HAEi Jovens

em breve

  • Nome da organização HAE: HAEi Youngsters Community
  • Número de membros em sua organização (em 1º de janeiro de 2021):  451

Conte-nos 3 coisas divertidas ou interessantes sobre a comunidade HAEi Youngsters.

  1. A comunidade internacional de jovens reuniu-se pela primeira vez em 2016 na Conferência HAE Global em Madrid.
  2. O atual grupo HAEi Youngsters Advisory tem 8 membros de 7 países diferentes: Nanna (Dinamarca), Hana (África do Sul), Isabel (Canadá), Nath (Equador), Eirini (Grécia), Pedro (Brasil), Jacob (Canadá) e Dominika (Polônia)
  3. A Comunidade HAEi Youngsters é uma rede maravilhosa de pessoas jovens, amigáveis ​​e incríveis!

Sobre a Comunidade HAEi Youngsters

Que mudanças positivas aconteceram para os jovens com AEH, como resultado da Comunidade HAEi Youngsters, desde a primeira hae day :-) para agora?

Uma das maiores mudanças positivas para os jovens com angioedema hereditário (AEH) desde o primeiro hae day :-) é que agora existe uma Comunidade HAEi Youngsters ativa.

Começamos pequenos com um grupo de WhatsApp após a Conferência Global da HAE de 2016 em Madri e estamos muito orgulhosos de que nossa comunidade tenha crescido desde então. Houve muitos eventos específicos para jovens, tanto off-line quanto on-line ao longo dos anos, e eles ajudaram a nos unir. Conseguimos manter contato, ainda mais agora considerando os desafios que o COVID-19 lançou a todos.

Lançamos nosso novo site dedicado aos jovens, convivendo com o HAE e os encontros online que têm sido um projeto de paixão para todos do grupo consultivo de jovens.

Qual é a maior conquista para a comunidade HAEi Youngsters, desde a primeira hae day :-)?

Uma das maiores conquistas para a comunidade de jovens é que lançamos nosso novo site dedicado aos jovens que vivem com HAE.

https://youngsters.haei.org

Esta é a nossa maneira de garantir que os jovens não estejam sozinhos e possam sempre se juntar a nós.

Neste site, os jovens podem encontrar recursos e ferramentas que podem ajudá-los a aprender mais sobre o AEH. Se eles querem aumentar a conscientização sobre o HAE em sua comunidade ou se tornar um defensor do HAE, ou simplesmente precisam de uma maneira de explicar o que é o HAE na escola - nós os cobrimos!

Nosso objetivo é aprender, permanecer conectado, crescer nossa comunidade global, compartilhar nossas experiências e nos divertirmos juntos!

Outra conquista muito importante para nós é o projeto HAEi Youngsters Online Meet-ups que lançamos em novembro de 2020. Este projeto é sobre se reunir online e ter um bate-papo amigável sobre coisas que são importantes para nós – falamos sobre tudo.

O que você mais se orgulha de poder fazer pela Comunidade HAEi Youngsters?

Estamos muito orgulhosos da capacidade de conectar e apoiar os jovens com o HAE. Somos gratos por termos uma comunidade global que sabe o que é viver com a HAE e ficamos animados cada vez que temos um novo membro, porque para nós isso significa mais um amigo.

Que apoios/recursos a Comunidade de Jovens utilizou do HAEi? O que o HAEi ajudou a Comunidade de Jovens a alcançar?

A HAEi está ao nosso lado desde o início e estamos muito agradecidos por todas as oportunidades que tivemos de poder conhecer pessoalmente.

Ao longo dos anos, houve uma série de atividades específicas para jovens, como o Youngsters Summer Camp em 2017, agora temos uma pista dedicada aos jovens nas Conferências Globais HAE e workshops virtuais e, por último, mas não menos importante, os encontros on-line que o HAEi nos ajuda hospedeiro.

Também tivemos oportunidades incríveis de desenvolver habilidades como defensores por meio do Workshop de Advocacia para Jovens e da Academia de Advocacia HAei.

Também estamos muito felizes em poder trabalhar com Nevena Tsutsumanova, gerente de Operações da HAEi, ela tem sido nossa mentora, nos ajudando no que precisamos e a pessoa que apoia a comunidade desde o primeiro dia.

Seu próximo passo… O que a Comunidade de Jovens HAEi deseja alcançar para Jovens com HAE até 2030?

Queremos alcançar muitas coisas com a Comunidade HAEi Youngsters até 2030. Uma coisa com certeza é nos reunirmos pessoalmente, já faz muito tempo!

Queremos continuar a crescer em entusiasmo e em números.

Queremos ser a próxima geração de defensores do HAE.

بإيجاز

  • اسم جميعة مرضى الوذمة الوعائية الوراثية : مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية العالمية العالمية العالمية الوعائية الوراثية العالمية العالمية العالمية
  • عدد أعضاء الجمعية (Feito em 1 de junho de 2021) 451: 

أخبرنا بثلاثة أمور ممتعة أو شيقة حول مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية.

  1. التقى مجتمع الشباب العالمي لأول مرة في عام 2016 في مؤتمر الوذمة الوعائية الوراثية العالمي الذي عقد في مدريد.
  2. يضم الفريق الاستشاري الحالي لشباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية ثمانية أعضاء من سبع دول مختلفة وهم: نانا (من الدنمارك), هانا (من جنوب إفريقيا), إيزابيل (من كندا), ناث (من الإكوادور), إيريني (من اليونان), بيدرو (من البرازيل), جيكوب (من كندا), ودومينيكا (من بولندا)
  3. مج Qualgua شباب ش ش este الوxas - الواث Qual الوvens الوذ الوذ الوذ الوذ الوذ الوعlus الوائ الوائ الواث الوês الواثث الللiosa الواثث الوث الواثث ا الللvens الو الnter الواث الو الواث الع الnterة ش اللvens

ما أوجه التغيير الإيجابية التي أدخلها مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية على الشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية, منذ الذكرى الأولى ليوم مرضى الوذمة الوعائية الوراثية :-) وحتى الآن?

من أكبر التغييرات الإيجابية التي طرأت على الشباب الذين يعانون من وذمة الوعائية الوراثية منذ الذكرى لأولى ليوم ليوم ية الوراثية :-) هو وجود مجتمع شباب نشط خارج من رحم منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية.

بدايتنا كانت عبارة عن مجموعة صغيرة على الواتساب عقب مؤتمر الوذمة الوعائية الوراثية العالمي لعام 2016 الذي عقد في مدريد ونعتز بأن مجتمعنا منذ ذلك الحين آخذ في النمو أكثر وأكثر. الفعالياvens الششة ، ا الش ، الش ا الشة ا الي ، الش ، الش ، الش ، الشة ا الش ،أ ، الي اأ ا الش أأ ا الش ، ا الش ف الش ا الإ ف الي ف الي ف اife لقاء ع الق ق ا ق ق ق ق ق ق ق ق ق ق ق ا ا الق الة الق الة الق الة الق الى اife

أطلقنا موقعنا الإلكتروني الجديد المخصص للشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية واللقاءات عبر الإنترنت التي كانت مشروعا شغوفا للجميع في الفريق الاستشاري للشباب.

ما أكبر إنجاز حققه مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية منذ الذكرى الأولى ليوم مرضى الوذمة الوعائية الوراثية :-)?

م ضمن الإ guar.

https://youngsters.haei.org

هذانهجنافيضمانأنالشبابلايشعرونبالوحدةوأنبمقدورهمدومًاالانضمامإلينا.

على ذ الموقق xas لشبابomas الxas. وسواء كان هدفهم هو رفع مستوى الوعي حول مرض الوذمة الوعائية الوراثية في مجتمعهم, أو أن يصبحوا مناصرين لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية, أو حتى كانوا بحاجه إلى طريقة لشرح ماهية هذا المرض في المدرسة - فكل ذلك متاح على موقعنا!

هagem ا الvens هففف هف ا الvens جÉ ججور الvens الosto selec الug الosto selec الug اجلоperar وجosse nter اife

ومن إنجازاتنا المهمة أيضا هو مشروع لقاءات شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية عبر الإنترنت الذي دشناه في نوفمبر 2020. يتمحور هذا المشروع حول الالتقاء عبر الإنترنت وإجراء محادثة ودية حول الأمر التي تهمنا - نتحاور حول كل شيء.

ماأكثرشيءتفخربقدرتكعلىتقديمهلمجتمعشبابمنظمةالوذمةالوعائيةالوراثيةالعالميةالعالميةالعالميةالعالميةالعالميةالعالميةالعالميةالعالمية؟

نعتزبشدةبقدرتناعلىالتواصلودعمالشبابالذينيعانونمنالوذمةالوعائيةالوراثية. ونحن ممتنون لأن لدينا مجتمعا عالميا يعرف معنى التعايش مع مرض الوذمة الوعائية الوراثية ونشعر بالإثارة كلما انضم إلينا عضو جديد, لأن ذلك يعني اكتساب صديقا جديدا.

ماأوجهالدعمأوالمواردالتياستخدمهامجتمعالشبابمنمنظمةالوذمةالوعائيةالوراثيةالعالميةالعالميةالعالميةالعالمية العالميةةالوعائيةالوراثيةالعالميةالعالميةالعالميةالعالمية؟ ماالأمورالتيساعدتمنظمةالوذمةالوعائيةالوراثيةالعالميةفيتحقيقهالمجتمعالشباب؟

منذ البداية ومنظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في ظهرنا وتدعمنا, ونحن ممتنون بشدة لكل الفرص التي أتيحت لنا حتى نصبح قادرين على الالتقاء ببعضنا البعض شخصيا.

على مر السنين, كان هناك عدد من الأنشطة الخاصة بالشباب مثل المعسكر الصيفي للشباب الذي أقيم في عام 2017, وحاليا لدينا مسلك مخصص للشباب في مؤتمرات الوذمة الوعائية الوراثية العالمية وورش العمل الافتراضية, وأخيرا وليس آخرا اللقاءات عبر الإنترنت التي تساعدنا منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في استضافتها.

