hae day :-) atividades
As Organizações Membros da HAEi tiveram incríveis atividades de conscientização para hae day :-) ao longo dos anos. Aproveite esta seleção, que esperamos que o inspire para este ano.
Você tem um evento que deseja que adicionemos à lista, envie-nos uma breve nota com as informações necessárias (veja os eventos abaixo) em ola@haeday.org
Atividades em 2023
hae day :-) dia da família no Peru
No domingo, 7 de maio, a HAE Peru organizou um dia em família para comemorar hae day :-) com shows hípicos, minifazenda, bailes e brincadeiras.
>> Leia mais sobre a HAE Peru em seu site e plataformas de mídia social
hae day :-) iniciativas na HAE África do Sul
Este ano, a HAE South Africa incentiva pacientes, cuidadores e médicos a se divertirem e adicionarem suas atividades ao hae day :-) Desafio da atividade. Lembretes são enviados regularmente para o grupo do WhatsApp e compartilhados por meio de canais de mídia social.
A Rare Diseases South Africa apoiou nosso desafio #active4HAE compartilhando nossas postagens de mídia em suas páginas de mídia “Rare Aware”.
A partir de 1º de maio, na véspera de hae day :-), a HAE South Africa começará a compartilhar uma série de histórias de pacientes, além de apresentar seus parceiros e colegas da indústria médica e de doenças raras que contribuem muito para o diagnóstico e tratamento de nossos pacientes, além de fornecer suporte e orientação para a organização.
AEDAF Camino Walk 2023 na Espanha
Mais uma vez, a HAE Espanha, AEDAF, organiza uma hae day :-) evento no Caminho de Santiago, que acontecerá de 13 a 17 de maio de 2023.
>> Leia mais sobre este evento no calendário de eventos em haei.org
Excursão de caminhada no norte da Macedônia
HAE Macedônia vai comemorar hae day :-) organizando uma caminhada em 13 de maio para pacientes macedônios com AEH e seus cuidadores. O passeio leva os participantes ao Mosteiro de Lesnovo – um local histórico no norte da Macedônia que remonta ao século XIV.
Os pacientes e seus cuidadores ficaram entusiasmados em se encontrar ao ar livre para se atualizar e compartilhar as experiências e desafios que devem superar devido ao AEH.
>> Encontre mais informações sobre a HAE Macedonia na página do país em haei.org
Evento de caminhada na Coreia do Sul
HAE Coréia está comemorando hae day :-) organizando caminhadas e incentivando as pessoas a participarem hae day :-) Desafio de Atividade
>> Encontre mais informações sobre a HAE Korea na página do país em haei.org
Dia virtual do paciente na Alemanha
A HAE Germany está planejando um dia virtual do paciente em 15 de maio de 2023, a partir das 10h
Seguem-se o programa e mais informações - para mais informações, visite o site da HAE Germany e as plataformas de mídia social:
Website: hae-online.de
Facebook: facebook.com/haevereinigung
Instagram: instagram.com/haedeutschland
Atividades de conscientização no Reino Unido
Escolha hae day :-) A HAE UK está incentivando as pessoas a compartilhar coisas positivas que podem fazer apesar de terem hae, imprimindo o pôster em anexo, tirando uma foto delas segurando-o e compartilhando-o nas redes sociais.
A HAE UK também está realizando uma caminhada de conscientização como parte de seu dia do paciente em 20 de maio, onde eles esperam que as pessoas participem de uma caminhada em grupo em Londres.
Encontro de Pacientes em Portugal
On hae day :-) A 16 de maio, o centro ACARE de Lisboa (Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte) organiza um encontro com doentes e cuidadores de AEH. A HAE Portugal, ADAH, associou-se a esta iniciativa e fará uma apresentação sobre o tema “necessidades insatisfeitas dos doentes de AEH”.
A apresentação da HAE Portugal centrar-se-á em 3 pontos principais: medicamentos, hospitais e médicos.
