16 de maio é agora reconhecido como o dia oficial de conscientização anual para o HAE. Depois de muito planejamento, o primeiro hae day :-) ocorreu em 2012. A atividade para hae day :-) em nossos primeiros anos era cobrir o mundo com sorrisos por meio de selfies enviadas para haeday.org. Em 2016, atualizamos isso para ser mais ativo e lançamos nossa campanha de atividades Global Walk.

hae day :-) une a comunidade HAE com o dia 16 de maio como foco para atividades de conscientização sobre HAE entre o público em geral, profissionais de saúde, tomadores de decisão de saúde e representantes da indústria.

Henrique: Estamos satisfeitos com a resposta a hae day :-) da comunidade HAE. Juntos, somos uma força de defesa mais forte e poderosa e essa colaboração nos ajudará a alcançar nossas metas de tempo aprimorado para diagnóstico e acesso consistente a terapias que salvam vidas para todos com AEH.

A primeira Conferência Global HAE recebe 350 pessoas com HAE e cuidadores, cientistas e profissionais de saúde e representantes da indústria de mais de 25 países para compartilhar ideias e estratégias para promover o HAE “Advocacy and Access”.

Tony: Nossa Conferência Global HAE é um fórum tremendo para conhecer, compartilhar ideias e desenvolver nossa defesa. Facilita uma maior interação entre os pacientes, a comunidade científica e médica e os fabricantes farmacêuticos, levando a estratégias inovadoras e agressivas para diagnósticos mais oportunos e acesso mais amplo a terapias de AEH que salvam vidas.

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A comunicação com nossas organizações membros, membros e a comunidade HAE em geral é vital. Começamos com um boletim informativo de uma única folha entregue eletronicamente e isso cresceu para uma revista trimestral de 70 páginas, repleta de notícias globais de HAE, histórias de pacientes e atualizações sobre desenvolvimentos de medicamentos modernos e de HAEi e da comunidade HAE em todo o mundo.

Tony: Global Perspectives traz esperança para pessoas com AEH onde quer que estejam. Estamos incrivelmente orgulhosos de fornecer um recurso tão útil para mais de 2500 pessoas a cada trimestre.

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Cerca de 450 delegados de mais de 30 países participam da segunda Conferência Global da HAE. O foco é “Definir novos padrões” e os defensores do AEH têm a oportunidade de avaliar o estado dos cuidados de AEH em seus países e discutir estratégias para fazer melhorias com colegas de outros países.

Henrique: Esta conferência serviu como uma incubadora para o desenvolvimento de colaborações criativas e abordagens inovadoras para melhorar os cuidados de AEH em todo o mundo. Os delegados foram inspirados a traduzir o conhecimento e a motivação da Conferência em ação para melhorar o diagnóstico e o acesso a terapias de AEH que salvam vidas.

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Cerca de 525 pacientes, cuidadores, médicos, cientistas e representantes da indústria farmacêutica de 50 países criam um ambiente único para compartilhar ideias. A agenda inclui tópicos vitais, como as fronteiras científicas da pesquisa de AEH, os desafios encontrados na ampliação do acesso aos medicamentos de AEH e o poder da defesa do paciente. Este é também o primeiro Youngsters Track, onde 30 jovens de todo o mundo participam em atividades especialmente pensadas para eles.

Henrique: Esta conferência incorporou unidade, propósito compartilhado, motivação para a ação e esperança para o futuro. Os participantes saíram inspirados para transformar o que aprenderam em ações sistemáticas destinadas a melhorar a qualidade de vida (QoL) das pessoas com AEH em seus países de origem.

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Em 2016, a HAEi apresenta o HAE Global Walk. Isso une as pessoas em torno de um desafio de etapa mundial para, em última análise, aumentar a conscientização sobre o HAE como parte de nossas celebrações por hae day :-)

Qualquer pessoa, em qualquer lugar, pode participar e adicionar suas etapas à contagem global; sozinhos ou em grupos. Este é o início do desafio da atividade para hae day :-) e a caminhada anual HAE Global, que em 2021 teve uma atualização especial para o nosso 10º hae day :-)

Fiona: Uma atividade de grupo maravilhosa foi o Camino Walk durante os três dias anteriores à Conferência Global da HAE de 2016. Oitenta pessoas com AEH e seus cuidadores percorreram o lendário Caminho de Santiago no norte da Espanha. No total, esses peregrinos caminharam 4,000,000 de passos!

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Não é possível que todos participem de nossas Conferências Globais. O programa de Workshop Regional do HAEi é a oportunidade para pessoas de países de organizações membros de uma região se reunirem para trocar experiências e ideias, aprender com especialistas regionais e globais em HAE e ouvir sobre as últimas notícias de HAEi e HAE. Os Workshops Regionais da Europa do Sudeste e da Europa de Leste Central acontecem pessoalmente, todos os anos, até 2020, onde são realizados virtualmente.