بالإضافة إلى حصولنا على الفرصة الرائعة لتطوير مهاراتنا كمناصرين للمرضى عبر ورشة عمل المناصرة الشصرين للمرضى عبر ورشة عمل المناصرة الشصرين اشي اأي نظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية لمناصرة المرضى.

كما يسرنا للغاية العمل مع نيفينا تسوتسومانوفا, مديرة العمليات في منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية, التي كانت بمثابة معلمتنا وقدمت لنا يد العون في كل ما نحتاج إليه كما أنها من أكبر داعمي المجتمع منذ اليوم الأول.

خطوتكمالتالية ... ما الذي يريد مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية تحقيقه للشباب الذين يعانون من الوذمةالوعائيةالوراثيةبحلول عام 2030?

نرغب في تحقيق العديد من الأمور مع مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية بحلول عام 2030. ولكن هناك شيء غير قابل للشك وهو الالتقاء شخصيا, فقد مضى وقت طويل جدا من أن التقينا!

Não há nada que você possa fazer no site e no site.

نريدأننصبحالجيلالجديدمنمناصريمرضىالوذمةالوعائيةالوراثيةالعالمية.

Resumo

  • Nome da organização HAE:  Communauté HAEi Jeunes
  • Nombre de membres dans votre organization (au 1er Janeiro de 2021): 451

Racontez-nous 3 anedotas ou fatos divertidos ou interessantes na comunidade HAEi Jeunes.

  1. A comunidade internacional dos jovens s'est réunie para la toute première fois em 2016 lors de la Conferência mundial HAE em Madrid.
  2. Le groupe consultatif actuel HAEi Jeunes compreende 8 membros de 7 pagantes diferentes: Nanna (Danemark), Hana (Afrique du Sud), Isabel (Canadá), Nath (Équateur), Eirini (Grèce), Pedro (Brésil), Jacob (Canadá) ) et Dominika (Polônia)
  3. La communauté HAEi Jeunes é um merveilleux réseau de jeunes, tous sont sympathiques et formidables!

A propósito da comunidade HAEi Jeunes

Quels changements positifs sont survenus pour les jeunes atteints d'AOH, grâce à la communauté HAEi Jeunes, depuis le premier hae day :-) jusqu'à maintenant?

L'un des changements positifs les plus importants pour les jeunes atteints d'angio-œdème héréditaire (AOH) depois do premier jour de la hae :-) est qu'il existe maintenant une communauté HAEi Jeunes active.

Nous avons começa petit com um groupe WhatsApp após a conferência mundial HAE 2016 em Madrid e nous sommes fiers que nossa comunidade não passou de grandir depuis. Il ya eu de nombreux événements spécialement organisés pour les jeunes, à la fois hors ligne et en ligne au fil des ans. Cela nous a permis de nous rassembler. Nous avons réussi à rester en contact, encore plus maintenant compte tenu des défis que le COVID-19 to lance tout le monde.

Nous avons lancé notre nouveau site Web dédié aux jeunes vivants com l'AOH et les rencontres en ligne ont été un projeto passionné pour tous les membres du groupe consultatif des jeunes.

Quelle é a maior realização para a comunidade HAEi Jeunes depuis le premier hae day :-)?

L'une des plus grandes réalisations de la communauté des jeunes est que nous avons lancé notre nouveau site Web dédié aux jeunes vivants avec l'AOH.

https://youngsters.haei.org

C'est notre façon de nous assurance que les jeunes ne sont pas seuls et peuvent toujours nous rejoindre.

Sur ce site Web, les jeunes peuvent trouver des ressources et des outils qui peuvent les aider à en savoir plus sur l'AOH. Qu'ils souhaitent sensibiliser a l'AOH em sua comunidade ou deve ser um defensor de l'AOH, ou simplesmente avoir besoin d'un moyen d'expliquer ce qu'est l'AOH à l'école – nous les aidons !

Notre objectif est d'apprendre, de rester connecté, de dvelopper notre communauté mondiale, de partager nos expériences et de nous amuser ensemble!

Une autre realisation très importante pour nous é o projeto HAEi Jeunes Online Meet-ups (rencontres en ligne) que nous avons lancé em novembro de 2020. parlons de tout.

O que há de mais poderoso para se colocar no lugar da comunidade HAEi Jeunes ?

Nous sommes très fiers de la capacité que nous avons a connecter et a soutenir les jeunes atteints d'AOH. Nous sommes reconnaissants d'avoir une communauté mondiale qui sait ce que c'est que de vivre avec l'AOH et nous nous réjouissons chaque fois que nous avons un nouveau membre, car pour nous, cela significa un ami de plus.

Quel soutien / ressources la communauté des jeunes at-elle tire de HAEi ? Qu'est-ce que HAEi a aidé la communauté des jeunes à réaliser ?

HAEi est à nos côtés depuis le début, et nous sommes plus que reconnaissants pour toutes les les oportunités que nous avons eues pour pouvoir nous rencontrer en personne.

Au fil des ans, il ya eu un right nombre d'activités réservées aux jeunes comme le camp d'été des jeunes en 2017. Nous avons maintenant une piste dédiée aux jeunes lors des conférences mondiales HAE et des ateliers virginis, et enfin, les rencontres en ligne que HAEi nous aide en hébergeant.

Nous avons également eu des oportunidades incroyables de desenvolvedores de competências em tant que defensores através do Workshop de Advocacia de Jovens e da Academia de Advocacia HAEi.

Nous sommes également très heureux de pouvoir travailler com Nevena Tsutsumanova, directrice des operations de HAEi, elle a été notre mentor, nous aidant avec tout ce dont nous avons besoin et igualement la personne qui a soutenu la communauté dès le premier jour.

Votre prochaine étape… Qu'est-ce que la communauté HAEi Jeunes veut mettre en place pour les jeunes atteints d'AOH d'ici 2030 ?

Nous voulons réaliser beaucoup de chooses avec la communauté HAEi Jeunes d'ici 2030. Une choose est sûre, c'est qu'on souhaite se réunir en personne, cela fait trop longtemps depuis la dernière fois !

Nous voulons continuer a grandir enthousiasme et en nombre.

Nous voulons être la prochaine génération de défenseurs de l'AOH.

exame

  • Nome da Organização HAE: Comunidade de Jovens HAEi
  • Anzahl der Mitglieder na Organização Ihrer (1 de janeiro de 2021): 451

Erzählen Sie uns 3 brilhantes ou interessantes Dinge über the HAEi Youngsters Community.

  1. Die internationale Jugendgemeinschaft traf sich 2016 zum ersten Mal auf der HAE Global Conference em Madrid.
  2. Die derzeitige HAEi Youngsters Advisory Group hat 8 Mitglieder aus 7 verschiedenen Ländern: Nanna (Dänemark), Hana (Südafrika), Isabel (Kanada), Nath (Equador), Eirini (Griechenland), Pedro (Brasilien), Jacob (Kanada) e Dominika (Polônia)
  3. Die HAEi Youngsters Community é um wunderbares Netzwerk von jungen, freundlichen und erstaunlichen Menschen!

Comunidade Juvenil Über die HAEi

Welche positiven Veränderungen haben sich seit dem ersten hae -Tag :-) für junge Menschen mit HAE infolge der HAEi Youngsters Community bis jetzt ergeben?

Eine der größten positiven Veränderungen für junge Menschen mit hereditärem Angioödem (HAE) seit dem ersten hae Tag :-) ist, dass es jetzt eine ativo HAEi Youngsters Community gibt.

Wir haben nach der HAE Global Conference 2016 em Madrid mit einer WhatsApp-Gruppe klein angefangen und sind so stolz darauf, dass unere Community seitdem gewachsen ist. Im Laufe der Jahre gab es viele jugendspezifische Veranstaltungen, sowohl offals auch online, und sie haben dazu beigetragen, uns zusammenzubringen. Wir haben es geschafft, in Kontakt zu bleiben, und das trotz der Herausforderungen, die COVID-19 für alle darstellt.

Wir tem um novo Webseite für junge Menschen, die mit HAE leben, gestartet and the Online-Meetups waren ein Project der Leidenschaft für alle Mitglieder der Jugendberatungsgruppe.

Was ist der größte Erfolg für the HAEi Youngsters Community seit dem ersten hae-Tag :-)?

Eine der größten Errungenschaften für die Jugendgemeinschaft ist, dass wir unere neue Webseite für junge Menschen, die mit HAE leben, gestartet haben.

https://youngsters.haei.org

Auf diese Weise stellen wir sicher, dass Jugendliche nicht allein sind and sich un jederzeit anschließen können.

Auf dieser Webseite finden Jugendliche Ressourcen und Tools, mit denen sie mehr über HAE erfahren können. Ob sie das Bewusstsein für HAE in ihrer Gemeinde schärfen oder ein HAE-Sprecher werden möchten oder einfach nur einen Weg brauchen, um in der Schule zu erklären, foi HAE ist – wir helfen ihnen!

Unser Ziel ist es zu lernen, in Verbindung zu bleiben, unsere globale Gemeinschaft zu vergrößern, unseer Erfahrungen auszutauschen und gemeinsam Spaß zu haben!

Eine weitere sehr wichtige Leistung für un ist das HAEi Youngsters Online Meet-ups-Projekt, das wir im novembro 2020 gestartet haben. Bei diesem Projekt geht es darum, on-line zusammenzukommen und sich freundlich über Dinge zu unterhalten, die un wichtig sind - wir sprechen über alles.

Você deve ser muito roubado quando quiser para a comunidade de jovens HAEi?

Wir sind sehr stolz auf die Fähigkeit, junge Menschen mit HAE zu verbinden und zu unterstützen. Wir sind dankbar, dass wir eine globale Gemeinschaft haben, die weiß, was es heißt, mit HAE zu leben, und wir freuen un jedes Mal, wenn wir ein neues Mitglied haben, denn für un bedeutet das einen weiteren Freund zu haben.

