Conheça Fiona

Este vídeo foi gravado para o 10º aniversário de hae day :-) 

Conte-nos um pouco sobre você

Meu nome é Fiona Wardman e moro em Sydney, Austrália.

Eu tenho HAE e sou o único na minha família com HAE. Depois de muitos anos de ataques inexplicáveis ​​de inchaço, incluindo um ataque laríngeo que quase me matou, finalmente recebi um diagnóstico 26 anos após meu primeiro ataque.

Envolvi-me com a comunidade HAE quando meu imunologista me convidou para me encontrar com outros pacientes e médicos para discutir o acesso a tratamentos financiados. Com a ajuda da HAEi, co-fundei a HAE Austrália, agora conhecida como HAE Australásia, e nossa organização representa australianos e neozelandeses com a HAE.

Em 2014 fui eleito Diretor e Tesoureiro do HAEi. Em 2018, fui convidado a ingressar no programa Regional Patient Advocate (RPA) para a região da Ásia-Pacífico. No final de 2018, a liderança HAEi me pediu para ser o principal advogado regional do paciente para supervisionar o programa RPA, que agora cobre o mundo.

Fale um pouco sobre sua região

A região da Ásia-Pacífico é incrivelmente diversa em cultura, paisagem, idiomas e números populacionais. Em relação ao AEH, temos graus variados de conhecimento sobre a doença e as opções de tratamento. A região tem organizações membros estabelecidas há muito tempo e alguns grupos são jovens. Uma coisa comum entre os países é a paixão e o compromisso com tempos de diagnóstico mais rápidos, apoio aos pacientes e acesso a opções de tratamento financiadas. Embora todas essas coisas possam ser desafiadoras, há esforços constantes por meio da dedicação que esses campeões do HAE têm em cada país.

em breve

  • Região: Ásia Pacífico
  • Número de países: 16
  • Número de organizações membros: 13

O que você mais se orgulha de poder fazer pelos países da sua região?

Tenho muito orgulho de minha região ter feito progressos significativos em pouco tempo, apesar de algumas barreiras a serem superadas em alguns países, como a variedade de idiomas.

Desde que assumi o papel de RPA para a Ásia-Pacífico, ajudei pessoas com HAE que se sentiam ou estavam sozinhas a se conectar comigo, com HAEi e com outras pessoas em seus próprios países e entre países. Pode ser difícil para as pessoas em alguns países da minha região falar sobre suas doenças raras porque há estigmas sobre doenças genéticas. Pode ser difícil para os pacientes falar, pois pode ser prejudicial para as possibilidades de casamento, família e perspectivas de carreira. Algumas dessas barreiras foram derrubadas, mas ainda existem em sua maior parte nesta região. Minha missão é encorajar e capacitar os pacientes e seus familiares a falar sobre HAE para usar suas vozes para facilitar a mudança.

Que mudanças aconteceram para as pessoas com AEH em sua região enquanto você era RPA?

Por meio do programa RPA, localizei com sucesso pacientes ou familiares que desejam fazer uma mudança positiva - isso resultou na criação de organizações membros ou grupos de pacientes e na assistência a muitos outros com capacitação e acesso a tratamentos modernos de AEH. Embora esteja orgulhoso dessa conquista, estou muito orgulhoso de que as comunidades de pessoas com HAE, construídas do nada, apoiem-se ativamente umas às outras. Além disso, existem redes de médicos para atender os pacientes a qualquer hora do dia ou da noite.

Quais são os próximos passos que você tomará como RPA para apoiar sua região?

O objetivo final é que todos os países da minha região tenham acesso a opções de tratamento modernas financiadas. Juntos, podemos atingir esse objetivo criando uma plataforma para conscientização e educação nos países, usando continuamente a experiência e o conhecimento e implementando as ferramentas, recursos e programas HAEi para desenvolver a defesa. E tornar o HAE mais conhecido e uma doença rara mais compreendida em toda a região.