Este vídeo foi gravado para o 10º aniversário de hae day :-) 

Conte-nos um pouco sobre você

Sou Javier Santana, moro em Porto Rico e, em 2016, me tornei o Regional Patient Advocate (RPA) do HAEi na América Central e no Caribe.

Além disso, participei de projetos especiais para a HAEA nos EUA e em Porto Rico.

Ao mesmo tempo, tenho minha própria empresa de comunicação onde atuo como consultor em políticas públicas e legislativas e governamentais.

Fale um pouco sobre sua região

Minha região é muito diversificada, com diferentes culturas e idiomas. Em muitos países, a existência de angioedema hereditário (AEH) é desconhecida, então nosso trabalho se concentra em aumentar a conscientização sobre AEH, identificar pacientes que foram diagnosticados erroneamente e ajudar esses pacientes a saber mais sobre AEH.

em breve

• Região: América Central e Caribe
• Número de países: 7
• Número de MOs: 7

O que você mais se orgulha de poder fazer pelos países da sua região?

O HAEi me deu a oportunidade de trabalhar pelo bem-estar e direitos dos pacientes com AEH na minha região. Foi uma das experiências mais positivas da minha vida profissional. Poder ajudar os pacientes no difícil caminho de solicitar mais recursos, tratamentos, entender sua doença e lutar por uma melhor qualidade de vida para eles me motiva a continuar trabalhando duro. Conhecer cada história, cada situação diferente em cada país e ajudar os pacientes a lidar com essas situações individuais me enche de orgulho e me dá energia para continuar trabalhando.

Que mudanças ocorreram para as pessoas com AEH em sua região enquanto você era um RPA?

Quando fui designado como RPA para a região da América Central e Caribe em 2018, havia apenas duas Organizações Membros (MOs) na região. Hoje, graças ao trabalho árduo do HAEi, dos líderes dos grupos em cada país e dos pacientes, hoje existem cinco MOs adicionais e continuamos a identificar pacientes sem representação local.

Quais são os próximos passos que você tomará como RPA para apoiar sua região?

Uma das medidas que estou tomando na minha região é ajudar as OMs a obterem acesso ao tratamento em seus países. Esse é o meu primeiro objetivo.

Alcançar o acesso ao tratamento para todos os pacientes na região da América Central e do Caribe é um grande objetivo.

Outro passo que estou dando é dar suporte aos MOs para começar a usar o HAEi Connect e o sistema de banco de dados que ele fornece. Além disso, nos esforçaremos para garantir que todos os MOs usem o serviço de hospedagem na web HAEi para ajudar outros novos pacientes a saber sobre a existência de outros pacientes e especialistas médicos em seus países.

Fundamentalmente, visamos fortalecer a comunidade de pacientes de AEH na região.