Welche Unterstützung/ Recursos que a Comunidade de Jovens da HAEi genutzt? Bei Erreichung welcher Zielte hat HAEi der Youngsters Community geholfen?

HAEi war seit Beginn an unserer Seite und wir sind überaus dankbar für all die Möglichkeiten, die wir hatten, um un persönlich treffen zu können.

Im Laufe der Jahre gab es eine Reihe von jugendspezifischen Aktivitäten wie das Youngsters Summer Camp em Jahr 2017. Wir haben jetzt einen speziellen Youngsters-Track bei den HAE Global Conferences e Virtudes Workshops e nicht zuletzt no Online-Treffen, no HAEi un hilft zu hosten .

Entre em contato com o antigo Gelegenheit, über den Youngsters Advocacy Workshop e HAEi Advocacy Academy Fähigkeiten als Sprecher zu entwickeln.

Wir freuen uns auch sehr, mit Nevena Tsutsumanova, der Betriebsleiterin von HAEi, zusammenarbeiten zu können. Sie ist unsere Mentorin, hift uns mit allem, was wir brauchen, und ist seit dem ersten Tag an die Person, die die Community unterstützt.

Ihr nächster Schritt… Será que vai morrer HAEi Youngsters Community bis 2030 für Jugendliche mit HAE erreichen?

Wir wollen mit der HAEi Youngsters Community em 2030 viele Dinge erreichen. Eine Sache ist sicher, sich persönlich zu treffen, da es schon lange nicht mehr passiert ist!

Wir wollen weiter an Begeisterung und Zahlen wachsen.

Wir wollen die next Generation von HAE-Sprechern sein.

Informação básica

  • HAE织织名称: HAEi青少年社区
  • 组织中的成员数目 (截至2021年1月1日): 451

关于HAEi青少年社区,能说说3件有趣或好玩的事情吗?

  1. 2016年在马德里举行的HAE全球会议,促成了HAE国际青少年社区的首次聚会。
  2. 目前 Haei 青少年 社区 的 咨询 小组 共 有 来自 7 个 国家 的 8 名 个 的 的 XNUMX 名 成员, 他们 是: Nanna (丹麦), Hana (南非), Isabel (加拿大), Nath (厄瓜多尔), Eirini (希腊), Pedro (巴西), Jacob (加拿大)和Dominika(波兰)
  3. HAei青少年社区是由一群活力、友好和优秀的年轻人组成的社区。

关于HAEi青少年社区

从第一个HAE关爱日到现在, HAEi青少年社区为HAE年轻患者带来了什么积极的变化?

自 个 Hae 关爱 以来 , 对 遗传性 血管性 水肿 年轻 患者 来说 , 最 大 的 积极 变化 之一 是 现在 有 一 个 活跃 的 hae 青少年 社区。

在 2016 年 马德里 AEH 全球 会议 之后, 我们 从 一个 WhatsApp 小组 开始, 迅速 发展 成为 今天 的 遍布 全球 的 AEH 青少年 社区, 对此 我们 非常 骄傲. 多年来, 我们 举办 了 许多 年轻人 的 活动, 包括 线 下 和线上 活动 —— 这些 让 我们 聚在 了 一起。 我们 一直 保持 联系 现在 , 由于 covid-19 带来 的 , , 更加 珍视 我们 这个 社区。。

我们 上线 了 面向 年轻 患者 的 新 网站, 聚焦 Hae 患者 的 生活; 举办 在 线 聚会. 这些 网 上 聚会 是 由 咨询 小组 热心 推动 的.

从第一个HAE关爱日到现在,HAEi青少年社区取得了哪些重大的成就?

HAE 少年社区最大的成就之一,是上线了新的专属于HAE年轻患者的、聚焦于HAE患者的生活的网站。

https://youngsters.haei.org

这个网站及其形成的社区, 能让HAE年轻患者不再孤单,可以随时加入青少年社区这个大家庭。

借助 这个 网站, 全世界 的 青少年 可以 找到 许多 对 他们 有用 的 AEH 资源 和 工具. 这个 网站 可以 帮助 他们 增进 对 AEH 的 认识, 引导 他们 申请 成为 AEH 患者 权益 倡导者 (RPA), 或者 指导 他们 在 学校 宣传HAE的知识!

Mais informações !

我们 另一个 非常 重要 的 成就, 是 在 2020 年 11 月 启动 了 HAEi 青少年 社区 在线 聚会 项目 这个 项目 帮助 我们 在 网上 聚 在一起, 讨论 或 闲聊 我们 关注 的 事情 -. 实际上 任何 话题 都 可以 在 这里谈论。

你为HAEi青少年社区所做的事情中,最为自豪的是什么?

我们 最 自豪 , 是 能够 将 将 年轻 联系 起来 给予 他们 支持。 我们 很 感激 有 一 个 全球性 社区 , , 我们 在 在 生活 应对 应对 应对 ; 当 当 有 的 的 成员 加入 中 应对 应对 应对 应对 应对 应对 应对 应对 应对 应对 应对 应对 应对 应对 感到 感到 感到 感到 感到 感到 感到 应对 应对 应对 应对—因为这意味着,我们又多了一个朋友。

HAE国际给青少年社区提供了哪些支持/资源?HAE国际帮助青少年社区取得了什么成就?

HAE国际自始至终地在边上帮助我们。我们非常珍视所有能够亲自见面的机会。

这些 年 来, 我们 举办 了 很多 次 青少年 活动 2017 年 我们 举办 了 青少年 夏令营. 现在 全球 会议 和 虚拟 研讨会 上, 有 专门 的 青少年 环节 专门 的 青少年 环节 环节 最后 但 相当 重要 的 是, Hae 国际 在 我们 的 在线聚会提供了大力的支持。

青少年 权益权益 研讨会 和 Haei 的 权益 倡导 学院, 也 给 了 我们 很多 很 好 的 机会, 培养 我们 成为 Hae 患者 患者 倡导者 倡导者 的 能力.

我们 也 很 高兴 与 与 的 运营 经理 Nevena Tsutsumanova 合作. 她 一直 在 指导 我们, 从 一开始 就 帮助 我们, 给 我们 的 任何 需要 提供 帮助, 还 有 帮助 社区 的 成员.

远景计划……到2030年,HAEi青少年社区想为HAE年轻患者实现哪些目标?

2030 年 , , , 青少年 社区 许多 事情。 不 会 改变 的 是 , 继续 让 大家 联系 , 多 进行 亲身 会面。 我们 已经 有 很 时间 没有 进行 线 亲身 地。 我们 已经 有 很 时间 没有 进行 线 线 下实 聚会 了! 已经 已经 有 长 没有 进行 线 线 下实 聚会 了! 已经

我们希望社区的活力能够不断增长,有越来越多的人加入我们。

我们希望成为未来的HAE权益倡导者。

Resumo

  • Nome da organização HAE: Comunidade de Jovens HAEi
  • Número de membros da sua organização (em 1 de janeiro de 2021):  451

Conte-nos 3 coisas divertidas ou interessantes sobre a HAei Youngsters Community

  1. comunidade internacional de jovens foi a primeira vez em 2016 na Conferência Global HAE em Madri.
  2. O atual grupo consultivo HAEi Youngsters tem 8 membros de 7 países diferentes: Nanna (Dinamarca), Hana (África do Sul), Isabel (Canadá), Nath (Equador), Eirini (Grécia), Pedro (Brasil), Jacob (Canadá) e Dominika (Polônia).
  3. A HAEi Youngs Community é uma rede maravilhosa de pessoas jovens, amigáveis ​​e surpreendentes!

Sobre a Comunidade HAEi Youngsters

Que mudanças estão acontecendo para os jovens com HAEi, como resultado da HAEi Youngsters Community, desde o primeiro hae day :-) até agora?

Uma das maiores mudanças positivas para os jovens com angioedema hereditário (HAE) desde o primeiro hae day :-) é que agora existe uma comunidade ativa de jovens da HAei.

Nós somos pequenos com um grupo de WhatsApp após a Conferência Global HAE 2016 em Madri e estamos tão atualizados que nossa comunidade vem crescendo desde então. Eventos específicos para jovens, tanto aconteceram online como muitos anos e eles nos ajudaram a muitos anos. Conseguimos nos manter em contato, ainda mais agora considerando os desafios que a COVID-19 lançou a todos.

Lançamos nosso novo site dedicado aos jovens vivendo com HAE e como projetos apaixonados online que estão sendo dedicados a todos no grupo consultivo de jovens.

Qual é a maior conquista para a Comunidade Juvenil HAEi, desde o primeiro hae day :-)?

Uma das maiores conquistas para a comunidade jovem é que lançamos nosso novo site dedicado aos jovens, vivendo com HAE.

https://youngsters.haei.org

Esta é nossa maneira de garantir que os jovens não se solidarizem e possam sempre se unir a nós.

Neste site os jovens podem encontrar recursos e ferramentas que podem ajudar HAE-los a aprender mais sobre. Se eles querem aumentar a conscientização sobre HAE em sua comunidade ou se tornar um defensor da HAE, ou simplesmente precisam de uma maneira de explicar o que é HAE na escola – nós ajudamos!

Nosso objetivo é aprender, permanecer conectado, crescer nossa comunidade global, compartilhar nossas experiências e se divertir juntos!

Outra muito importante para nós é o projeto HAEi Youngsters Online Meet-ups que lançamos em novembro de 2020. Este projeto tem a ver com uma reunião online e com uma conversa amigável sobre as coisas que são importantes para nós – sobre tudo.

O que você está mais maduro de poder fazer pela HAEi Youngsters Community?

Estamos muito satisfeitos com a capacidade de conexão e os mesmos jovens com HAE. Somos reconhecidos por termos uma comunidade global que sabe o que é viver com HAE e nos entusiasmamos cada vez que temos um novo membro, porque para nós isso significa mais um amigo.

Que apoio/recursos a Youngsters Community tem utilizado do HAEi? O que a HAei tem ajudado a Youngsters Community a alcançar?

A HAEi tem ao nosso lado desde o início, e que estamos agradecidos por todas as oportunidades que temos mais de poder nos encontrar.

