中國香港特別行政區
简单来说
- HAE组织名称: 香港遺傳性血管性水腫病人組織
- 您组织中的成员数量（截至2021年1月1日）: 40 組員
- 您所在国家/地区批准的HAE治疗的名称:
- 达那唑
告诉我们有关您的国家的3件事有趣或有趣的事情。
- 美食中心
- 風景優美的遠足
- 中國以内唯一城市奥運隊
从2012年到现在，您所在国家的HAE患者发生了哪些积极变化？
香港遺傳性血管性水腫病人的正面改變
- 一個專門的病人組織成立了
- 建立中央病人資料庫
- 專門應對遺傳性血管性水腫病的醫生團隊在公共醫療系统成立
- 公眾在各媒体推動下對遺傳性血管性水腫增加認識
- 第一種緊急使用針劑正式在2021年第一季批准使用
从2012年到现在，对于您所在国家的HAE患者而言，最大的成就是什么？
最大的成就可算香港遺傳性血管性水腫病人組織在2019年成立
从2012年至今，您最自豪的是为您所在国家的HAE患者组织的资源，事件或活动是什么？
本會在2019年11月組織了30個病人家庭和相關的醫護人員作出了第一次的交流
您从HAEi获得了哪些支持/资源？ HAEi帮助您实现了什么？
我們在HKEi 的支持下做了香港遺傳性血管性水腫病人組織的網頁和使用了HKEi 所提供的資料。
您的下一步…到2030年, 您想为您所在国家的HAE患者实现什么？
我們希望在2030年前達到的目的包括
- 争取有四種以上藥物供給有遺傳性血管性水腫病人合法使用
- 繼續推動社會對遺傳性血管性水腫病的認知和了解
Website: >> haehk.haei.org
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