簡単に
- HAE組織名: NPO法人HAEJ
- 組織のメンバー数（2021年1月1日）: 93人
- あなたの国で承認されたHAE治療の名前:
- ベリナート
- フィラジル
あなたの国について3つの楽しいことや面白いことを教えてください
- 日本は6800以上の島々によって構成されている
- 日本の鉄道は世界で最も時間に正確な鉄道の一つで、平均遅延時間はわずか18秒です。
- 日本には23の世界遺産が登録されている。
あなたの国では、2012年から現在までにHAEの人々にどのような前向きな変化が起こりましたか？
日本の遺伝性血管性浮腫の患者をめぐる、最近のポジティブな変化としては
- NPO法人HAEJを2013年に設立後、HAEJの会員数・規模が年々拡大。
- 直近では急性発作時に使用するフィラジルが新たに承認。
- HAEiと共同で最先端の情報提供を日本のHAE患者・HAEJ会員に開始した。
あなたの国で、2012年から現在までのHAE患者にとっての最大の成果は何ですか？
2012年から現在までの大きな成果として：
- NPO法人HAEJを2013年に設立した。HAE患者のエンパワーメント及び医療環境の改善を実現した。
2012年から現在まで、あなたの国でHAEを持つ人々のために組織することを最も誇りに思っているリソース、イベント、または活動は何ですか？
HAEJの活動で特筆すべきものとしては：
- 医療従事者やステークホルダーの協力を得て患者会として初めてワシントンDCでのHAEグローバル会議に出席した。この会議への出席は日本の患者会に明確な将来ビジョンを与え、患者会の強い基盤構築を実現した。
HAEiからどのようなサポート/リソースを使用しましたか？ HAEiはあなたが達成するのを助けましたか？
HAEiの協力は大きな効果をもたらしている：
- HAEiの国際的な信頼によりHAEJの公式的な認可がスムーズに完了した。
- HAEi・HAEi RPAのノウハウを活用することでHAEに対する理解の深化ができた。
- HAE国際会議やHAEiの来日で関係が強化され、情報共有も進んだ。
- HAEiの既存のITプラットフォームを活用することでIT導入が効率良く行われた。（ウェブサイトのホスティング、ウェビナーなど）
あなたの次のステップ…あなたは2030年までにあなたの国でHAEを持つ人々のために何を達成したいですか？
日本の患者会の2030年までの目標は：
- 患者会を更に強化して、患者へより良い支援を実現する
- 日本の潜在的な患者数の80％以上を診断により確認し、最先端の医療技術を施すことによりHAE患者全体のQOLを向上させる。
- 他国で承認を得ている、C1インヒビターの自宅で可能な自己注射の治療を日本で実現させる
- 患者が自分の状況に合った治療法を選択できるような医療環境を整える。
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