Ao longo dos anos importantes, passarão por diversas atividades específicas para jovens, como o Acampamento de Verão para Jovens em 2017, agora temos uma frente dedicada aos Jovens nas Conferências Globais e oficinas virtuais da HAE, e por, mas não menos, os encontros on -line que a HAEi nos ajuda a organizar.

Também como oportunidades de desenvolvimento de habilidades como defensores através do Youngsters Advocacy Workshop e da HAEi Advocacy Academy.

Também estamos muito felizes em trabalhar com Nevena Tsumanova, gerente de operações da HAEi, ela tem sido nossa ajuda, nos ajudando com o que precisamos e sendo a pessoa que suporta a comunidade desde o primeiro dia.

Seu Próximo Passo… O que a Comunidade HAEi Jovens deseja alcançar para os jovens com HAE até 2030?

Queremos alcançar muitas coisas com a Comunidade HAEi Youngsters 2030.

Queremos continuar a crescer em encanto e em número.

Queremos ser a próxima geração de defensores da HAE.

Em suma

  • Название организации НАО: HAEi Youngsters Community (молодежное сообщество HAEi)
  • Количество членов вашей организации (по состоянию на 1 января 2021 года): 451

Leia 3 informações ou fatos interessantes sobre o modelo de acordo com HAEi

  1. Первая встреча международного молодежного сообщества состоялась в 2016 году на конференции HAE Global Conference в .
  2. Внастоящий момент консультативная группа молодежного сообщества HAEi состоит из 8 членов из 7 разно. В нее входят Нанна из Дании, Хана из ЮАР, Изабель из Канады, Нэт из Эквадора, Ейрини из Греции, Педро из Бразилии, Якоб из Канады и Доминика из Польши.
  3. Молодежное сообщество HAEi — это замечательная группа молодых, дружелюбных и удиветельных ливительных!

O modelo mais popular HAEi

Какие позитивные изменений произошли для молодых людей с НАО в результате работы молодежного сотбьтате работы в HAi сотобес первого дня НАО ☺ и по сей день?

Одним из основных позитивных изменений для молодых людей, страдающих от наследственного ангионевототиче (с) которые можно выделить с даты проведения первого дня НАО ☺, стало появление активного молодежного HAEсооб.

Все началось с группы в WhatsApp, образованной после конференции HAE Global 2016, проведенной в Мадриде. Мы очень гордимся тем, что с тех пор наше сообщество только растет. За эти годы мы провели множество молодежных мероприятий как онлайн, Так и в в Веальном мире, они помогли нам найти новых участников. Мы продолжаем оставаться на связи, причем даже с учетом проблем, связанных с пандемией COVID-19.

Мы запустили новый сайт для молодежи, живущей с НАО, и проводим онлайн-встречи, ставшие отдушиноуй для ивной группе молодежного сообщества.

Какое из достижений молодежного сообщества Haei вы считаете самым большим (В период с первого дня нао ☺ и по сей день)?

Одним из самых заметных достижений молодежного сообщества можно назвать запуск нового сайта для олюоды их с НАО.

https://youngsters.haei.org

Так мы показываем молодым людям, что они не одиноки e всегда могут присоединиться к нам.

На этом сайте можно найти ресурсы инструменты, помогающие узнать больше про НАО. Если молодые люди захотят заняться просветительской деятельностью на тему НАО, начать освещать проблему на широком уровне или просто выступить с докладом в школе, мы сможем обеспечить их всех необходимым!

Наша цель стоит в том, чтобы учиться, общаться и расти вместе с нашим глобальным сообществом, делитоыс чно, не унывать и веселиться вместе!

Кроме того, очень важным достижением для нас стало проведение онлайн-встреч HAEi Youngsters Online Meet-ups. Мы запустили этот проект в ноябре 2020 года. Его суть в том, чтобы просто собраться онлайн и поболтать о важном — но мы обсуждаем всё подрё подрё подрё.

O que é isso, o que você está fazendo para o modelo de moda HAEi, você é tão bom quanto você?

Больше всего мы гордимся тем, что помогаем молодежи с НАО оставаться на связи друг с другом. Мы рады быть частью глобального сообщества, которое знает, каково это — жить с НАО. Мы радуемся всякий раз, когда к нам присоединяются новые люди - это значит, что нас появилось на одного друга больше.

Como você pode usar o modelo de pesquisa do HAEi? Каких целей молодежное сообщество достигло благодаря HAEi?

Организация haei поддерживала нас самого начала, и мы бесконечно благодарны за все предоставленные возможности встретиться лично.

За годы работы мы провели ряд молодежных мероприятий - например, jovens Summer Camp  2017, также у íàñ åñòü собственный поток выступлений Conferências на конференциях HAE globais и виртуальных семинарах. Наконец, HAEi помогает нам проводить онлайн-встречи.

Также мы получили замечательную возможность поработать представителями Пациентов в рамках семинара Youngsters Workshop de advocacia и курсов haei advocacy academy.

Мы очень признательны за возможность поработать вместе с Невеной Цуцумановой, операционным менеджером HAEi - она стала нашим наставником и помогала во всем с самого первого дня.

Ваш следующий шаг… Чего молодежное сообщество HAEi планирует добиться для молодежи с НАО к?

Há muitos planos para este dia. Как минимум мы хотели бы встретиться лично!

Meu filho, isso é o que você precisa para fazer novos negócios e não ter sucesso.

Meu estado é o mais próximo possível, para que você possa mudar o mundo para o próximo.

Resumo

  • Nome da organização da AEH: HAEi Youngsters Community
  • Cantidad de miembros en sua organização (a 1 de janeiro de 2021): 451

Cuéntanos 3 cosas divertidas ou interessantes sobre HAEi Youngsters Community.

  1. A comunidade internacional de jovens se reuniu pela primeira vez no ano de 2016 na Conferência Global de AEH em Madrid.
  2. O atual grupo assessor de HAEi Youngsters tem 8 milhões de 7 países diferentes: Nanna (Dinamarca), Hana (Sudáfrica), Isabel (Canadá), Nath (Equador), Eirini (Grécia), Pedro (Brasil), Jacob (Canadá) y Dominika (Polônia).
  3.  ¡HAEi Youngsters Community é uma rede maravilhosa de pessoas jovens, amigas e geniais!

Sobre a Comunidade de Jovens HAEi

¿Qué cambios positivos han visto las personas jóvenes con AEH, gracias a HAEi Youngsters Community, desde o primer hae day :-) tem hora?

Uno de los cambios positivos mais importantes para las personas jóvenes con angioedema hereditario (AEH) desde o primer hae day :-) es que agora hay una comunidade HAEi Youngsters Community activa.

Empezamos poco a poco com um grupo de WhatsApp después de la Conferencia Mundial del AEH de 2016 em Madrid e estamos muito organizados de que nossa comunidade haya crecido desde entonces. A lo largo de los años tem muitos eventos específicos para jóvenes, tanto na internet como em persona, que nos han ayudado a reuninos. Ele nos contatamos, mas estamos em contato com a hora que temos os retos nos plantamos o COVID-19.

Lanzamos nuestro nuevo sitio web dedicado a los jóvenes que viven com AEH y los encuentros virtuales, que foi um projeto apasionante para todos os miembros del grupo asesor de jóvenes.

Qual é o prefeito logro para a comunidade de jovens de HAEi desde o primeiro hae day :-)?

Um dos maiores logros para a comunidade de jovens foi lançado nosso novo site dedicado às pessoas jovens que padecen AEH. https://youngsters.haei.org

Esta é nossa maneira de garantir que los jóvenes no estén solos y que siempre puedan unirse a nosotros.

Neste site web, os jovens podem encontrar recursos e ferramentas para aprender mais sobre o AEH. Você quer saber sobre o AEH em sua comunidade, converter em promotores do AEH, ou simplesmente precisa de uma maneira de explicar o que é o AEH na escola, nosotros los ayudamos!

Nosso objetivo e aprenderemos, manteremos juntos, expandiremos nossa comunidade global, compartilharemos nossas experiências e nos divertiremos juntos!

Outro logro muy importante para nosotros é o projeto de Encuentros en Línea de HAEi Youngsters que lançámos em novembro de 2020. Hablamos de todo.

Qual é o que mais orgullo te gera poder fazer para HAEi Youngsters Community?

Estamos preparados para conectar-nos especialmente com pessoas jovens que padecem AEH e apoyarla. Estamos agradecidos de tener una comunidade mundial que sabe que está vivendo com AEH, e nos emocionamos cada vez que recebemos a un miembro nuevo, porque para nosotros significa un nuevo amigo.

¿Qué apoyo ou recursos foram utilizados pela comunidade de jóvenes de HAEi? ¿Qué les ha ayudado a alcanzar HAEi a Youngsters Community?

HAEi ha estado a nosso lado desde o comienzo y estamos mais que agradecidos por todas as oportunidades que hamos tenido de reuninos con ellos en persona.

A lo largo de los años habitou uma série de atividades específicas para los jóvenes, como o Campamento de Verano para Jóvenes em 2017, agora temos uma pista dedicada a los jóvenes en las Conferencias Globales de AEH y talleres virtuales, y por último, pero Não menos importante, os encontros na linha que HAEi nos ajudam a organizar.

Também temos a oportunidade de desenvolver habilidades como defensores e travestis do Taller de Defensa de los Jóvenes e da Academia de Defensa de HAEi.

Também estamos muito conteúdo de poder trabajar com Nevena Tsutsumanova, diretora de operações de HAEi, que tem sido nossa mentora, ayudándonos em todo o que precisamos e é a pessoa que apoya à comunidade do primeiro dia.

Tu Próximo Passo… ¿Qué quiere lograr HAEi Youngsters Community para los jóvenes que padecen AEH para 2030?

Queremos registrar muitas coisas com a comunidade de HAEi Youngsters Community para 2030. Una de essas coisas com segurança e reunirnos em persona, ¡ha pasado mucho tiempo!

Queremos seguir creciendo no termo de encanto e de números.

