简单来说
- HAE组织名称: 雨燕血管水肿关爱中心
- 您组织中的成员数量（截至2021年1月1日: 160
- 您所在国家/地区批准的HAE治疗的名称:
- 达那唑
告诉我们有关您的国家的3件事有趣或有趣的事情。
- 在中国人们打招呼一般都是问对方“吃了吗？”而不是“你好！”
- 尽管很大，中国全境都使用一个时区，这对于一个大国来说是很罕见的
- 中国有相亲集市的存在，比如上海的人民广场相亲角，在这些场合，会有父母列出自己孩子的信息，比如年龄、职业，收入，房产等情况，如果双方觉得合适可以进行第一次见面
从2012年到现在，您所在国家的HAE患者发生了哪些积极变化？
1.加入HAE微信群的人数从最初的126人增加到现在的160人；
2.原来只有一位北京协和的HAE专家医生，经过HAE大师培训班后，有更多的医生知晓HAE，现在上海、杭州也有HAE医生；
从2012年到现在，对于您所在国家的HAE患者而言，最大的成就是什么？
1.2017年9月，成立了中国大陆区HAE组织“雨燕血管水肿关爱中心”；
2.创建HAE微信公众号和微博，设计了HAE宣传页；
3.2020年针对HAE的单克隆抗体（mAb）药物获批 ( 病人沒有使用過)；
从2012年至今，您最自豪的是为您所在国家的HAE患者组织的资源，事件或活动是什么？
1.自组织成立三年以来，举办了三次线下医患交流会，两次线上交流会，取得了很大的成功；
2.获得了首届罕见病公益创新大赛种子奖；
3.在“罕见病暖心科普”第51期发表HAE科普漫画；
4.创作了《肿了鸭追凶记》科普漫画，介绍HAE知识；
5.参与HAE“生命之歌”的歌词创作；
6.负责人章南于2020年国际罕见病日接受《健康时报》、《腾讯新闻》和《搜狐新闻》采访，获武田全球“罕见之星”称号；
7.2019章南、徐耀参加了香港HAE患者交流会；
您从HAEi获得了哪些支持/资源？ HAEi帮助您实现了什么？
1.HAEi国际负责人Fiona女士等都曾参与两届线下医患交流会，让我们了解了国外HAE患者就诊、用药、生活状态；
2.章南、高于婷加入了亚太地区HAE患者专家委员会；
3.得到了HAEI医疗救助卡；
4.章南、徐耀分别参加两届国际医患交流委员会；
您的下一步…到2030年, 您想为您所在国家的HAE患者实现什么？
1.所有患者都有针对药可用；
2.各个区域都有HAE专职医生，提高HAE确诊率；
3.提高社会对HAE患者的宽容度，提升HAE患者的生活质量；
微信公众号，微博
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