Secara singkat

  • Nama organisasi HAE: HAE Indonesia
  • Jumlah anggota di organisasi Anda (pada 1 Jan 2021): 1
  • Nama perawatan HAE yang disetujui di negara Anda: n/a

Beri tahu kami 3 hal menyenangkan atau menarik tentang negara Anda.

  1. Indonesia memiliki bunga terbesar di dunia yang disebut ‘Rafflesia Arnoldi’. Beratnya mencapai 7 kg (15 pon) dan hanya tumbuh di pulau Sumatera, Indonesia. Kelopak bunga tumbuh dengan panjang 0,5 meter (1,6 kaki) dan tebal 2,5 cm (1 inci).
  2. Indonesia adalah negara kepulauan terbesar di dunia dengan lebih dari 18.000 pulau.
  3. Indonesia memiliki sekitar 127 gunung berapi aktif dan danau vulkanik terbesar di dunia.

Perubahan positif apa yang telah terjadi untuk orang dengan HAE, di negara Anda, dari 2012 hingga sekarang?

Perubahan positif yang terjadi bagi HAE di Indonesia adalah adanya kelompok pasien

Pencapaian apa yang terbesar bagi pengidap HAE di negara Anda dari tahun 2012 hingga sekarang?

Belum ada prestasi besar karena sulit menemukan pasien lain dan dokter yang mengerti tentang HAE

Sumber daya, acara, atau aktivitas apa yang paling Anda banggakan untuk orang-orang dengan HAE di negara Anda, dari 2012 hingga sekarang?

Pada tahap ini belum ada sumber daya, acara, atau kegiatan untuk orang-orang dengan HAE, tetapi kami berharap untuk melakukan hal-hal di masa depan

Dukungan / sumber daya apa yang telah Anda gunakan dari HAEi? Apa yang telah HAEi bantu capai?

HAEi telah menyediakan situs web dan hosting kepada HAE Indonesia.

Saya bekerja dengan RPA saya untuk mencari dokter di Indonesia, yang kemudian dapat kami ajak kerja sama dalam hal kesadaran dan pendidikan HAE.

Langkah Anda Berikutnya… Apa yang ingin Anda capai untuk orang-orang dengan HAE di negara Anda pada tahun 2030?

Langkah selanjutnya adalah menemukan lebih banyak pasien dan membangun kapasitas kelompok pasien sehingga kita dapat menciptakan lebih banyak kesadaran akan HAE. Pasien untuk mendapatkan diagnosis yang tepat dan perawatan HAE modern.

Visit one of our HAEi Member Country

Click on the icon in the region of the country you want to know more about