Queremos ser a próxima geração de promotores da AEH.

em breve

  • Nome da organização HAE: HAEi Youngsters Community
  • Número de membros em sua organização (em 1º de janeiro de 2021):  451

Conte-nos 3 coisas divertidas ou interessantes sobre a comunidade HAEi Youngsters.

  1. A comunidade internacional de jovens reuniu-se pela primeira vez em 2016 na Conferência HAE Global em Madrid.
  2. O atual grupo HAEi Youngsters Advisory tem 8 membros de 7 países diferentes: Nanna (Dinamarca), Hana (África do Sul), Isabel (Canadá), Nath (Equador), Eirini (Grécia), Pedro (Brasil), Jacob (Canadá) e Dominika (Polônia)
  3. A Comunidade HAEi Youngsters é uma rede maravilhosa de pessoas jovens, amigáveis ​​e incríveis!

Sobre a Comunidade HAEi Youngsters

Que mudanças positivas aconteceram para os jovens com AEH, como resultado da Comunidade HAEi Youngsters, desde a primeira hae day :-) para agora?

Uma das maiores mudanças positivas para os jovens com angioedema hereditário (AEH) desde o primeiro hae day :-) é que agora existe uma Comunidade HAEi Youngsters ativa.

Começamos pequenos com um grupo de WhatsApp após a Conferência Global da HAE de 2016 em Madri e estamos muito orgulhosos de que nossa comunidade tenha crescido desde então. Houve muitos eventos específicos para jovens, tanto off-line quanto on-line ao longo dos anos, e eles ajudaram a nos unir. Conseguimos manter contato, ainda mais agora considerando os desafios que o COVID-19 lançou a todos.

Lançamos nosso novo site dedicado aos jovens, convivendo com o HAE e os encontros online que têm sido um projeto de paixão para todos do grupo consultivo de jovens.

Qual é a maior conquista para a comunidade HAEi Youngsters, desde a primeira hae day :-)?

Uma das maiores conquistas para a comunidade de jovens é que lançamos nosso novo site dedicado aos jovens que vivem com HAE.

https://youngsters.haei.org

Esta é a nossa maneira de garantir que os jovens não estejam sozinhos e possam sempre se juntar a nós.

Neste site, os jovens podem encontrar recursos e ferramentas que podem ajudá-los a aprender mais sobre o AEH. Se eles querem aumentar a conscientização sobre o HAE em sua comunidade ou se tornar um defensor do HAE, ou simplesmente precisam de uma maneira de explicar o que é o HAE na escola - nós os cobrimos!

Nosso objetivo é aprender, permanecer conectado, crescer nossa comunidade global, compartilhar nossas experiências e nos divertirmos juntos!

Outra conquista muito importante para nós é o projeto HAEi Youngsters Online Meet-ups que lançamos em novembro de 2020. Este projeto é sobre se reunir online e ter um bate-papo amigável sobre coisas que são importantes para nós – falamos sobre tudo.

O que você mais se orgulha de poder fazer pela Comunidade HAEi Youngsters?

Estamos muito orgulhosos da capacidade de conectar e apoiar os jovens com o HAE. Somos gratos por termos uma comunidade global que sabe o que é viver com a HAE e ficamos animados cada vez que temos um novo membro, porque para nós isso significa mais um amigo.

Que apoios/recursos a Comunidade de Jovens utilizou do HAEi? O que o HAEi ajudou a Comunidade de Jovens a alcançar?

A HAEi está ao nosso lado desde o início e estamos muito agradecidos por todas as oportunidades que tivemos de poder conhecer pessoalmente.

Ao longo dos anos, houve uma série de atividades específicas para jovens, como o Youngsters Summer Camp em 2017, agora temos uma pista dedicada aos jovens nas Conferências Globais HAE e workshops virtuais e, por último, mas não menos importante, os encontros on-line que o HAEi nos ajuda hospedeiro.

Também tivemos oportunidades incríveis de desenvolver habilidades como defensores por meio do Workshop de Advocacia para Jovens e da Academia de Advocacia HAei.

Também estamos muito felizes em poder trabalhar com Nevena Tsutsumanova, gerente de Operações da HAEi, ela tem sido nossa mentora, nos ajudando no que precisamos e a pessoa que apoia a comunidade desde o primeiro dia.

Seu próximo passo… O que a Comunidade de Jovens HAEi deseja alcançar para Jovens com HAE até 2030?

Queremos alcançar muitas coisas com a Comunidade HAEi Youngsters até 2030. Uma coisa com certeza é nos reunirmos pessoalmente, já faz muito tempo!

Queremos continuar a crescer em entusiasmo e em números.

Queremos ser a próxima geração de defensores do HAE.

بإيجاز

  • اسم جميعة مرضى الوذمة الوعائية الوراثية : مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية العالمية العالمية العالمية الوعائية الوراثية العالمية العالمية العالمية
  • عدد أعضاء الجمعية (Feito em 1 de junho de 2021) 451: 

أخبرنا بثلاثة أمور ممتعة أو شيقة حول مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية.

  1. التقى مجتمع الشباب العالمي لأول مرة في عام 2016 في مؤتمر الوذمة الوعائية الوراثية العالمي الذي عقد في مدريد.
  2. يضم الفريق الاستشاري الحالي لشباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية ثمانية أعضاء من سبع دول مختلفة وهم: نانا (من الدنمارك), هانا (من جنوب إفريقيا), إيزابيل (من كندا), ناث (من الإكوادور), إيريني (من اليونان), بيدرو (من البرازيل), جيكوب (من كندا), ودومينيكا (من بولندا)
  3. مج Qualgua شباب ش ش este الوxas - الواث Qual الوvens الوذ الوذ الوذ الوذ الوذ الوعlus الوائ الوائ الواث الوês الواثث الللiosa الواثث الوث الواثث ا الللvens الو الnter الواث الو الواث الع الnterة ش اللvens

ما أوجه التغيير الإيجابية التي أدخلها مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية على الشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية, منذ الذكرى الأولى ليوم مرضى الوذمة الوعائية الوراثية :-) وحتى الآن?

من أكبر التغييرات الإيجابية التي طرأت على الشباب الذين يعانون من وذمة الوعائية الوراثية منذ الذكرى لأولى ليوم ليوم ية الوراثية :-) هو وجود مجتمع شباب نشط خارج من رحم منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية.

بدايتنا كانت عبارة عن مجموعة صغيرة على الواتساب عقب مؤتمر الوذمة الوعائية الوراثية العالمي لعام 2016 الذي عقد في مدريد ونعتز بأن مجتمعنا منذ ذلك الحين آخذ في النمو أكثر وأكثر. الفعالياvens الششة ، ا الش ، الش ا الشة ا الي ، الش ، الش ، الش ، الشة ا الش ،أ ، الي اأ ا الش أأ ا الش ، ا الش ف الش ا الإ ف الي ف الي ف اife لقاء ع الق ق ا ق ق ق ق ق ق ق ق ق ق ق ا ا الق الة الق الة الق الة الق الى اife

أطلقنا موقعنا الإلكتروني الجديد المخصص للشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية واللقاءات عبر الإنترنت التي كانت مشروعا شغوفا للجميع في الفريق الاستشاري للشباب.

ما أكبر إنجاز حققه مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية منذ الذكرى الأولى ليوم مرضى الوذمة الوعائية الوراثية :-)?

م ضمن الإ guar.

https://youngsters.haei.org

هذانهجنافيضمانأنالشبابلايشعرونبالوحدةوأنبمقدورهمدومًاالانضمامإلينا.

على ذ الموقق xas لشبابomas الxas. وسواء كان هدفهم هو رفع مستوى الوعي حول مرض الوذمة الوعائية الوراثية في مجتمعهم, أو أن يصبحوا مناصرين لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية, أو حتى كانوا بحاجه إلى طريقة لشرح ماهية هذا المرض في المدرسة - فكل ذلك متاح على موقعنا!

هagem ا الvens هففف هف ا الvens جÉ ججور الvens الosto selec الug الosto selec الug اجلоperar وجosse nter اife

ومن إنجازاتنا المهمة أيضا هو مشروع لقاءات شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية عبر الإنترنت الذي دشناه في نوفمبر 2020. يتمحور هذا المشروع حول الالتقاء عبر الإنترنت وإجراء محادثة ودية حول الأمر التي تهمنا - نتحاور حول كل شيء.

ماأكثرشيءتفخربقدرتكعلىتقديمهلمجتمعشبابمنظمةالوذمةالوعائيةالوراثيةالعالميةالعالميةالعالميةالعالميةالعالميةالعالميةالعالميةالعالمية؟

نعتزبشدةبقدرتناعلىالتواصلودعمالشبابالذينيعانونمنالوذمةالوعائيةالوراثية. ونحن ممتنون لأن لدينا مجتمعا عالميا يعرف معنى التعايش مع مرض الوذمة الوعائية الوراثية ونشعر بالإثارة كلما انضم إلينا عضو جديد, لأن ذلك يعني اكتساب صديقا جديدا.

ماأوجهالدعمأوالمواردالتياستخدمهامجتمعالشبابمنمنظمةالوذمةالوعائيةالوراثيةالعالميةالعالميةالعالميةالعالمية العالميةةالوعائيةالوراثيةالعالميةالعالميةالعالميةالعالمية؟ ماالأمورالتيساعدتمنظمةالوذمةالوعائيةالوراثيةالعالميةفيتحقيقهالمجتمعالشباب؟

منذ البداية ومنظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في ظهرنا وتدعمنا, ونحن ممتنون بشدة لكل الفرص التي أتيحت لنا حتى نصبح قادرين على الالتقاء ببعضنا البعض شخصيا.

على مر السنين, كان هناك عدد من الأنشطة الخاصة بالشباب مثل المعسكر الصيفي للشباب الذي أقيم في عام 2017, وحاليا لدينا مسلك مخصص للشباب في مؤتمرات الوذمة الوعائية الوراثية العالمية وورش العمل الافتراضية, وأخيرا وليس آخرا اللقاءات عبر الإنترنت التي تساعدنا منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في استضافتها.