Dia do Angioedema na Itália
On hae day :-) 16 de maio, HAE Itália organizou o evento “ANGIOEDEMA DAY – ontem – hoje – amanhã”.
O evento acontecerá em Roma na Sala de Imprensa da Câmara dos Deputados em Montecitorio.
Atualização de informações do paciente no Canadá
Para promover o Activity Challenge, a HAE Canada envia um e-mail para todos na comunidade HAE canadense, incluindo nossos membros, nossos patrocinadores, Canadian Blood Services, médicos e muito mais, anunciando o Global Activity Challenge anual e incentivando todos a adicionar seus passos para o Canadá . Também publicamos informações sobre o Desafio em nosso site e redes sociais.
Em 29 de abril, a HAE Canadá está hospedando uma atualização de informações do paciente em Edmonton, Alberta. Este evento híbrido será nosso primeiro evento presencial desde o início do COVID. Todos os membros receberam um convite com a opção de participar pessoalmente ou virtualmente. O evento terá médicos locais discutindo opções de tratamento e respondendo a perguntas. Estamos entusiasmados por também ter Tony Castaldo do HAEi apresentando aos nossos membros. Certamente também promoveremos o Desafio da Atividade!
Nossa grande novidade é que este ano temos muita sorte de ter Tony e seu colega HAEi Henrik Balle Boysen se juntando ao HAEC Board em Ottawa para o HAE Day. No dia 16 de maio, todos nós caminharemos juntos e adicionaremos nossos passos ao Activity Challenge. Estamos honrados que eles viajarão para o Canadá neste dia significativo e estamos muito ansiosos para mostrar a Tony e Henrik nossa bela capital.
Perguntas e respostas ao vivo no Brasil
On hae day :-) Grupo de Estudos Brasileiro em Angioedema Hereditário – Gebraeh, terá um Q&A ao vivo no HAE.
>> Leia mais sobre a HAE Brasil, Abranghe, na página do país
Audiência Pública no Brasil
A HAE Brasil, Abranghe, foi convidada a participar da Audiência Pública em Brasília no dia 16 de maio. A organização agradece a participação dos pacientes da região neste evento de grande importância para o futuro do HAE no Brasil.
Entre em contato com o abranghe@gmail.com para seu aplicativo.
Atividades em 2022
Abril e maio: Compartilhe sua história!
Em suas plataformas de mídia social, a HAEA dos EUA incentiva as pessoas a participarem da celebração hae day :-) compartilhando sua história como parte da campanha anual.
Os pacientes dos EUA podem solicitar um Kit de Ferramentas de Contação de Histórias GRATUITO com tudo o que é necessário:
- Modelos de histórias escritas,
- Instruções em vídeo do Storyvine e
- Um kit de ferramentas para contar histórias que incluirá um anel de luz e um mini tripé para usar durante a gravação
Maio: Eventos Motivando Vidas
A HAE no Peru organizou uma série de atividades para apoiar hae day :-) sob o título 'Motivando Vidas – Motivando Vidas' como você pode ver na imagem abaixo
Sexta-feira, 6th Maio, 4h: Contação de histórias (conto Motivando Vidas) pelo zoom
Quarta-feira, 11th Maio, 4h: Contação de histórias (conto Motivando Vidas) na Biblioteca Infantil de San Isidro
Quinta-feira, 12th Maio, 5h: Oficina de formação de professores pelo zoom
Sábado, 14th Maio, 11h: Palestra 'aprendendo sobre angioedema hereditário' pelo Zoom
Sábado, 14th Maio, 2h30: Apresentação História Motivando vidas
Segunda-feira, 16th Maio, 10hXNUMX: Apresentação e projeção do Story Motivating lives (cinema inclusivo)
Sexta-feira, 27th Maio, 4h: Contação de histórias Motivando vidas. Show de palhaço
>> Saiba mais sobre a HAE Peru – siga suas plataformas de mídia social
13 de maio: Encontro para pacientes e médicos
Em suas plataformas de mídia social, a HAE Russia convida médicos e pacientes e todos para uma mesa redonda. A reunião é organizada em conjunto com o Instituto Russo de Imunologia.
