Fornecemos às nossas organizações membros ferramentas especialmente projetadas e assistência técnica que promovem a educação sobre a doença e apoiam atividades que atendem às necessidades exclusivas dos pacientes com AEH e suas famílias.

Temos 8 Advogados Regionais de Pacientes (RPAs) altamente talentosos e talentosos que possuem grande familiaridade com a região do mundo que atendem. Os RPAs – que trabalham em estreita colaboração com a liderança – formam a espinha dorsal operacional da HAEi e são liderados por nosso Chief RPA. Esses líderes comprovados de advocacy são as “forças de campo” para implementar os programas, atividades e serviços da HAEi.

Conheça nossos RPAs

Os Advogados Regionais de Pacientes do HAEi (RPAs) se esforçam constantemente para melhorar a situação dos amigos do HAE em todo o mundo - não importa como eles estejam organizados.

Para o 10th aniversário de hae day :-) em 2021 pedimos aos RPAs que nos falassem um pouco mais sobre eles, para que possamos conhecê-los um pouco melhor. Você pode assistir a esses vídeos aqui.