelighet (ACARE) akkreditert i landene i regionen.