Tony: Nossos Workshops Regionais servem como motivação e inspiração para que os pacientes organizem atividades e busquem opções para melhoria do diagnóstico, tratamento e qualidade de vida (QV). Todos os participantes têm a chance de ganhar confiança e habilidades em autodefesa e como podem trabalhar com médicos motivados e conhecedores da HAE, a fim de obter apoio do governo.

>> Visite os Workshops Regionais Virtuais HAEi introduzidos em 2020

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Um dos principais objetivos do HAEi é apoiar nossas organizações membros com ferramentas e recursos especialmente projetados, para promover atividades de educação e suporte de HAE para ajudar pessoas com HAE e suas famílias em todo o mundo.

Projetar e hospedar um site pode ser caro e demorado para uma organização de pacientes. A HAEi cria uma solução simples, personalizada e gratuita para nossas organizações membros para ajudá-las a serem visíveis online.

Até 16 de maio de 2021, 54 organizações membros usam o HAEi para hospedar seus sites.

Henrique: Desenvolver ferramentas para auxiliar as atividades diárias de nossas organizações membros será sempre uma prioridade para a HAEi. Estamos orgulhosos de ter lançado este serviço e muito satisfeitos por apoiar tantas organizações membros desta forma.

>> Se você é uma organização membro da HAEi e deseja experimentar um site hospedado gratuitamente na HAEi para o seu grupo, leia mais e entre em contato através do nosso site

Cerca de 100 jovens de 27 países participam de um acampamento de fim de semana repleto de discussões sobre AEH, apresentações com médicos renomados de AEH, risadas e muitas novas amizades.

Tony: A Trilha dos Jovens na Conferência Global HAE 2016 nos mostrou que os jovens com AEH têm curiosidade tanto para saber mais quanto para se envolver na comunidade. O bem-sucedido acampamento de verão nos disse que começamos uma jornada com nossos jovens para nos tornarmos nossos defensores do HAE de amanhã.

>> Visite o site HAEi Youngsters para saber mais e fazer parte da Comunidade HAEi Youngsters

>> Assista ao vídeo inspirador que os HAEi Youngsters fizeram para o 10º aniversário da hae day :-) e conheça mais sobre a Comunidade HAEi Youngsters'

A Conferência Global HAE 2018 é a nossa maior reunião até hoje e foi projetada em torno do tema prático “Assuma o controle da HAE”. Cerca de 735 pessoas representando 57 países participam da Conferência, que inclui a mais extensa trajetória científica até o momento; 125 médicos e pesquisadores.

Tony: A conferência de 2018 foi um sucesso em todos os níveis; educação, advocacia, habilidades práticas, fazer conexões e compartilhar experiências. Novamente vimos coisas incríveis acontecerem quando mentes jovens se uniram, resultando no lançamento oficial da Comunidade HAEi Youngsters para jovens com HAE, cuidadores, irmãos e amigos.

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O HAEi Connect é um banco de dados de associação e plataforma de comunicação gratuito, seguro, compatível com GDPR e fácil de usar, disponível para todos os nossos países membros. Em 16 de maio de 2021, 30 países estão usando o HAEi Connect.

Fiona: O HAEi Connect foi o produto de trabalhar e ouvir nossas organizações membros. Os Advogados Regionais de Pacientes observaram em primeira mão os desafios de construir e manter um banco de dados nacional de membros, e sabíamos que era hora de encontrar uma solução melhor.

>> Se você é uma organização membro do HAEi e deseja experimentar o HAEi Connect, leia mais e toque em nosso site

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Em 2018, as organizações membros aprovam por unanimidade uma resolução que encarrega o Comitê Executivo da HAEi de reduzir o valor do imposto de renda e do imposto sobre valor agregado que a HAEi paga. Os EUA são identificados como o único país estável globalmente onde uma organização de caridade registrada pode ser isenta de impostos e IVA, sem requisitos para qualquer envolvimento específico dos EUA nessa caridade (por cidadãos dos EUA ou empresas dos EUA). Como resultado, em 2019 a HAEi é oficialmente registrada como uma organização de caridade nos EUA.

A medicação moderna para AEH não está disponível em todos os países. A HAEi apresenta o HAEi Global Access Program (HAEi GAP) em 2015, para fornecer uma oportunidade e mecanismo de conformidade regulatória para médicos em países sem medicamentos modernos aprovados para HAE, para acessar medicamentos modernos para HAE para seus pacientes. Este é um programa ambicioso e, por meio da colaboração contínua com nossos parceiros Pharming e Inceptua, e do trabalho árduo do professor Jonny Peter, podemos fornecer a primeira remessa de medicamentos para a África do Sul em 2019.

