Este vídeo foi gravado para o 10º aniversário de hae day :-) 

Conte-nos um pouco sobre você

Sou Fernanda, sou brasileira e moro em São Paulo.

Sempre fui uma pessoa curiosa desde pequena. Eu queria saber tudo sobre a vida e a natureza, por isso decidi estudar biologia. Também estudei nutrição, e hoje trabalho nessa área.

Minha mãe e minha irmã têm angioedema hereditário, então vejo o impacto dessa doença desde muito jovem.

Hoje sou o Regional Patient Advocate (RPA) para a América do Sul e México.

Fale um pouco sobre sua região

A América do Sul é o subcontinente sul das Américas. Inclui doze estados soberanos: Argentina, Bolívia, Brasil, Chile, Colômbia, Equador, Guiana, Paraguai, Peru, Suriname, Uruguai e Venezuela. O México é um país na porção sul da América do Norte.

O panorama cultural e étnico do continente tem origem na interação dos povos indígenas com os conquistadores e imigrantes europeus e, mais localmente, com os escravos africanos. Dada uma longa história de colonialismo, a esmagadora maioria dos sul-americanos fala português ou espanhol, e as sociedades e os estados refletem as tradições ocidentais.

A América Latina é a região com os maiores níveis de desigualdade de renda do mundo, o que traz muitas dificuldades para a região.

em breve

• Região: América do Sul e México
• Número de países: 13
• Número de MOs: 10

O que você mais se orgulha de poder fazer pelos países da sua região?

Em primeiro lugar, estou feliz por fazer parte da família HAE. É um grupo tão importante, com um propósito tão bonito, que me dá orgulho.

Sinto-me privilegiada por ter a oportunidade de ajudar pessoas com angioedema hereditário a se organizarem em grupos, desenvolverem atividades, aprenderem e se conectarem e, acima de tudo, construirem sonhos.

Recentemente, tive a oportunidade de ajudar na primeira reunião de pacientes de AEH na minha região. Espero que este seja apenas o começo de muitas outras atividades!

Que mudanças ocorreram para as pessoas com AEH em sua região enquanto você era um RPA?

Desde que me tornei o RPA da minha região, vimos; mais grupos de países se envolvem; drogas modernas aprovadas; melhor comunicação entre os líderes do MO, favorecendo a troca de experiências, e mais países com um site hospedado pelo HAEi. Além disso, tivemos a primeira reunião de líderes de MO em 2019 e a primeira reunião de pacientes na América Latina em 2021.

Quais são os próximos passos que você tomará como RPA para apoiar sua região?

Como próximos passos, quero apoiar os MOs para que fiquem ainda mais conectados. Quero todos online em HAEi.org e usando HAEi Connect. Espero poder organizar mais eventos para difundir o conhecimento sobre o HAE e ajudar a conectar as pessoas com o HAE.