بالإضافة إلى حصولنا على الفرصة الرائعة لتطوير مهاراتنا كمناصرين للمرضى عبر ورشة عمل المناصرة الشصرين للمرضى عبر ورشة عمل المناصرة الشصرين اشي اأي نظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية لمناصرة المرضى.

كما يسرنا للغاية العمل مع نيفينا تسوتسومانوفا, مديرة العمليات في منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية, التي كانت بمثابة معلمتنا وقدمت لنا يد العون في كل ما نحتاج إليه كما أنها من أكبر داعمي المجتمع منذ اليوم الأول.

خطوتكمالتالية ... ما الذي يريد مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية تحقيقه للشباب الذين يعانون من الوذمةالوعائيةالوراثيةبحلول عام 2030?

نرغب في تحقيق العديد من الأمور مع مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية بحلول عام 2030. ولكن هناك شيء غير قابل للشك وهو الالتقاء شخصيا, فقد مضى وقت طويل جدا من أن التقينا!

Não há nada que você possa fazer no site e no site.

نريدأننصبحالجيلالجديدمنمناصريمرضىالوذمةالوعائيةالوراثيةالعالمية.

Resumo

  • Nome da organização HAE:  Communauté HAEi Jeunes
  • Nombre de membres dans votre organization (au 1er Janeiro de 2021): 451

Racontez-nous 3 anedotas ou fatos divertidos ou interessantes na comunidade HAEi Jeunes.

  1. A comunidade internacional dos jovens s'est réunie para la toute première fois em 2016 lors de la Conferência mundial HAE em Madrid.
  2. Le groupe consultatif actuel HAEi Jeunes compreende 8 membros de 7 pagantes diferentes: Nanna (Danemark), Hana (Afrique du Sud), Isabel (Canadá), Nath (Équateur), Eirini (Grèce), Pedro (Brésil), Jacob (Canadá) ) et Dominika (Polônia)
  3. La communauté HAEi Jeunes é um merveilleux réseau de jeunes, tous sont sympathiques et formidables!

A propósito da comunidade HAEi Jeunes

Quels changements positifs sont survenus pour les jeunes atteints d'AOH, grâce à la communauté HAEi Jeunes, depuis le premier hae day :-) jusqu'à maintenant?

L'un des changements positifs les plus importants pour les jeunes atteints d'angio-œdème héréditaire (AOH) depois do premier jour de la hae :-) est qu'il existe maintenant une communauté HAEi Jeunes active.

Nous avons começa petit com um groupe WhatsApp após a conferência mundial HAE 2016 em Madrid e nous sommes fiers que nossa comunidade não passou de grandir depuis. Il ya eu de nombreux événements spécialement organisés pour les jeunes, à la fois hors ligne et en ligne au fil des ans. Cela nous a permis de nous rassembler. Nous avons réussi à rester en contact, encore plus maintenant compte tenu des défis que le COVID-19 to lance tout le monde.

Nous avons lancé notre nouveau site Web dédié aux jeunes vivants com l'AOH et les rencontres en ligne ont été un projeto passionné pour tous les membres du groupe consultatif des jeunes.

Quelle é a maior realização para a comunidade HAEi Jeunes depuis le premier hae day :-)?

L'une des plus grandes réalisations de la communauté des jeunes est que nous avons lancé notre nouveau site Web dédié aux jeunes vivants avec l'AOH.

https://youngsters.haei.org

C'est notre façon de nous assurance que les jeunes ne sont pas seuls et peuvent toujours nous rejoindre.

Sur ce site Web, les jeunes peuvent trouver des ressources et des outils qui peuvent les aider à en savoir plus sur l'AOH. Qu'ils souhaitent sensibiliser a l'AOH em sua comunidade ou deve ser um defensor de l'AOH, ou simplesmente avoir besoin d'un moyen d'expliquer ce qu'est l'AOH à l'école – nous les aidons !

Notre objectif est d'apprendre, de rester connecté, de dvelopper notre communauté mondiale, de partager nos expériences et de nous amuser ensemble!

Une autre realisation très importante pour nous é o projeto HAEi Jeunes Online Meet-ups (rencontres en ligne) que nous avons lancé em novembro de 2020. parlons de tout.

O que há de mais poderoso para se colocar no lugar da comunidade HAEi Jeunes ?

Nous sommes très fiers de la capacité que nous avons a connecter et a soutenir les jeunes atteints d'AOH. Nous sommes reconnaissants d'avoir une communauté mondiale qui sait ce que c'est que de vivre avec l'AOH et nous nous réjouissons chaque fois que nous avons un nouveau membre, car pour nous, cela significa un ami de plus.

Quel soutien / ressources la communauté des jeunes at-elle tire de HAEi ? Qu'est-ce que HAEi a aidé la communauté des jeunes à réaliser ?

HAEi est à nos côtés depuis le début, et nous sommes plus que reconnaissants pour toutes les les oportunités que nous avons eues pour pouvoir nous rencontrer en personne.

Au fil des ans, il ya eu un right nombre d'activités réservées aux jeunes comme le camp d'été des jeunes en 2017. Nous avons maintenant une piste dédiée aux jeunes lors des conférences mondiales HAE et des ateliers virginis, et enfin, les rencontres en ligne que HAEi nous aide en hébergeant.

Nous avons également eu des oportunidades incroyables de desenvolvedores de competências em tant que defensores através do Workshop de Advocacia de Jovens e da Academia de Advocacia HAEi.

Nous sommes également très heureux de pouvoir travailler com Nevena Tsutsumanova, directrice des operations de HAEi, elle a été notre mentor, nous aidant avec tout ce dont nous avons besoin et igualement la personne qui a soutenu la communauté dès le premier jour.

Votre prochaine étape… Qu'est-ce que la communauté HAEi Jeunes veut mettre en place pour les jeunes atteints d'AOH d'ici 2030 ?

Nous voulons réaliser beaucoup de chooses avec la communauté HAEi Jeunes d'ici 2030. Une choose est sûre, c'est qu'on souhaite se réunir en personne, cela fait trop longtemps depuis la dernière fois !

Nous voulons continuer a grandir enthousiasme et en nombre.

Nous voulons être la prochaine génération de défenseurs de l'AOH.

exame

  • Nome da Organização HAE: Comunidade de Jovens HAEi
  • Anzahl der Mitglieder na Organização Ihrer (1 de janeiro de 2021): 451

Erzählen Sie uns 3 brilhantes ou interessantes Dinge über the HAEi Youngsters Community.

  1. Die internationale Jugendgemeinschaft traf sich 2016 zum ersten Mal auf der HAE Global Conference em Madrid.
  2. Die derzeitige HAEi Youngsters Advisory Group hat 8 Mitglieder aus 7 verschiedenen Ländern: Nanna (Dänemark), Hana (Südafrika), Isabel (Kanada), Nath (Equador), Eirini (Griechenland), Pedro (Brasilien), Jacob (Kanada) e Dominika (Polônia)
  3. Die HAEi Youngsters Community é um wunderbares Netzwerk von jungen, freundlichen und erstaunlichen Menschen!

Comunidade Juvenil Über die HAEi

Welche positiven Veränderungen haben sich seit dem ersten hae -Tag :-) für junge Menschen mit HAE infolge der HAEi Youngsters Community bis jetzt ergeben?

Eine der größten positiven Veränderungen für junge Menschen mit hereditärem Angioödem (HAE) seit dem ersten hae Tag :-) ist, dass es jetzt eine ativo HAEi Youngsters Community gibt.

Wir haben nach der HAE Global Conference 2016 em Madrid mit einer WhatsApp-Gruppe klein angefangen und sind so stolz darauf, dass unere Community seitdem gewachsen ist. Im Laufe der Jahre gab es viele jugendspezifische Veranstaltungen, sowohl offals auch online, und sie haben dazu beigetragen, uns zusammenzubringen. Wir haben es geschafft, in Kontakt zu bleiben, und das trotz der Herausforderungen, die COVID-19 für alle darstellt.

Wir tem um novo Webseite für junge Menschen, die mit HAE leben, gestartet and the Online-Meetups waren ein Project der Leidenschaft für alle Mitglieder der Jugendberatungsgruppe.

Was ist der größte Erfolg für the HAEi Youngsters Community seit dem ersten hae-Tag :-)?

Eine der größten Errungenschaften für die Jugendgemeinschaft ist, dass wir unere neue Webseite für junge Menschen, die mit HAE leben, gestartet haben.

https://youngsters.haei.org

Auf diese Weise stellen wir sicher, dass Jugendliche nicht allein sind and sich un jederzeit anschließen können.

Auf dieser Webseite finden Jugendliche Ressourcen und Tools, mit denen sie mehr über HAE erfahren können. Ob sie das Bewusstsein für HAE in ihrer Gemeinde schärfen oder ein HAE-Sprecher werden möchten oder einfach nur einen Weg brauchen, um in der Schule zu erklären, foi HAE ist – wir helfen ihnen!

Unser Ziel ist es zu lernen, in Verbindung zu bleiben, unsere globale Gemeinschaft zu vergrößern, unseer Erfahrungen auszutauschen und gemeinsam Spaß zu haben!

Eine weitere sehr wichtige Leistung für un ist das HAEi Youngsters Online Meet-ups-Projekt, das wir im novembro 2020 gestartet haben. Bei diesem Projekt geht es darum, on-line zusammenzukommen und sich freundlich über Dinge zu unterhalten, die un wichtig sind - wir sprechen über alles.

Você deve ser muito roubado quando quiser para a comunidade de jovens HAEi?

Wir sind sehr stolz auf die Fähigkeit, junge Menschen mit HAE zu verbinden und zu unterstützen. Wir sind dankbar, dass wir eine globale Gemeinschaft haben, die weiß, was es heißt, mit HAE zu leben, und wir freuen un jedes Mal, wenn wir ein neues Mitglied haben, denn für un bedeutet das einen weiteren Freund zu haben.

