Um vídeo de dança com um poema HAE foi lançado em HAE Day 2021 nas redes sociais e outros canais de mídia na Macedônia do Norte. Além disso, o HAE Macedonia preparou uma surpresa para os pacientes do HAE, equipe médica e apoiadores do hae day :-) campanha global – a associação de pacientes entregou camisetas para eles como forma de agradecimento por todo o apoio e energia que a equipe da HAE Macedonia recebe deles.

Para o 10º hae day :-) em 2021 a AEDAF estreou um documentário desenvolvido com a colaboração da Takeda. O documentário, protagonizado por 3 parceiros da AEDAF, doentes reais de AEH, aborda a sua realidade quotidiana. O documentário também inclui a Dra. Teresa Caballero, especialista em angioedema hereditário do Serviço de Alergia do Hospital Universitário La Paz.

>> Assista ao documentário no YouTube

A AEH Peru organizou um jogo de bingo em 2021. Os fundos arrecadados seriam investidos no projeto AEH KIDS que permite à AEH Peru criar consciência desde a primeira infância.

Em 2022, a Comunidade HAEi Youngsters convidou TODOS os jovens para participar de um evento de treino ao vivo no Instagram.

A HAE Scandinavia realizou um evento virtual de instagram ao vivo para jovens em 2022 para falar sobre a campanha que a HAEi fez e apresentar sua versão onde juntos coletaram passos e contribuíram para a volta ao mundo pela HAE. Além disso, eles ofereceram uma sessão de ioga conjunta fácil para todos os níveis como um começo para sua coleção conjunta de passos.

O HAE Australasia realizou um evento para pacientes australianos em 2022. Os pacientes tiveram uma discussão aberta sobre suas experiências de vida com AEH na Austrália, incluindo gerenciamento de sintomas, acesso ao tratamento e o impacto do AEH na saúde e bem-estar. Os resultados da discussão seriam compartilhados com os órgãos de financiamento do governo australiano por meio de um vídeo e resumo executivo.

A HAE-Vereinigung convidou pacientes e cuidadores na Alemanha para um dia virtual do paciente em 2021. o tema era NÓS E HAE: Juntos podemos fazer isso – agora mesmo! Em alemão: WIR UND HAE: Gemeinsam schaffen wir das – gerade jetzt!

A HAE Canada realizou uma Atualização Virtual de Informações do Paciente em 2021. Os membros da HAE Canada foram convidados a participar de uma reunião à tarde para ouvir apresentadores fantásticos. O foco foi o acesso a tratamentos de AEH atuais e futuros, e incluiu tempo para os palestrantes responderem a perguntas pré-enviadas após a apresentação. Os participantes também podem ouvir a perspectiva de um colega paciente sobre viver com AEH.

Pela primeira vez, organizações de HAE da América do Sul e México se reuniram para comemorar o 10º Aniversário da hae day :-). A conversa online ajudou as pessoas a se conhecerem e compartilharam experiências para avançar na busca por um futuro melhor.

À luz das restrições do Covid-19, a US HAE Association (HAEA) reinventou e projetou uma alternativa inovadora à sua conferência bianual presencial. A Série de Cúpulas Virtuais da HAEA dos EUA de 2021 ocorreu de maio a agosto de 2021. A Série de Cúpulas Virtuais foi apresentada em eventos de um dia durante todo o verão, começando com a celebração de 16 de maio de 2021 hae day :-). O tema desta cúpula foi Take Action for HAE.

Escolha hae day :-) a Direção de Cultura e Educação Cidadã do Panamá convidou as pessoas a participar da discussão ao vivo no Facebook “Nem todo inchaço é uma reação alérgica”.

O Grupo Brasileiro de Estudos sobre Angioedema Hereditário, Gebraeh, realizou um evento online para que as pessoas conheçam mais sobre a doença e ajudem a divulgar informações sobre o AEH.

Para o 10th aniversário de hae day :-) A HAE Bulgária, em parceria com a Televisão Nacional Búlgara, transmitiu o documentário “Fate Loves the Brave” criado e produzido pela HAE Bulgária.