A reunião terá lugar no dia 13 de Maio às 11.00h10.50 (hora de Moscovo, as inscrições para o evento terão início às 24hXNUMX) num formato híbrido presencial/correspondência. Localização: Moscou, Kashirskoe sh., XNUMX, Rússia.
Todos podem participar do evento, inclusive remotamente online
14 de maio: Apresentações de dança em Skopje, Macedônia do Norte
A HAE Macedônia marcará o hae day :-) com um evento em 14 de maio no EAST GATE MALL em Skopje, Macedônia do Norte. Eles terão uma pequena introdução de HAE e o hae day :-) celebração, e após a projeção do seu vídeo promocional para o 10º ano hae day :-) celebração, o estúdio de dança Eureka de Skopje terá sua performance com diferentes grupos de dançarinos. As crianças receberão uma cópia do livro infantil 'The Rare Boy and the Talkative Balloon' e os visitantes do maior shopping da capital da Macedônia do Norte receberão informações sobre o HAE.
>> Encontre mais informações sobre o evento no evento do Facebook da HAE Macedonia
14 de maio: Dia Virtual do Paciente na Alemanha
Em suas plataformas de mídia social, a HAE Germany anunciou seu dia virtual do paciente, que acontecerá em 14 de maio.
Você encontrará um link de discagem e dois links para discagem para os jovens trocarem experiências em poucos dias na homepage da organização.
14 de maio: transmissão de TV sobre HAE na Suíça
Em um programa de TV nacional suíço, GESUNDHEITHEUTE, especialistas e pacientes falarão sobre HAE, suas experiências e como suas vidas mudaram com HAE, e o que os ajudou. Encontre mais informações sobre o tempo abaixo (em alemão).
No sábado, 14 de maio de 2022 às 18.10hXNUMX wird im Schweizer National-Fernsehen in der SRF-Fernseh-Sendung GESUNDHEITHEUTE durch Frau Dr. Jeanne Fürst das Hereditare Angioödem themetisiert. HAE-Patient*innen zeigen, wie sie ihren Alltag mit HAE meistern and werden zusammen mit dem HAE-Experten, PD Dr. Urs Steiner, Universitätsspital Zürich in der Sendung von ihren Erfahrungen erzählen, wie sich ihr Leben mit HAE verändert und was ihnen geholfen chapéu.
Austrália:
- SRF 1
-
- Samstag, 14 de maio de 2022, 18:10 – 18:40 Uhr
- Sonntag, 15 de maio de 2022, 09:30 – 10:00 Uhr
- Informações SRF
-
- Sonntag, 15 de maio de 2022, 20.35h21.05 - XNUMXhXNUMX
- Montag, 16 de maio de 2022, 8h05 – 8.25h9, 45h10 – 10h11, 35h12 – 00hXNUMX
- Site do Schweizer HAE-Vereinigung: www.hae-vereinigung.ch
-
- Am Sonntag, 15.Mai.2022 linken wir die URL dieser SRF-Fernseh-Sendung auf unserer Website
15 maio: hae day :-) passeio na região de Madrid
A HAE Espanha, AEDAF, vai organizar uma hae day :-) passeio na região de Madrid no domingo, 15 de maio. Será realizado na Dehesa de Navalvillar na cidade de Colmenar Viejo. A ideia é percorrer o Dehesa durante cerca de 2 horas, a partir das 9h30. A AEDAF espera que muitos membros e suas famílias e amigos de Madri e do resto da Espanha possam participar! Ao mesmo tempo, todos os membros da AEDAF que não poderão vir a Madrid são convidados a juntar-se, a dedicar algum tempo no domingo, 15 de maio, a fazer uma atividade ou desporto, e depois informar-nos que atividade/desporto têm feito e o tempo gasto. Desta forma, a AEDAF poderá entrar no hae day :-) website o tempo total dedicado como equipa da AEDAF.