Henrique: Quero agradecer ao nosso parceiro farmacêutico Pharming por seu compromisso com o programa desde o início. Desde nosso sucesso na África do Sul, trabalhamos para expandir o programa, tanto em relação aos países atingidos quanto ao número de empresas farmacêuticas participantes do HAEi GAP.

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Mais de 100 membros da HAEi Youngster's Community e da HAEA Youth Community estão participando. Ao longo do Workshop, eles aprendem mais sobre advocacia e sensibilização e recebem ferramentas práticas para apoiar os seus próprios esforços de advocacia no futuro.

Fiona: Coisas incríveis acontecem quando mentes jovens se unem! Todos nós ficamos impressionados com a criatividade e habilidade de nossos jovens defensores do HAE e estamos ansiosos para ver o que eles alcançarão com as habilidades que aprenderam.

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A joint venture GA²A LEN (uma organização sem fins lucrativos das principais instalações clínicas e de pesquisa na área de alergia e asma) cumpre o objetivo de longa data da HAEi de estabelecer uma rede mundial de centros de tratamento de angioedema credenciados. A ga²O credenciamento LEN e HAEi é baseado em 32 requisitos que devem ser atendidos para que uma clínica ou hospital se torne um centro ACARE. Os requisitos incluem uma abordagem multidisciplinar, protocolos estruturados e válidos de diagnóstico e gestão, avaliação da satisfação do paciente e necessidades não atendidas, uma atitude de “nunca desistir”, conhecimento e uso da terminologia atual e classificação do angioedema, triagem familiar e cooperação com o paciente organização em seu país.

Henrique: Estabelecimento da ACARE por meio de parceria com a GA²A LEN nos deu um programa de credenciamento certificado inclusivo. A ACARE pretende ser uma rede mundial de centros especializados de tratamento de angioedema (e dentro disso, HAE), para que qualquer centro em qualquer país possa se inscrever.

>> Leia mais sobre os centros ACARE em nosso site

O Projeto HAE Heatmap está em fase piloto. Estamos testando a viabilidade de uma abordagem de pesquisa de levantamento para estimar a incidência de pessoas com AEH não diagnosticado que visitam serviços de saúde em um país piloto. Em última análise, gerando uma representação de mapa de calor da suspeita de AEH nos locais dos serviços de saúde. O projeto piloto de uma abordagem em um país e descreverá a transferibilidade do processo para outros países, desenvolvidos ou em desenvolvimento, em um relatório. Os resultados do piloto serão avaliados para publicação. Este projeto está atrasado devido às restrições do COVID-19.

Em 2018, as organizações membros votam por unanimidade para ampliar a governança no HAEi, estabelecendo Grupos Consultivos Regionais (RAGs). Essa iniciativa será lançada em 2020. É um componente-chave de nossa abordagem descentralizada de advocacia e apoio, com foco direcionado nas necessidades de cada país e região. Os RAGs são compostos por pacientes ou familiares nomeados como Conselheiros de seu país pela organização membro desse país. Os Assessores se reúnem várias vezes por ano com seus RPAs para discutir os desafios e necessidades não atendidas de cada país e região.

Fiona: As informações e os resultados dessas reuniões são inestimáveis. Ele fornece à Liderança da HAEi conhecimento local para poder ajustar os programas e serviços existentes ou estabelecer novos projetos e iniciativas para melhor atender às necessidades expressas pelos Assessores.

Os Painéis Consultivos Médicos Regionais (RMAPs) da HAEi continuam nossa abordagem descentralizada para atender a comunidade global de HAE. Os RMAPs fornecem um ambiente para entender o ponto de vista do médico em relação aos desafios que os países de uma região enfrentam com relação ao AEH. Nossas organizações membros estão trabalhando com seus RPAs para nomear médicos para fazer parte dos RMAPs. Cada RMAP reunirá as perspectivas dos médicos sobre as circunstâncias e necessidades em seu país/região e compartilhará essas informações com as organizações membros e RPAs.

Fiona: Esta é uma iniciativa incrivelmente importante para nós e, juntamente com nossos Grupos Consultivos Regionais (RAGs), nos fornece um conhecimento e uma visão inestimáveis ​​sobre países individuais e coletivamente como uma região. Somente conhecendo a situação local e regionalmente, podemos começar a fazer uma diferença positiva nas questões e preocupações levantadas.

A HAEi Advocacy Academy é uma plataforma online gratuita de treinamento em advocacia. Os cursos, recursos e ferramentas que são adicionados à plataforma ajudarão indivíduos e organizações membros a desenvolver habilidades para se tornarem defensores e ativistas mais eficazes para pessoas com AEH.