Welche Unterstützung/ Recursos que a Comunidade de Jovens da HAEi genutzt? Bei Erreichung welcher Zielte hat HAEi der Youngsters Community geholfen?

HAEi war seit Beginn an unserer Seite und wir sind überaus dankbar für all die Möglichkeiten, die wir hatten, um un persönlich treffen zu können.

Im Laufe der Jahre gab es eine Reihe von jugendspezifischen Aktivitäten wie das Youngsters Summer Camp em Jahr 2017. Wir haben jetzt einen speziellen Youngsters-Track bei den HAE Global Conferences e Virtudes Workshops e nicht zuletzt no Online-Treffen, no HAEi un hilft zu hosten .

Entre em contato com o antigo Gelegenheit, über den Youngsters Advocacy Workshop e HAEi Advocacy Academy Fähigkeiten als Sprecher zu entwickeln.

Wir freuen uns auch sehr, mit Nevena Tsutsumanova, der Betriebsleiterin von HAEi, zusammenarbeiten zu können. Sie ist unsere Mentorin, hift uns mit allem, was wir brauchen, und ist seit dem ersten Tag an die Person, die die Community unterstützt.

Ihr nächster Schritt… Será que vai morrer HAEi Youngsters Community bis 2030 für Jugendliche mit HAE erreichen?

Wir wollen mit der HAEi Youngsters Community em 2030 viele Dinge erreichen. Eine Sache ist sicher, sich persönlich zu treffen, da es schon lange nicht mehr passiert ist!

Wir wollen weiter an Begeisterung und Zahlen wachsen.

Wir wollen die next Generation von HAE-Sprechern sein.

Informação básica

  • HAE织织名称: HAEi青少年社区
  • 组织中的成员数目 (截至2021年1月1日): 451

关于HAEi青少年社区,能说说3件有趣或好玩的事情吗?

  1. 2016年在马德里举行的HAE全球会议,促成了HAE国际青少年社区的首次聚会。
  2. 目前 Haei 青少年 社区 的 咨询 小组 共 有 来自 7 个 国家 的 8 名 个 的 的 XNUMX 名 成员, 他们 是: Nanna (丹麦), Hana (南非), Isabel (加拿大), Nath (厄瓜多尔), Eirini (希腊), Pedro (巴西), Jacob (加拿大)和Dominika(波兰)
  3. HAei青少年社区是由一群活力、友好和优秀的年轻人组成的社区。

关于HAEi青少年社区

从第一个HAE关爱日到现在, HAEi青少年社区为HAE年轻患者带来了什么积极的变化?

自 个 Hae 关爱 以来 , 对 遗传性 血管性 水肿 年轻 患者 来说 , 最 大 的 积极 变化 之一 是 现在 有 一 个 活跃 的 hae 青少年 社区。

在 2016 年 马德里 AEH 全球 会议 之后, 我们 从 一个 WhatsApp 小组 开始, 迅速 发展 成为 今天 的 遍布 全球 的 AEH 青少年 社区, 对此 我们 非常 骄傲. 多年来, 我们 举办 了 许多 年轻人 的 活动, 包括 线 下 和线上 活动 —— 这些 让 我们 聚在 了 一起。 我们 一直 保持 联系 现在 , 由于 covid-19 带来 的 , , 更加 珍视 我们 这个 社区。。

我们 上线 了 面向 年轻 患者 的 新 网站, 聚焦 Hae 患者 的 生活; 举办 在 线 聚会. 这些 网 上 聚会 是 由 咨询 小组 热心 推动 的.

从第一个HAE关爱日到现在,HAEi青少年社区取得了哪些重大的成就?

HAE 少年社区最大的成就之一,是上线了新的专属于HAE年轻患者的、聚焦于HAE患者的生活的网站。

https://youngsters.haei.org

这个网站及其形成的社区, 能让HAE年轻患者不再孤单,可以随时加入青少年社区这个大家庭。

借助 这个 网站, 全世界 的 青少年 可以 找到 许多 对 他们 有用 的 AEH 资源 和 工具. 这个 网站 可以 帮助 他们 增进 对 AEH 的 认识, 引导 他们 申请 成为 AEH 患者 权益 倡导者 (RPA), 或者 指导 他们 在 学校 宣传HAE的知识!

Mais informações !

我们 另一个 非常 重要 的 成就, 是 在 2020 年 11 月 启动 了 HAEi 青少年 社区 在线 聚会 项目 这个 项目 帮助 我们 在 网上 聚 在一起, 讨论 或 闲聊 我们 关注 的 事情 -. 实际上 任何 话题 都 可以 在 这里谈论。

你为HAEi青少年社区所做的事情中,最为自豪的是什么?

我们 最 自豪 , 是 能够 将 将 年轻 联系 起来 给予 他们 支持。 我们 很 感激 有 一 个 全球性 社区 , , 我们 在 在 生活 应对 应对 应对 ; 当 当 有 的 的 成员 加入 中 应对 应对 应对 应对 应对 应对 应对 应对 应对 应对 应对 应对 应对 应对 感到 感到 感到 感到 感到 感到 感到 应对 应对 应对 应对—因为这意味着,我们又多了一个朋友。

HAE国际给青少年社区提供了哪些支持/资源?HAE国际帮助青少年社区取得了什么成就?

HAE国际自始至终地在边上帮助我们。我们非常珍视所有能够亲自见面的机会。

这些 年 来, 我们 举办 了 很多 次 青少年 活动 2017 年 我们 举办 了 青少年 夏令营. 现在 全球 会议 和 虚拟 研讨会 上, 有 专门 的 青少年 环节 专门 的 青少年 环节 环节 最后 但 相当 重要 的 是, Hae 国际 在 我们 的 在线聚会提供了大力的支持。

青少年 权益权益 研讨会 和 Haei 的 权益 倡导 学院, 也 给 了 我们 很多 很 好 的 机会, 培养 我们 成为 Hae 患者 患者 倡导者 倡导者 的 能力.

我们 也 很 高兴 与 与 的 运营 经理 Nevena Tsutsumanova 合作. 她 一直 在 指导 我们, 从 一开始 就 帮助 我们, 给 我们 的 任何 需要 提供 帮助, 还 有 帮助 社区 的 成员.

远景计划……到2030年,HAEi青少年社区想为HAE年轻患者实现哪些目标?

2030 年 , , , 青少年 社区 许多 事情。 不 会 改变 的 是 , 继续 让 大家 联系 , 多 进行 亲身 会面。 我们 已经 有 很 时间 没有 进行 线 亲身 地。 我们 已经 有 很 时间 没有 进行 线 线 下实 聚会 了! 已经 已经 有 长 没有 进行 线 线 下实 聚会 了! 已经

我们希望社区的活力能够不断增长,有越来越多的人加入我们。

我们希望成为未来的HAE权益倡导者。

Resumo

  • Nome da organização HAE: Comunidade de Jovens HAEi
  • Número de membros da sua organização (em 1 de janeiro de 2021):  451

Conte-nos 3 coisas divertidas ou interessantes sobre a HAei Youngsters Community

  1. comunidade internacional de jovens foi a primeira vez em 2016 na Conferência Global HAE em Madri.
  2. O atual grupo consultivo HAEi Youngsters tem 8 membros de 7 países diferentes: Nanna (Dinamarca), Hana (África do Sul), Isabel (Canadá), Nath (Equador), Eirini (Grécia), Pedro (Brasil), Jacob (Canadá) e Dominika (Polônia).
  3. A HAEi Youngs Community é uma rede maravilhosa de pessoas jovens, amigáveis ​​e surpreendentes!

Sobre a Comunidade HAEi Youngsters

Que mudanças estão acontecendo para os jovens com HAEi, como resultado da HAEi Youngsters Community, desde o primeiro hae day :-) até agora?

Uma das maiores mudanças positivas para os jovens com angioedema hereditário (HAE) desde o primeiro hae day :-) é que agora existe uma comunidade ativa de jovens da HAei.

Nós somos pequenos com um grupo de WhatsApp após a Conferência Global HAE 2016 em Madri e estamos tão atualizados que nossa comunidade vem crescendo desde então. Eventos específicos para jovens, tanto aconteceram online como muitos anos e eles nos ajudaram a muitos anos. Conseguimos nos manter em contato, ainda mais agora considerando os desafios que a COVID-19 lançou a todos.

Lançamos nosso novo site dedicado aos jovens vivendo com HAE e como projetos apaixonados online que estão sendo dedicados a todos no grupo consultivo de jovens.

Qual é a maior conquista para a Comunidade Juvenil HAEi, desde o primeiro hae day :-)?

Uma das maiores conquistas para a comunidade jovem é que lançamos nosso novo site dedicado aos jovens, vivendo com HAE.

https://youngsters.haei.org

Esta é nossa maneira de garantir que os jovens não se solidarizem e possam sempre se unir a nós.

Neste site os jovens podem encontrar recursos e ferramentas que podem ajudar HAE-los a aprender mais sobre. Se eles querem aumentar a conscientização sobre HAE em sua comunidade ou se tornar um defensor da HAE, ou simplesmente precisam de uma maneira de explicar o que é HAE na escola – nós ajudamos!

Nosso objetivo é aprender, permanecer conectado, crescer nossa comunidade global, compartilhar nossas experiências e se divertir juntos!

Outra muito importante para nós é o projeto HAEi Youngsters Online Meet-ups que lançamos em novembro de 2020. Este projeto tem a ver com uma reunião online e com uma conversa amigável sobre as coisas que são importantes para nós – sobre tudo.

O que você está mais maduro de poder fazer pela HAEi Youngsters Community?

Estamos muito satisfeitos com a capacidade de conexão e os mesmos jovens com HAE. Somos reconhecidos por termos uma comunidade global que sabe o que é viver com HAE e nos entusiasmamos cada vez que temos um novo membro, porque para nós isso significa mais um amigo.

Que apoio/recursos a Youngsters Community tem utilizado do HAEi? O que a HAei tem ajudado a Youngsters Community a alcançar?

A HAEi tem ao nosso lado desde o início, e que estamos agradecidos por todas as oportunidades que temos mais de poder nos encontrar.

