HAEi Jovens

A HAEi também apoia a HAEi Youngsters' Community, a próxima geração de defensores da HAE em todo o mundo. Seus objetivos são aprender, permanecer conectado, aumentar nossa comunidade global, compartilhar experiências e se divertir juntos!

em breve

Comunidade de Jovens HAEi
Número de membros (em fevereiro de 2023): 553

Conte-nos 3 coisas divertidas ou interessantes sobre a comunidade HAEi Youngsters.

A comunidade internacional de jovens reuniu-se pela primeira vez em 2016 na Conferência HAE Global em Madrid.
O atual HAEi Youngsters Advisory group tem 8 membros de 8 países diferentes: Nanna (Dinamarca), Hana (África do Sul), Isabel (Canadá), Eirini (Grécia), Jacob (Canadá), Dominika (Polônia), Kamila (Peru), e Jess (Austrália)
A Comunidade HAEi Youngsters é uma rede maravilhosa de pessoas jovens, amigáveis e incríveis!

Sobre a Comunidade de Jovens HAEi

Que mudanças ocorreram para os jovens com HAE, como resultado da Comunidade HAEi Youngsters'?

Uma das maiores mudanças positivas para os jovens com angioedema hereditário (AEH) desde o primeiro hae day :-) é que agora existe uma Comunidade de Jovens HAEi ativa.

Começamos pequenos com um grupo de WhatsApp após a Conferência Global da HAE de 2016 em Madri e estamos muito orgulhosos de que nossa comunidade tenha crescido desde então. Houve muitos eventos e projetos específicos para jovens, tanto off-line quanto on-line ao longo dos anos, e eles ajudaram a nos unir. Conseguimos manter contato, o que tem sido ainda mais importante considerando os desafios globais lançados a todos recentemente.

Conte-nos sobre algumas das conquistas da Comunidade de Jovens HAei

Uma das maiores conquistas para a comunidade de jovens é que lançamos nosso novo site dedicado aos jovens que vivem com Angioedema Hereditário (AEH). Esta é a nossa maneira de garantir que os jovens não estejam sozinhos e possam sempre se juntar a nós.

Neste site – jovens.haei.org – os jovens podem encontrar recursos e ferramentas que podem ajudá-los a aprender mais sobre AEH. Se eles querem aumentar a conscientização sobre o HAE em sua comunidade ou se tornar um defensor do HAE, ou simplesmente precisam de uma maneira de explicar o que é o HAE na escola - nós os cobrimos!

Nosso objetivo é aprender, permanecer conectado, crescer nossa comunidade global, compartilhar nossas experiências e nos divertirmos juntos!

Outra conquista muito importante para nós é o projeto HAEi Youngsters Online Meet-ups que lançamos em novembro de 2020. Este projeto é sobre se reunir online e ter um bate-papo amigável sobre coisas que são importantes para nós – falamos sobre tudo.

O que você mais se orgulha de poder fazer pela Comunidade HAEi Youngsters?

Estamos muito orgulhosos da capacidade de conectar e apoiar os jovens com o HAE. Somos gratos por termos uma comunidade global que sabe o que é viver com a HAE e ficamos animados cada vez que temos um novo membro, porque para nós isso significa mais um amigo.

Como o HAEi apoia a Comunidade de Jovens?

A HAEi está ao nosso lado desde o início e estamos muito agradecidos por todas as oportunidades que tivemos de poder conhecer pessoalmente.

Ao longo dos anos, houve uma série de atividades específicas para jovens, como o Youngsters Summer Camp em 2017, agora temos uma pista dedicada aos jovens nas Conferências Globais da HAE e workshops virtuais e, por último, mas não menos importante, os encontros on-line que a HAEi ajuda nós hospedamos.

Também tivemos oportunidades incríveis para desenvolver habilidades como defensores por meio do Workshop de Advocacia para Jovens e da Academia de Advocacia HAEi.

Estamos muito felizes em poder trabalhar com Nevena Tsutsumanova, gerente de Operações da HAEi. Nevena é nossa mentora e tem sido a pessoa que nos guia na direção certa desde o primeiro dia!