Resumo
- Sua região: África Subsaariana
- Número de países: 54 (de acordo com o Programa das Nações Unidas para o Desenvolvimento (PNUD))
- Número de MOs: 2
Conte-nos um pouco sobre você
Meu nome é Patricia Karani. Vivo na cidade de Nairóbi, no Quênia, e sou a Diretora Regional dos Pacientes que representa a Região Subsaariana. Sou também uma paciente que vive com HAE.
Conte-nos um pouco sobre sua região
A África Subsaariana é, geográfica e etno-culturalmente, a área do continente africano que fica ao sul do Deserto do Saara. Ela inclui países da África Ocidental, países da África Oriental e Central e países do Sul.
Nossos principais desafios incluem:
- Uma incapacidade de pagar por medicamentos, já que a maioria das pessoas sobrevive com menos de um dólar por dia
- A falta de médicos especialistas que tenham conhecimentos adequados sobre a HAE
- Registros digitais limitados em nossos hospitais, o que dificulta a coleta de informações médicas
- Pouco reembolso pelo governo para doenças raras e crônicas, e pouco financiamento governamental para pesquisa médica sobre doenças raras, já que o foco continua sendo as doenças transmissíveis
- Os reagentes de teste não estão disponíveis nos hospitais públicos
- Estigma social trazido pela cultura e pela sociedade que enxergam as pessoas doentes como um desajuste na sociedade
- E recentemente, a falta de conscientização por parte dos governos
Há uma imensa diversidade dentro das 750 milhões de pessoas na África Subsaariana e dentro de cada país há grupos culturais e étnicos com sua própria história, língua e religião. Em toda a África, são falados mais de dois mil idiomas separados e distintos. Quarenta delas são faladas por mais de um milhão de pessoas.
O que você está mais orgulhoso de poder fazer pelos países de sua região?
Estou muito orgulhosa de poder reunir nossa equipe sul-africana. Também me orgulho de conhecer, estar em conjunto e trabalhar com médicos maravilhosos em minha região, que são verdadeiramente focados nos pacientes. Por fim, tenho orgulho de fazer parte da HAEi, que compartilha minha paixão por aumentar a conscientização em minha região através de seminários médicos e compartilhamento de conhecimentos atualizados sobre a HAE.
Que mudanças aconteceram para as pessoas com HAE em sua região enquanto você era uma DRP?
Duas novas Organizações de Membros (MOs) foram registradas desde que assumi a função de DRP, e conseguimos ter acesso a medicamentos modernos para o grupo sul-africano. Também foram iniciados ensaios clínicos para a equipe sul-africana, o que é benéfico para os pacientes.
Também sensibilizamos e treinamos 90 médicos de diversas faculdades de medicina da região através de nosso programa de conscientização da HAEi que começou em 2018. O treinamento foi realizado no Quênia, Ruanda, Sudão e África do Sul. A HAE também tem sido discutida nas principais oficinas de médicos africanos como a African Society for Immunodeficiency (ASID), a Kenya Pediatrics Association (KPA) e a Allergy Society of Kenya (ASOK), que educam médicos de diferentes países. A discussão sobre a HAE logo será ouvida em muitos outros países e através disso estamos construindo uma comunidade de médicos que já ouviram falar da HAE e conseguiram melhores conhecimentos sobre a condição.
Quais são os próximos passos que você dará como DRP para apoiar sua região?
Trabalharei para garantir que a discussão sobre a HAE seja ouvida em quase todos os 54 países da região, e trabalharei com a fraternidade médica para disseminar informações. Incentivando as pessoas com HAE a formar grupos de apoio em seu país e, portanto, o aumento do número de OP de HAE na região ajudará a garantir que os pacientes obtenham tratamento e gerenciamento adequados da condição.