>> Encontre mais informações na página do Instagram da AEDAF
15 maio: hae day :-) andar na Venezuela
HAE Venezuela convida as pessoas para uma caminhada no dia 15 de maio às 9.00hXNUMX, hora local, para comemorar hae day :-)
>> Encontre mais informações na página do Instagram da HAE Venezuela
16 de maio: Vídeo 'Angioedema faces'
A HAE Portugal está a preparar um vídeo 'Angioedema faces', para ser partilhado nas redes sociais. O vídeo contará com pacientes de AEH e será traduzido para o inglês.
16 de maio: 'Conversando com especialistas' na Colômbia
O HAE Colombia convida a todos a participar de uma interessante e importante palestra 'Conversando com especialistas' com o Dr. Mauricio Sarrazola, que falará sobre como estamos nos saindo em relação ao AEH na Colômbia, quais terapias para o manejo do AEH estão disponíveis e como são influenciando a qualidade de vida.
Os pacientes também estarão participando e falando sobre o processo e a mudança que perceberam com essas terapias modernas.
16 de maio: presente surpresa para membros suíços
Marcar hae day :-), a associação suíça HAE surpreende todas as pessoas interessadas em HAE com um presente, que é um chaveiro com uma pequena lanterna e chip de carrinho de compras. Este porta-chaves pretende ser o companheiro diário para que tenham sempre à mão o chip do carrinho de compras, e a lanterna sempre ilumine o caminho para eles.
16 de maio: Webinar no Chile
A HAE Chile convida a todos para o webinar com a Sra. Johanna Pozo no dia 16 de maio às 20.00hXNUMX, horário local.
>> Encontre mais informações no perfil do Instagram da HAE Chiles
16 de maio: Webinar no México
A HAE México organizou um webinar em conjunto com a Associação Médica do Instituto Nacional de Pediatria em 16 de maio com um extenso programa - veja a imagem para comemorar hae day :-)
>> Encontre mais informações na página da HAE México no Facebook
16 de maio: Webinar no Brasil
A HAE Brasil (ABRANGHE) organizou um webinar com médicos no dia 16 de maio às 7.30hXNUMX, horário local.
>> Encontre mais informações no perfil do Instagram da HAE Brasil
16 de maio: Panificação hae day :-) bolos na Escandinávia
A HAE Scandinavia convida seus membros a se unirem e fazerem um bolo. Há uma receita em seu site para seguir, e as pessoas são incentivadas a postar fotos no Facebook e Instagram com a hashtag: #haedaycake.
19 de maio: Entrevista com especialista em HAE publicada na Suíça
A revista suíça “Schweizer Familie” publicará uma entrevista sobre AEH com a Dra. Jeanne Fürst e o PD Dr. Urs Steiner, do Hospital Universitário de Zurique.
21 de maio: Tour pela cidade de Qasbah, Argélia
HAE Argélia comemora hae day :-) com um passeio pela cidade de Qasbah, Argélia, em 21 de maio, às 8.00h, horário local.
21, 25, 28 de maio: Dia aberto nos centros ITACA
Na Itália, todos os centros ITACA terão dias abertos, onde os pacientes podem aparecer a qualquer momento e conversar com os médicos – nos dias 21, 25 e 28 de maio.
Atividades em 2021
Macedônia do Norte
Um vídeo de dança com um poema HAE foi lançado no Dia HAE 2021 nas redes sociais e outros canais de mídia na Macedônia do Norte. Além disso, a HAE Macedônia preparou uma surpresa para pacientes HAE, equipe médica e apoiadores de hae day :-) campanha global – a associação de pacientes entregou camisetas para eles como forma de agradecimento por todo o apoio e energia que a equipe da HAE Macedonia recebe deles.
Espanha
Para o 10º hae day :-) em 2021 a AEDAF estreou um documentário desenvolvido com a colaboração da Takeda. O documentário, protagonizado por 3 parceiros da AEDAF, doentes reais de AEH, aborda a sua realidade quotidiana. O documentário também inclui a Dra. Teresa Caballero, especialista em angioedema hereditário do Serviço de Alergia do Hospital Universitário La Paz.
