Este vídeo foi gravado para o 10º aniversário de hae day :-) 

Conte-nos um pouco sobre você

Eu sou um paciente AEH tipo I, felizmente diagnosticado aos 17 anos.

Sou cofundador e presidente da Associação Polonesa de Pacientes HAE, conhecida como “Swelling Beautifully”. Estou envolvido na defesa do HAE no meu país desde 2005 e internacionalmente desde 2011, logo após me tornar vice-presidente do HAEi.

Fui nomeado Advogado Regional do Paciente em 2016 e, atualmente, sou responsável pela região da Europa Central e Oriental (CEE) e Benelux e pela região do Oriente Médio.

Eu moro na cidade de Cracóvia, na Polônia, com minha esposa maravilhosa e dois filhos incríveis: a filha Sabinka e o filho Louie, que herdou o HAE de seu pai. Sou arquiteta especializada em grandes projetos residenciais comerciais e de serviços.

Conte-nos um pouco sobre suas regiões

A Europa Central Oriental e a região do Benelux

A região da Europa Oriental Central e Benelux consiste nos seguintes países: Armênia, Bielorrússia, Bélgica, República Tcheca, Estônia, Geórgia, Hungria, Cazaquistão, Letônia, Lituânia, Luxemburgo, Moldávia, Holanda, Polônia, Rússia, Eslováquia e Ucrânia . É uma área habitada por quase 326 milhões de pessoas e muito diversificada em termos de cultura e idiomas. Estas são as regiões onde a cultura ocidental se mistura com as culturas eslava e asiática e onde são faladas cerca de 20 línguas diferentes.

Entre estes países, existem vários que são membros da União Europeia, o que significa que partilham características comuns. No entanto, falando em sistemas de saúde, mesmo entre os membros da UE, há grandes diferenças na abordagem das doenças raras e dos medicamentos órfãos. Também podemos encontrar muitas semelhanças entre os países que no passado estiveram por trás da Cortina de Ferro. A disponibilidade atual de tratamentos modernos de AEH também varia. Ainda existem locais onde os medicamentos para AEH não são registrados ou não estão disponíveis para os pacientes. Mas o mais importante é que 85% dos pacientes com AEH no CEE ainda não são diagnosticados adequadamente.

em breve

• Região: Europa Oriental Central e Benelux
• Número de países: 17
• Número de organizações membros: 15

A região do Oriente Médio

O Oriente Médio é uma região composta por 12 países, sendo 11 países de língua árabe e um de língua persa. A região é altamente diversificada economicamente, politicamente e geograficamente.

Existem desafios para pacientes com AEH que vivem em alguns países do Oriente Médio. Embora os países com cidadãos com sistemas de saúde desenvolvidos ofereçam acesso e reembolso para a maioria das opções de tratamento, isso está disponível apenas para 5% da população classificada como cidadã. A maioria dos serviços de saúde são pagos por meio de seguro médico privado, o que pode complicar o acesso e o reembolso de terapias modernas de AEH.

em breve

• Região: Oriente Médio
• Número de países: 12
• Número de organizações membros: 11

O que você mais se orgulha de poder fazer pelos países de suas regiões?

A Europa Central Oriental e a região do Benelux

Em minhas atividades de RPA, estou muito orgulhoso do fato de que, apesar da ampla diversidade cultural, histórica e linguística, fomos capazes de implementar em conjunto recursos fantásticos de HAEi para o benefício de pacientes de HAE em toda a região e, ao mesmo tempo, fornecer apoio, compreensão e respeito. A coroação desta cooperação são os Workshops Regionais que organizamos todos os anos, durante os quais representantes de todas as Organizações Membros (MOs) da região se encontram e partilham novas ideias, ferramentas e abordagens de advocacia do paciente.

Estou orgulhoso de tudo o que foi alcançado até agora, seja uma pequena reunião virtual ou projetos de grande escala. Cada minuto gasto com cada MO na região foi um tempo efetivo, o que certamente aumentará a qualidade de vida dos pacientes com AEH. Tenho a sorte de trabalhar com incríveis defensores de pacientes da Europa Central e Oriental e do Benelux.

A região do Oriente Médio

O conhecimento e a conscientização sobre AEH na região são maiores do que nunca, com mais e mais pacientes diagnosticados, alguns tratamentos modernos de AEH registrados, centros de referência e excelência de angioedema (ACARE) credenciados e acesso a diferentes medicamentos para AEH em alguns países.

Juntamente com Rashad Matraji, estamos orgulhosos de que o AEH seja agora um tema quente durante todas as reuniões médicas organizadas, enquanto antes era pouco conhecido na região; Os MOs da HAEi na região tomaram mais ações de advocacia em benefício dos pacientes locais, e estamos dando apoio e motivação a todos os pacientes para que eles entendam que a advocacia pode ter um impacto positivo significativo em sua capacidade de viver uma vida normal e saudável vida.

Que mudanças aconteceram para pessoas com AEH em suas regiões enquanto você era um RPA?

A Europa Central Oriental e a região do Benelux

Desde que me tornei RPA para CEE e Benelux, muitas coisas positivas aconteceram para pessoas com HAE. Desde 2016, sete novas organizações nacionais de HAE foram estabelecidas e oito MOs foram incorporadas à família HAEi. É importante ressaltar que os medicamentos modernos para AEH foram registrados pela primeira vez em dois países, e o reembolso para o tratamento de AEH foi aprovado em vários outros países. Graças ao trabalho árduo de todos, a comunidade HAE na CEE e Benelux tornou-se mais forte, aumentando a conscientização e a educação sobre HAE. Além disso, novos HCPs surgiram no campo de HAE.

A região do Oriente Médio

É importante ressaltar que o aumento da conscientização sobre AEH na região levou a um maior diagnóstico e interesse dos profissionais de saúde (HCPs). A conscientização também influenciou a solicitação de vários centros da região para o credenciamento ACARE e o desenvolvimento do HAEi Regional Medical Advisory Panel (RMAP). Existem agora 11 Organizações Membros da HAEi (MOs) apoiando pacientes na região. Tudo isso levou a opções de tratamento de AEH registradas e disponíveis em alguns países do Oriente Médio.

Quais são os próximos passos que você tomará como RPA para apoiar suas regiões?

A Europa Central Oriental e a região do Benelux

Meus próximos passos se concentrarão na cooperação detalhada dentro do Grupo Consultivo Regional e do Painel Consultivo Médico Regional. Esses são os projetos-chave da HAEi no processo de descentralização da abordagem da organização que levará ao desenvolvimento mais rápido e aprofundado das atividades na região. Os próximos passos também se concentrarão na implementação pelos pacientes/OMs das ferramentas oferecidas pelo HAEi.

A região do Oriente Médio

Nossos planos futuros na região incluem a realização de reuniões do Grupo Consultivo Regional da Organização Membro (RAG) e HCP RMAP, e a implementação bem-sucedida de outras ferramentas oferecidas pelo HAEi, em particular Cartazes do Departamento de Emergência e o aplicativo móvel HAE TrackR. Como sempre, manteremos uma comunicação contínua com os MOs, apoiando-os em suas atividades diárias.