Ao longo dos anos importantes, passarão por diversas atividades específicas para jovens, como o Acampamento de Verão para Jovens em 2017, agora temos uma frente dedicada aos Jovens nas Conferências Globais e oficinas virtuais da HAE, e por, mas não menos, os encontros on -line que a HAEi nos ajuda a organizar.

Também como oportunidades de desenvolvimento de habilidades como defensores através do Youngsters Advocacy Workshop e da HAEi Advocacy Academy.

Também estamos muito felizes em trabalhar com Nevena Tsumanova, gerente de operações da HAEi, ela tem sido nossa ajuda, nos ajudando com o que precisamos e sendo a pessoa que suporta a comunidade desde o primeiro dia.

Seu Próximo Passo… O que a Comunidade HAEi Jovens deseja alcançar para os jovens com HAE até 2030?

Queremos alcançar muitas coisas com a Comunidade HAEi Youngsters 2030.

Queremos continuar a crescer em encanto e em número.

Queremos ser a próxima geração de defensores da HAE.

Em suma

  • Название организации НАО: HAEi Youngsters Community (молодежное сообщество HAEi)
  • Количество членов вашей организации (по состоянию на 1 января 2021 года): 451

Leia 3 informações ou fatos interessantes sobre o modelo de acordo com HAEi

  1. Первая встреча международного молодежного сообщества состоялась в 2016 году на конференции HAE Global Conference в .
  2. Внастоящий момент консультативная группа молодежного сообщества HAEi состоит из 8 членов из 7 разно. В нее входят Нанна из Дании, Хана из ЮАР, Изабель из Канады, Нэт из Эквадора, Ейрини из Греции, Педро из Бразилии, Якоб из Канады и Доминика из Польши.
  3. Молодежное сообщество HAEi — это замечательная группа молодых, дружелюбных и удиветельных ливительных!

O modelo mais popular HAEi

Какие позитивные изменений произошли для молодых людей с НАО в результате работы молодежного сотбьтате работы в HAi сотобес первого дня НАО ☺ и по сей день?

Одним из основных позитивных изменений для молодых людей, страдающих от наследственного ангионевототиче (с) которые можно выделить с даты проведения первого дня НАО ☺, стало появление активного молодежного HAEсооб.

Все началось с группы в WhatsApp, образованной после конференции HAE Global 2016, проведенной в Мадриде. Мы очень гордимся тем, что с тех пор наше сообщество только растет. За эти годы мы провели множество молодежных мероприятий как онлайн, Так и в в Веальном мире, они помогли нам найти новых участников. Мы продолжаем оставаться на связи, причем даже с учетом проблем, связанных с пандемией COVID-19.

Мы запустили новый сайт для молодежи, живущей с НАО, и проводим онлайн-встречи, ставшие отдушиноуй для ивной группе молодежного сообщества.

Какое из достижений молодежного сообщества Haei вы считаете самым большим (В период с первого дня нао ☺ и по сей день)?

Одним из самых заметных достижений молодежного сообщества можно назвать запуск нового сайта для олюоды их с НАО.

https://youngsters.haei.org

Так мы показываем молодым людям, что они не одиноки e всегда могут присоединиться к нам.

На этом сайте можно найти ресурсы инструменты, помогающие узнать больше про НАО. Если молодые люди захотят заняться просветительской деятельностью на тему НАО, начать освещать проблему на широком уровне или просто выступить с докладом в школе, мы сможем обеспечить их всех необходимым!

Наша цель стоит в том, чтобы учиться, общаться и расти вместе с нашим глобальным сообществом, делитоыс чно, не унывать и веселиться вместе!

Кроме того, очень важным достижением для нас стало проведение онлайн-встреч HAEi Youngsters Online Meet-ups. Мы запустили этот проект в ноябре 2020 года. Его суть в том, чтобы просто собраться онлайн и поболтать о важном — но мы обсуждаем всё подрё подрё подрё.

O que é isso, o que você está fazendo para o modelo de moda HAEi, você é tão bom quanto você?

Больше всего мы гордимся тем, что помогаем молодежи с НАО оставаться на связи друг с другом. Мы рады быть частью глобального сообщества, которое знает, каково это — жить с НАО. Мы радуемся всякий раз, когда к нам присоединяются новые люди - это значит, что нас появилось на одного друга больше.

Como você pode usar o modelo de pesquisa do HAEi? Каких целей молодежное сообщество достигло благодаря HAEi?

Организация haei поддерживала нас самого начала, и мы бесконечно благодарны за все предоставленные возможности встретиться лично.

За годы работы мы провели ряд молодежных мероприятий - например, jovens Summer Camp  2017, также у íàñ åñòü собственный поток выступлений Conferências на конференциях HAE globais и виртуальных семинарах. Наконец, HAEi помогает нам проводить онлайн-встречи.

Также мы получили замечательную возможность поработать представителями Пациентов в рамках семинара Youngsters Workshop de advocacia и курсов haei advocacy academy.

Мы очень признательны за возможность поработать вместе с Невеной Цуцумановой, операционным менеджером HAEi - она стала нашим наставником и помогала во всем с самого первого дня.

Ваш следующий шаг… Чего молодежное сообщество HAEi планирует добиться для молодежи с НАО к?

Há muitos planos para este dia. Как минимум мы хотели бы встретиться лично!

Meu filho, isso é o que você precisa para fazer novos negócios e não ter sucesso.

Meu estado é o mais próximo possível, para que você possa mudar o mundo para o próximo.

Resumo

  • Nome da organização da AEH: HAEi Youngsters Community
  • Cantidad de miembros en sua organização (a 1 de janeiro de 2021): 451

Cuéntanos 3 cosas divertidas ou interessantes sobre HAEi Youngsters Community.

  1. A comunidade internacional de jovens se reuniu pela primeira vez no ano de 2016 na Conferência Global de AEH em Madrid.
  2. O atual grupo assessor de HAEi Youngsters tem 8 milhões de 7 países diferentes: Nanna (Dinamarca), Hana (Sudáfrica), Isabel (Canadá), Nath (Equador), Eirini (Grécia), Pedro (Brasil), Jacob (Canadá) y Dominika (Polônia).
  3.  ¡HAEi Youngsters Community é uma rede maravilhosa de pessoas jovens, amigas e geniais!

Sobre a Comunidade de Jovens HAEi

¿Qué cambios positivos han visto las personas jóvenes con AEH, gracias a HAEi Youngsters Community, desde o primer hae day :-) tem hora?

Uno de los cambios positivos mais importantes para las personas jóvenes con angioedema hereditario (AEH) desde o primer hae day :-) es que agora hay una comunidade HAEi Youngsters Community activa.

Empezamos poco a poco com um grupo de WhatsApp después de la Conferencia Mundial del AEH de 2016 em Madrid e estamos muito organizados de que nossa comunidade haya crecido desde entonces. A lo largo de los años tem muitos eventos específicos para jóvenes, tanto na internet como em persona, que nos han ayudado a reuninos. Ele nos contatamos, mas estamos em contato com a hora que temos os retos nos plantamos o COVID-19.

Lanzamos nuestro nuevo sitio web dedicado a los jóvenes que viven com AEH y los encuentros virtuales, que foi um projeto apasionante para todos os miembros del grupo asesor de jóvenes.

Qual é o prefeito logro para a comunidade de jovens de HAEi desde o primeiro hae day :-)?

Um dos maiores logros para a comunidade de jovens foi lançado nosso novo site dedicado às pessoas jovens que padecen AEH. https://youngsters.haei.org

Esta é nossa maneira de garantir que los jóvenes no estén solos y que siempre puedan unirse a nosotros.

Neste site web, os jovens podem encontrar recursos e ferramentas para aprender mais sobre o AEH. Você quer saber sobre o AEH em sua comunidade, converter em promotores do AEH, ou simplesmente precisa de uma maneira de explicar o que é o AEH na escola, nosotros los ayudamos!

Nosso objetivo e aprenderemos, manteremos juntos, expandiremos nossa comunidade global, compartilharemos nossas experiências e nos divertiremos juntos!

Outro logro muy importante para nosotros é o projeto de Encuentros en Línea de HAEi Youngsters que lançámos em novembro de 2020. Hablamos de todo.

Qual é o que mais orgullo te gera poder fazer para HAEi Youngsters Community?

Estamos preparados para conectar-nos especialmente com pessoas jovens que padecem AEH e apoyarla. Estamos agradecidos de tener una comunidade mundial que sabe que está vivendo com AEH, e nos emocionamos cada vez que recebemos a un miembro nuevo, porque para nosotros significa un nuevo amigo.

¿Qué apoyo ou recursos foram utilizados pela comunidade de jóvenes de HAEi? ¿Qué les ha ayudado a alcanzar HAEi a Youngsters Community?

HAEi ha estado a nosso lado desde o comienzo y estamos mais que agradecidos por todas as oportunidades que hamos tenido de reuninos con ellos en persona.

A lo largo de los años habitou uma série de atividades específicas para los jóvenes, como o Campamento de Verano para Jóvenes em 2017, agora temos uma pista dedicada a los jóvenes en las Conferencias Globales de AEH y talleres virtuales, y por último, pero Não menos importante, os encontros na linha que HAEi nos ajudam a organizar.

Também temos a oportunidade de desenvolver habilidades como defensores e travestis do Taller de Defensa de los Jóvenes e da Academia de Defensa de HAEi.

Também estamos muito conteúdo de poder trabajar com Nevena Tsutsumanova, diretora de operações de HAEi, que tem sido nossa mentora, ayudándonos em todo o que precisamos e é a pessoa que apoya à comunidade do primeiro dia.

Tu Próximo Passo… ¿Qué quiere lograr HAEi Youngsters Community para los jóvenes que padecen AEH para 2030?

Queremos registrar muitas coisas com a comunidade de HAEi Youngsters Community para 2030. Una de essas coisas com segurança e reunirnos em persona, ¡ha pasado mucho tiempo!

Queremos seguir creciendo no termo de encanto e de números.

Queremos ser a próxima geração de promotores da AEH.