Вкратце

  • Ваш регион: Тропическая Африка
  • Количество стран: 54 (согласно Программе ООН по развитию, UNDP)
  • Количество членских организаций: 2

Расскажите немного о себе

Меня зовут Патриша Карани, я живу в Найроби, Кения. Я являюсь региональным представителем пациентов (Regional Patient Advocate, RPA) в странах Тропической Африки. Кроме того, я живу с НАО.

Расскажите немного о вашем регионе

Тропическая Африка как в географическом, так и в этно-культурном смысле является областью Африки, расположенной к югу от пустыни Сахара. Мой регион включает в себя страны Западной, Восточной, Центральной и Южной Африки.

Вот наши основные проблемы:

  • Лекарства недоступны, так как большинство людей живет из расчета на 1 доллар в сутки
  • Недостаток квалифицированных врачей, имеющих адекватное представление о НАО
  • Ограниченное внедрение электронных карт в больницах, из-за чего собирать медицинские данные сложнее
  • Минимальные льготы и компенсации со стороны правительства на приобретение лекарств от редких и хронических заболеваний, минимум правительственного финансирования исследований редких заболеваний, так как все усилия по-прежнему направлены на контагиозные болезни
  • В государственных больницах нет наборов для тестирования
  • Социальная стигматизация больных, основанная на культурных и общественных предрассудках
  • Полнейшее отсутствие какого-либо внимания к нашим инициативам со стороны властей

В Тропической Африке проживает 750 миллионов человек, это очень разнообразный регион, в каждой стране которого есть свои культурные и этнические группы с собственной историей, религией и языком. В Африке говорят на более чем 2000 разных языков, на 40 из них говорят более чем по миллиону человек.

Каким из ваших достижений, актуальных для стран региона, вы гордитесь больше всего?

Больше всего я горжусь тем, что смогла собрать нашу Южно-Африканскую команду. Также я горжусь тем, что познакомилась и наладила сотрудничество с замечательными местными врачами, которые в первую очередь заботятся о своих пациентах. Наконец, я очень горжусь тем, что являюсь частью HAEi и помогаю вести просветительную деятельность на тему НАО в регионе посредством семинаров и не только.

Что изменилось для людей с НАО в вашем регионе, пока вы были заняты как RPA?

С тех пор, как я стала RPA, мы зарегистрировали две новые членские организации, также мы смогли наладить доступ к современным лекарствам в Южной Африке. Команда этого региона добилась начала клинических испытаний, что положительно скажется на пациентах.

Также в нашей обучающей программе на тему НАО, запущенной в 2018 году, приняло участие 90 врачей из различных медицинских учреждений региона. Мы проводили семинары в Кении, Руанде, Судане и ЮАР. Тема НАО обсуждалась на крупных региональных медицинских конференциях, где врачи из разных стран повышают свою квалификацию — например, African Society for Immunodeficiency (ASID), Kenya Pediatrics Association (KPA) и Allergy Society of Kenya (ASOK). Скоро о НАО заговорят во многих других странах, и так мы создадим сообщество врачей, хорошо знакомых с этой проблемой. 

Какие следующие шаги вы предпримите как RPA для поддержки вашего региона?

Я буду продолжать работать над тем, чтобы во всех 54 странах региона узнали про НАО, в частности — с медицинским сообществом. Я буду призывать людей с НАО объединяться, формировать группы поддержки, создавать новые членские организации. Только так мы можем добиться подобающего лечения и профилактики.