Patricia Karani – MA

基本信息

所属区域: 撒哈拉以南非洲地区
区域内国家数目: 54（联合国发展计划署（UNDP）数据）
成员组织数目: 2

请您简单介绍一下自己

我是Patricia Karani。我住在肯尼亚首都内罗毕，代表撒哈拉以南非洲的患者权益倡导者。同时我也是一名HAE患者。

请您简单介绍下您所在区域的情况

从地理和民族文化角度来讲，撒哈拉以南地区是指撒哈拉沙漠以南的非洲大陆。该地区包括西非国家、东非和中非国家以及南部国家。

我们在这一地区面临的主要问题包括：

无力承担药费，因为大多数人每天的生活费不到一美元
缺乏充分了解HAE的专科医生
医院的数字化程度不够，因此很难收集医疗信息
罕见病和慢性疾病享受的政府报销额度很低，政府在罕见病医学研究方面投入的资金也很少，因为政府的侧重点还是传染病领域
公立医院没有检测试剂
文化和社会层面对这种疾病存在偏见，认为患者不应该存在于社会中
归根结底就是政府未能提高公众对罕见病的认识

撒哈拉以南地区有7.5亿人口，是极为多样化的地区。每个国家的文化族群都有自己的历史、语言和宗教。整个非洲使用的语言多达两千多种。超过一百万人使用四十种语言。

在您为亚太地区这些国家做出的贡献当中，最让您感到自豪的是什么？

我最自豪的，是能够将我们的南非团队聚集在一起。我也很自豪能够与我所在地区那些真正以患者为导向的优秀医生会面、构建联系与共事。最后，我也很自豪能够成为HAEi的一员，我们都以极大的热情开展医生研讨会、分享HAE最新知识……用各种方式提高本地区民众对HAE的认知。

在您担任RPA期间，您所在地区的HAE患者境况发生了哪些变化？

自从我担任RPA以来，又有两个新的会员组织加入我们；我们已能够为南非的组织取得现代治疗药物。南非团队也开始了临床试验，事情都在朝着对患者有益的方向发展。

我们还在2018年启动了HAEi意识项目，旨在提高公众认知，并向该地区多所医学院的90名医生提供培训。我们在肯尼亚、卢旺达、苏丹和南非也开展了培训。非洲免疫缺陷协会（ASID）、肯尼亚儿科协会（KPA）和肯尼亚过敏协会（ASOK）等非洲重要的医生研讨会上，也出现了HAE的讨论。这些研讨会的目的在于培养不同国家的医生。与HAE相关的讨论，很快就会传播到更多国家，借此机会，我们也在汇集那些了解HAE、能够更好地掌握HAE病情的医生，建造一个强大的医生社区。