간단히
- HAE 조직 이름: 유전성혈관부종환우회
- 조직의 구성원 수 (2021 년 1 월 1 일 기준): 22명
- 귀하의 국가에서 승인 된 HAE 치료 이름:
- 피라지르프리필드시린지
당신의 나라에 대해 재미 있거나 흥미로운 3 가지를 알려주세요.
- 한국은 세계 유일의 분단 국가이다.
- 한국 남자들은 육군기준으로 18개월의 병역 의무를 이행해야 한다.
- 이중 HAE 환자들은 면제와 유사한 등급으로 군복무의 위험을 줄일 수 있다.
과거에 HAE 환자들은 군복무로 인해 HAE의 위험성이 많았을 것으로 추정된다.
2012 년부터 지금까지 귀하의 국가에서 HAE 환자에게 어떤 긍정적 인 변화가 있었습니까?
- HAE korea 조직의 첫출발
- HAE의 전문적인 지식이 풍부한 의사들이 많아짐.
- 2018년 9월부터 HAE 환자의 치료제인 피라지르가 한국에서 승인되어 자가투여가 가능.
2012 년부터 지금까지 귀하의 국가에서 HAE를 가진 사람들에게 가장 큰 성과는 무엇입니까?
- 2019년 11월 HAE korea가 창립되었으며, 이를 통해 공식적인 비영리단체 등록을 완료함.
- 피라지르 치료제와 HAE korea 조직으로 인해 HAE 환자들이 서로 교류하면서 고통과 외로움이 줄어들고 삶의 질 개선.
2012 년부터 지금까지 귀하의 국가에서 HAE를 가진 사람들을 위해 조직하는 데 가장 자랑스럽게 생각하는 리소스, 이벤트 또는 활동은 무엇입니까?
- HAE korea 조직을 운영하는데 있어서 가장 큰 도움이 된 제약회사, 복지재단의 실질적인 지원.
- HAE korea 환우회의 적극적인 회원들과 정기적인 워크숍(분기별 연4회 예정)
- 각종 언론의 HAE이야기 및 HAE day를 통한 HAE 홍보활동 및 인식제고.
HAEi에서 사용한 지원 / 리소스는 무엇입니까? HAEi가 당신에게 무엇을 도왔나요?
- HAEi는 HAE korea가 시작되도록 첫출발을 도왔으며, 조직이 결성될 수 있도록 인적, 물적 자원을 적극적으로 지원해줌.
- 지역워크샵과 HAE 글로벌 컨퍼런스 참석, ,HAEi 홈페이지를 통해 HAE korea가 공식적으로 인정받을 수 있도록 지원.
- HAEi의 적극적인 지원에 무한한 감사를 드립니다.
다음 단계… 2030 년까지 자국에서 HAE를 가진 사람들을 위해 무엇을 달성하고 싶습니까?
- 한국은 HAE 치료제로 피라지르가 유일함. 이에 HAE korea의 적극적인 활동을 통해 HAE 예방약이 추가 도입될 수 있도록 노력할 예정.
- HAE korea의 적극적인 환우 발굴 및 친목도모와 적극적인 운영을 통해 공식적인 비영리 사단법인으로 조직을 활성화
- 글로벌보다 낮은 한국의 HAE 진단율을 높이기 위한 준비
- HAE 병을 진단받지 못하거나 치료받지 못해 고통받는 환자들이 없도록 한국내에서 HAE의 적극적인 홍보와 인식제고
- HAE의 증상과 인식을 높이기 위한 환자 교육
- HAE의 정확한 진단을 위한 의료진에 대한 교육과 홍보
HAE 환자 자신의 안전을 최우선으로 하며, 마음과 몸의 건강을 위해 정신적 스트레스를 최소화 하세요.
우리는 COVID-19 바이러스를 이겨내고 HAE를 정복할 수 있습니다!
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