Este vídeo foi gravado para o 10º aniversário de hae day :-) 

Conte-nos um pouco sobre você

Meu nome é Patrícia Karani.

Eu moro na cidade de Nairobi, no Quênia, e sou o Advogado Regional do Paciente representando a Região Subsaariana.

Eu também sou um paciente que vive com AEH.

Fale um pouco sobre sua região

A África Subsaariana é, geográfica e etnoculturalmente, a área do continente africano que fica ao sul do deserto do Saara. Inclui países da África Ocidental, países da África Oriental e Central e países do Sul.

Nossos principais desafios incluem:

• Incapacidade de comprar medicamentos, pois a maioria das pessoas sobrevive com menos de um dólar por dia
• Falta de médicos especialistas que tenham conhecimento adequado de AEH
• Registros digitais limitados em nossos hospitais, dificultando a coleta de informações médicas
• Pouco reembolso por parte do governo para doenças raras e crônicas e pouco financiamento do governo em pesquisas médicas sobre doenças raras, pois o foco permanece nas doenças transmissíveis.
• Os reagentes de teste não estão disponíveis em hospitais públicos
• Estigma social causado pela cultura e pela sociedade que veem as pessoas doentes como desajustadas na sociedade
• Em última análise, a falta de iniciativas de conscientização dos governos

Existe uma imensa diversidade dentro dos 750 milhões de pessoas na África Subsaariana, e dentro de cada país existem grupos culturais e étnicos com sua própria história, idioma e religião. Mais de duas mil línguas separadas e distintas são faladas em toda a África. Quarenta são falados por mais de um milhão de pessoas.

em breve

• Região: África Subsaariana
• Número de países: 54 (de acordo com o Programa das Nações Unidas para o Desenvolvimento (PNUD))
• Número de organizações membros: 2

O que você mais se orgulha de poder fazer pelos países da sua região?

Tenho orgulho de conhecer, fazer contatos e trabalhar com médicos maravilhosos da minha região que são verdadeiramente orientados para o paciente. Por fim, tenho orgulho de fazer parte do HAEi, que compartilha minha paixão por aumentar a conscientização em minha região por meio de seminários médicos e compartilhamento de conhecimento atualizado sobre HAE.

Que mudanças ocorreram para as pessoas com AEH em sua região enquanto você era um RPA?

Duas novas Organizações de Membros (MOs) foram registradas desde que assumi a função de RPA, e pudemos obter acesso a medicamentos modernos para um dos grupos. Ensaios clínicos também foram iniciados, o que é benéfico para os pacientes.

Também conscientizamos e treinamos 90 médicos de diversas faculdades de medicina da região por meio de nosso programa de conscientização de HAEi que começou em 2018.

O HAE também foi discutido em grandes workshops de médicos africanos, como a Sociedade Africana de Imunodeficiência (ASID), a Associação de Pediatria do Quênia (KPA) e a Sociedade de Alergias do Quênia (ASOK), que educam médicos de diferentes países. A discussão do AEH em breve será ouvida em muitos outros países e, por meio disso, estamos construindo uma comunidade de médicos que ouviram falar do AEH e adquiriram melhor conhecimento sobre a doença.

Quais são os próximos passos que você tomará como RPA para apoiar sua região?

Trabalharei para garantir que a discussão do AEH seja ouvida em quase todos os 54 países da região e trabalharei com a fraternidade médica para divulgar informações. Incentivar as pessoas com AEH a formar grupos de apoio em seu país e, assim, aumentar o número de MOs de AEH na região ajudará a garantir que os pacientes recebam tratamento e gerenciamento adequados da doença.