>> Leia mais e faça alguns dos cursos no site da HAEi Advocacy Academy

Após extensa revisão por pares, o estudo 'Avaliando o custo e o impacto na qualidade de vida de medicamentos sob demanda apenas para adultos com angioedema hereditário' é publicado.

A US HAE Association (HAEA) e a HAEi iniciam um estudo abrangente para avaliar o tratamento sob demanda e o uso dos novos medicamentos preventivos no mundo real. Quase 750 pessoas com AEH participam do estudo. Os resultados apontam para um alto custo e carga de qualidade de vida (QoL) do tratamento de AEH com terapia apenas sob demanda. Os dados do mundo real também revelam que o rendimento das novas terapias preventivas pode proporcionar reduções notáveis ​​na frequência de ataques e melhorias estatisticamente significativas e clinicamente relevantes na qualidade de vida do paciente.

Os autores do artigo são Henrik Balle Boysen e Deborah Corcoran do HAEi, Anthony J. Castaldo do HAEA, Bruce L. Zuraw e Sandra C. Christiansen do Departamento de Medicina da Universidade da Califórnia, EUA e Christian Jervelund da Copenhagen Economics, Dinamarca.

A Conferência Global HAE 2020 deve ser o maior evento HAE de todos os tempos, em Frankfurt, Alemanha. Mas, devido à pandemia global do COVID-19, canalizamos nosso espírito “posso fazer” e transformamos a reunião presencial em um evento virtual emocionante.

Tony: Graças à incrível equipe de bastidores, nossos maravilhosos palestrantes, especialistas e apresentadores, conseguimos gravar e enviar 24 vídeos em menos de duas semanas e enviar mais 17 vídeos para nossa trilha científica logo depois. Com mais de 12,200 visitas ao site da conferência, 300 horas de streaming de vídeos e 142,000 cliques em todo o conteúdo da conferência – foi um grande sucesso!

>> Visite a Conferência Global Virtual HAE 2020

O aplicativo HAE Companion oferece uma maneira fácil de acessar e armazenar nossos populares cartões de emergência em seu smartphone. Ao planejar uma viagem, os cartões de idioma relevantes para os locais a serem visitados podem ser baixados. O HAE Companion também possui informações de contato sobre centros ACARE e hospitais e médicos especializados em HAE em todo o mundo. Peça ao aplicativo para mostrar o centro de conhecimento HAE, hospital ou médico mais próximo e usando o GoogleMaps ou o Apple Map, o aplicativo indica direções e distância até o local mais próximo.

>> Baixe o aplicativo na App Store

>> Baixe o aplicativo do Google Play

Devido à pandemia do coronavírus COVID-19, temos que mudar o formato dos nossos Workshops Regionais, passando a ser 100% virtuais.

Em 2020, realizamos os primeiros Workshops Regionais Virtuais para o Sudeste da Europa, Europa Central e Oriental e Benelux e, em março de 2021, temos o prazer de lançar os primeiros Workshops Regionais para a América do Sul e México, América Central e Caribe. No final de 2021, lançaremos um workshop virtual para o Oriente Médio, Norte da África e África Subsaariana.

Fiona: Juntamente com todos os nossos colaboradores, gostaria de agradecer aos RPAs pelo seu trabalho na realização dos Workshops. Eles estiveram profundamente envolvidos na organização e produção de vídeo para as três conferências virtuais até agora, e foi um prazer ver os resultados tremendos do trabalho árduo de todos.

>> Visite os Workshops Regionais Virtuais do HAEi em nosso site

O crescimento contínuo da HAEi se deve ao esforço comprometido e focado de toda a nossa equipe; Diretoria, equipe, defensores regionais de pacientes e todos que deram um passo à frente para defender as pessoas com AEH em seu país – obrigado.

Servir 93 organizações membros é uma honra, mas só podemos falar de verdadeiro sucesso quando pudermos apoiar todas as pessoas com HAE, onde quer que estejam no mundo.

>> Visite as páginas dos países de nossas organizações membros em nosso site

Nosso segundo aplicativo, HAE TrackR, é uma maneira fácil para as pessoas com HAE rastrearem sua condição, seus ataques e seus tratamentos; projetado por pacientes, para pacientes. O aplicativo protege a privacidade e os dados do usuário. Quaisquer dados coletados pelo aplicativo são de propriedade exclusiva do usuário e somente serão compartilhados se o usuário assim o decidir.

Tony: Muitos amigos do HAE em todo o mundo nos encorajaram a apresentar um diário eletrônico para apoiar as pessoas com HAE – não importa onde estejam, a qual medicamento têm acesso e que tipo de dispositivo eletrônico estão usando. O resultado é HAE TrackR!

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