O filme é um relato em primeira pessoa extremamente influente sobre o destino e a luta de pacientes com AEH na Bulgária, suas esperanças e sonhos.

A Biblioteca Nacional de Minsk foi iluminada com o hae day :-) logotipo

Para comemorar hae day :-) 2017 HAE Chile realizou uma reunião de pacientes na VIII Região do Chile na qual se encontram 13% dos pacientes com AEH. A informação foi divulgada e a organização conheceu novos médicos que conhecem esta patologia.

Em comemoração de hae day :-) 2020, HAE Colombia organizou o primeiro Instagram Live, no qual a líder da organização, Jessika Torres, conversou com a especialista Dra. Margarita Olivares sobre HAE.

No período que antecede hae day :-) 2020, a organização colombiana pediu fotos dos pacientes com a hashtag #yosoyAEHColombia (eu sou HAE Colômbia).

Reuniu um grupo de pacientes e médicos em frente à ponte de pedestres na cidade de Osijek. Com a ponte iluminada em roxo, eles deram entrevistas para a mídia como uma continuação das atividades de conscientização que começaram com a publicação de várias histórias de pacientes. Além disso, foram convidados em programas de TV, contribuindo assim para a sensibilização após o registo oficial da organização nacional em 29 de fevereiro de 2020.

Uma gravação de vídeo com legendas em inglês criada para hae day :-) foi carregado no Site redesenhado da HAE Japão.

hae day :-) 2019 no Quênia foi um dia para aumentar a conscientização da mídia entre o público em nossas redes de televisão locais que são vistas em todo o país.

A advogada regional de pacientes do HAEi, Patricia Karani, foi capaz de aparecer em programas de TV específicos onde a Dra. Priya Bowry, uma conhecida alergista em Nairobi, conseguiu desmistificar as diferenças nos tipos de AEH. Patricia tem a própria HAE e deu a perspectiva de um paciente para viver com HAE e os desafios enfrentados por pacientes que têm condições raras no Quênia. Nestes, onde os programas de TV ao vivo eram, muitas pessoas ligavam e procuravam conselhos e esclarecimentos sobre suas experiências de angioedema.

Na expectativa de hae day :-) 2018, a HAE Macedonia organizou um workshop criativo para os mais novos. A organização sentiu que as crianças devem ser ensinadas a compaixão e empatia desde os primeiros dias, e isso pode ser melhor ensinado se elas “experimentarem” como seus amigos com AEH se sentem em primeira mão.

Em 16 de maio, a advogada regional de pacientes do HAEi, Natasa Angjeleska, foi convidada em uma das estações de TV nacionais no horário nobre das notícias para falar sobre pacientes com AEH, sintomas e terapias, atividades da HAE Macedônia e da Conferência Global HAE em Viena, Áustria .

A HAE Polónia lançou a campanha “Lute pela respiração, resista à dor”, que visa aumentar a consciencialização sobre a doença, bem como garantir o reembolso dos tratamentos de HAE de profilaxia a pedido e a longo prazo.

Escolha hae day :-) 2020, a organização sul-coreana HAE realizou sua reunião regular, bem como uma celebração do dia da conscientização. O evento aconteceu na Songseok Welfare Foundation em Seul e contou com a presença de 15 pacientes e responsáveis, além de oito funcionários da fundação.

Foi realizada uma coletiva de imprensa online e atividades com a comunidade de blogueiros.

2019 hae day :-) gerou muito entusiasmo nos Estados Unidos com um grande número de membros da HAEA participando e/ou hospedando eventos, educando outras pessoas e aumentando a conscientização sobre HAE em suas comunidades!

A HAEA ficou muito entusiasmada com o fato de que centenas dos novos kits de ferramentas HAE ER foram encomendados e distribuídos para instalações de emergência em todo o país.

Os esforços para compartilhar este Kit de Ferramentas não apenas ajudam a aumentar a conscientização sobre AEH em inúmeras comunidades locais, mas também podem ajudar a identificar pessoas que apresentam sintomas de inchaço e ainda não receberam um diagnóstico adequado.