Peru
A AEH Peru organizou um jogo de bingo em 2021. Os fundos arrecadados seriam investidos no projeto AEH KIDS que permite à AEH Peru criar consciência desde a primeira infância.
HAEi Jovens
Em 2022, a Comunidade HAEi Youngsters convidou TODOS os jovens para participar de um evento de treino ao vivo no Instagram.
Escandinávia
A HAE Scandinavia realizou um evento virtual de instagram ao vivo para jovens em 2022 para falar sobre a campanha que a HAEi fez e apresentar sua versão onde juntos coletaram passos e contribuíram para a volta ao mundo pela HAE. Além disso, eles ofereceram uma sessão de ioga conjunta fácil para todos os níveis como um começo para sua coleção conjunta de passos.
Australia
O HAE Australasia realizou um evento para pacientes australianos em 2022. Os pacientes tiveram uma discussão aberta sobre suas experiências de vida com AEH na Austrália, incluindo gerenciamento de sintomas, acesso ao tratamento e o impacto do AEH na saúde e bem-estar. Os resultados da discussão seriam compartilhados com os órgãos de financiamento do governo australiano por meio de um vídeo e resumo executivo.
Alemanha
A HAE-Vereinigung convidou pacientes e cuidadores na Alemanha para um dia virtual do paciente em 2021. o tema era NÓS E HAE: Juntos podemos fazer isso – agora mesmo! Em alemão: WIR UND HAE: Gemeinsam schaffen wir das – gerade jetzt!
Localização: Canadá
A HAE Canada realizou uma Atualização Virtual de Informações do Paciente em 2021. Os membros da HAE Canada foram convidados a participar de uma reunião à tarde para ouvir apresentadores fantásticos. O foco foi o acesso a tratamentos de AEH atuais e futuros, e incluiu tempo para os palestrantes responderem a perguntas pré-enviadas após a apresentação. Os participantes também podem ouvir a perspectiva de um colega paciente sobre viver com AEH.
América do Sul e México
Pela primeira vez, organizações de HAE da América do Sul e México se reuniram para comemorar o 10º Aniversário da hae day :-). A conversa online ajudou as pessoas a se conhecerem e compartilharam experiências para avançar na busca por um futuro melhor.
ESTADOS UNIDOS
À luz das restrições do Covid-19, a US HAE Association (HAEA) reinventou e projetou uma alternativa inovadora à sua conferência bianual presencial. A Série de Cúpulas Virtuais da HAEA dos EUA de 2021 ocorreu de maio a agosto de 2021. A Série de Cúpulas Virtuais foi apresentada em eventos de um dia durante todo o verão, começando com a celebração de 16 de maio de 2021 hae day :-). O tema desta cúpula foi Take Action for HAE.
Panamá
Escolha hae day :-) a Direção de Cultura e Educação Cidadã do Panamá convidou as pessoas a participar da discussão ao vivo no Facebook “Nem todo inchaço é uma reação alérgica”.
Brasil
O Grupo Brasileiro de Estudos sobre Angioedema Hereditário, Gebraeh, realizou um evento online para que as pessoas conheçam mais sobre a doença e ajudem a divulgar informações sobre o AEH.
Bulgária
Para o 10th aniversário de hae day :-) A HAE Bulgária, em parceria com a Televisão Nacional Búlgara, transmitiu o documentário “Fate Loves the Brave” criado e produzido pela HAE Bulgária.
O filme é um relato em primeira pessoa extremamente influente sobre o destino e a luta de pacientes com AEH na Bulgária, suas esperanças e sonhos.
Bielorrússia
A Biblioteca Nacional de Minsk foi iluminada com o hae day :-) logotipo
Chile
Para comemorar hae day :-) 2017 HAE Chile realizou uma reunião de pacientes na VIII Região do Chile na qual se encontram 13% dos pacientes com AEH. A informação foi divulgada e a organização conheceu novos médicos que conhecem esta patologia.
