بإيجاز
منطقتك:أفريقيا جنوب الصحراء
54 :عدد الدول
2 : عدد المنظمات الأعضاء
حدّثينا قليلًا عن نفسك
اسمي باتريشيا كاراني. أعيش في مدينة نيروبي بكينيا، وأنا المناصِرة الإقليمية للمرضى التي تمثل أفريقيا جنوب الصحراء. وأنا أيضًا مريضة بالوذمة الوعائية الوراثية.
حدّثينا قليلًا عن منطقتك
أفريقيا جنوب الصحراء من الناحية الجغرافية والعرقية والثقافية هي المنطقة التي جنوب الصحراء الكبرى في قارة أفريقيا. وهي تشمل دول غرب إفريقيا ودول شرق ووسط إفريقيا ودول الجنوب.
ومن بين التحديات الرئيسية التي نواجهها ما يلي:
- عدم القدرة على تحمل تكاليف الأدوية لأن معظم سكان هذه المنطقة يعيشون بأقل من دولار واحد في اليوم
- نقص الأطباء المتخصصين الذين لديهم معرفة كافية بمرض الوذمة الوعائية الوراثية
- نقص السجلات الرقمية في مستشفياتنا مما تمخضّ عن صعوبة جمع المعلومات الطبية
- تعويضات مادية محدودة من قبل الحكومة للأمراض النادرة والمزمنة، والتمويل الحكومي المحدود للبحوث الطبية عن الأمراض النادرة حيث يظل التركيز الأكبر على الأمراض المعدية
- عدم توفر أدوات الاختبار في المستشفيات العامة
- الوصمة الاجتماعية التي تُعزى إلى الثقافة والمجتمع الذي ينظر إلى المرضى على أنهم غير لائقين وعبء على المجتمع
- وأخيرًا، نقص مبادرات التوعية من قبل الحكومات
هناك تنوع هائل واختلافات شديدة بين سكان منطقة أفريقيا جنوب الصحراء البالغ عددهم 750 مليون نسمة وتوجد في كل دولة مجموعات ثقافية وعرقية لها تاريخها ولغتها ودينها الخاص. هناك أكثر من ألفي لغة منفصلة ومتميزة منطوقة في كل إفريقيا. وتجدون أكثر من مليون شخص يتحدون بأربعين لغة مختلفة.
ما أكثر شيء تفخرين بقدرتك على تقديمه للدول الواقعة في منطقتك؟
من دواعي فخري العظيم هي قدرتي على تجميع فريقنا الجنوب أفريقي. كما أعتز بشدة بمقابلة والتواصل والعمل مع أطباء رائعين في منطقتي والذين كل همهم حقًا هي مصلحة المريض. وأخيرًا، أفخر بكوني جزءًا من منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية، التي تشاركني شغفي بزيادة الوعي في منطقتي من خلال ندوات الأطباء ومشاركة المعرفة المحدثة عن مرض الوذمة الوعائية الوراثية.
ما أوجه التغيير التي حدثت لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية في منطقتك أثناء عملك كمناصِرة إقليمية للمرضى؟
منذ أن توليت منصب المناصِرة الإقليمية للمرضى، تم تسجيل منظمتين عضويتين جديدتين، وتمكنّا من الحصول على الأدوية الحديثة لمجموعة جنوب إفريقيا. كما تم إجراء التجارب السريرية لفريق جنوب إفريقيا وهو أمر له عظيم الفائدة للمرضى.
كما قمنا كذلك برفع مستوى الوعي وتدريب تسعين طبيبًا من كليات طبية متنوعة في المنطقة من خلال برنامج التوعية لمنظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية الذي بدأ في عام 2018. وقد نُظّم هذا التدريب في كينيا ورواندا والسودان وجنوب إفريقيا. كما تمت مناقشة مرض الوذمة الوعائية الوراثية في ورش عمل الأطباء الإفريقية الكبرى مثل الجمعية الأفريقية لنقص المناعة (ASID)، وجمعية طب الأطفال الكينية (KPA) وجمعية الحساسية الكينية (ASOK) التي تقوم بتثقيف الأطباء من مختلف الدول. وقريبًا سيتم الاستماع إلى مناقشة مرض الوذمة الوعائية الوراثية في العديد من الدول ومن خلال ذلك نقوم ببناء مجتمع من أطباء أصبحوا مثقفين حول مرض الوذمة الوعائية الوراثية واكتسبوا معرفة أفضل عنه.
ما الخطوات التالية التي ستتخذينها بصفتك مناصِرة إقليمية للمرضى لدعم منطقتك؟
سأعمل على ضمان أن يتم الاستماع إلى مناقشة مرض الوذمة الوعائية الوراثية في كافة الدول البالغ عددها 54 تقريبًا في المنطقة، وسأعمل مع الجمعية الطبية لنشر المعلومات حول المرض. تشجيع مرضى الوذمة الوعائية الوراثية على تشكيل مجموعات دعم في دولهم وبالتالي زيادة عدد المنظمات الأعضاء في المنطقة والذي سيساعد في ضمان حصول المرضى على العلاج المناسب والرعاية الواجبة للمرض.