Colombia
Em comemoração de hae day :-) 2020, HAE Colombia organizou o primeiro Instagram Live, no qual a líder da organização, Jessika Torres, conversou com a especialista Dra. Margarita Olivares sobre HAE.
No período que antecede hae day :-) 2020, a organização colombiana pediu fotos dos pacientes com a hashtag #yosoyAEHColombia (eu sou HAE Colômbia).
Croácia
Reuniu um grupo de pacientes e médicos em frente à ponte de pedestres na cidade de Osijek. Com a ponte iluminada em roxo, eles deram entrevistas para a mídia como uma continuação das atividades de conscientização que começaram com a publicação de várias histórias de pacientes. Além disso, foram convidados em programas de TV, contribuindo assim para a sensibilização após o registo oficial da organização nacional em 29 de fevereiro de 2020.
Japão
Uma gravação de vídeo com legendas em inglês criada para hae day :-) foi carregado no Site redesenhado da HAE Japão.
Quênia
hae day :-) 2019 no Quênia foi um dia para aumentar a conscientização da mídia entre o público em nossas redes de televisão locais que são vistas em todo o país.
A advogada regional de pacientes do HAEi, Patricia Karani, foi capaz de aparecer em programas de TV específicos onde a Dra. Priya Bowry, uma conhecida alergista em Nairobi, conseguiu desmistificar as diferenças nos tipos de AEH. Patricia tem a própria HAE e deu a perspectiva de um paciente para viver com HAE e os desafios enfrentados por pacientes que têm condições raras no Quênia. Nestes, onde os programas de TV ao vivo eram, muitas pessoas ligavam e procuravam conselhos e esclarecimentos sobre suas experiências de angioedema.
Macedônia do Norte
Na expectativa de hae day :-) 2018, a HAE Macedonia organizou um workshop criativo para os mais novos. A organização sentiu que as crianças devem ser ensinadas a compaixão e empatia desde os primeiros dias, e isso pode ser melhor ensinado se elas “experimentarem” como seus amigos com AEH se sentem em primeira mão.
Em 16 de maio, a advogada regional de pacientes do HAEi, Natasa Angjeleska, foi convidada em uma das estações de TV nacionais no horário nobre das notícias para falar sobre pacientes com AEH, sintomas e terapias, atividades da HAE Macedônia e da Conferência Global HAE em Viena, Áustria .
Polônia
A HAE Polónia lançou a campanha “Lute pela respiração, resista à dor”, que visa aumentar a consciencialização sobre a doença, bem como garantir o reembolso dos tratamentos de HAE de profilaxia a pedido e a longo prazo.
Coreia do Sul
Escolha hae day :-) 2020, a organização sul-coreana HAE realizou sua reunião regular, bem como uma celebração do dia da conscientização. O evento aconteceu na Songseok Welfare Foundation em Seul e contou com a presença de 15 pacientes e responsáveis, além de oito funcionários da fundação.
Ucrânia
Foi realizada uma coletiva de imprensa online e atividades com a comunidade de blogueiros.
ESTADOS UNIDOS
2019 hae day :-) gerou muito entusiasmo nos Estados Unidos com um grande número de membros da HAEA participando e/ou hospedando eventos, educando outras pessoas e aumentando a conscientização sobre HAE em suas comunidades!
A HAEA ficou muito entusiasmada com o fato de que centenas dos novos kits de ferramentas HAE ER foram encomendados e distribuídos para instalações de emergência em todo o país.
Os esforços para compartilhar este Kit de Ferramentas não apenas ajudam a aumentar a conscientização sobre AEH em inúmeras comunidades locais, mas também podem ajudar a identificar pessoas que apresentam sintomas de inchaço e ainda não receberam um diagnóstico adequado.
Venezuela
No tempo que antecede hae day :-) 2020, a organização venezuelana HAE pediu fotos dos pacientes com a hashtag #yosoyAEHVenezuela (eu sou HAE Venezuela).
