单来说
- HAE组织名称: HAE Taiwan
- 您组织中的成员数量(截至2021年1月1日): 16
- 您所在国家/地区批准的HAE治疗的名称:
- Danazol
- Icatibant (Firazyr®)
告诉我们有关您的国家的3件事有趣或有趣的事情。
- 好吃的小吃很多
- 看病便宜
- 因為台灣小,所以交通方便,去哪旅遊都方便
从2012年到现在,您所在国家的HAE患者发生了哪些积极变化?
越來越多人認識到HAE,確診病友也漸漸多了.
从2012年到现在,对于您所在国家的HAE患者而言,最大的成就是什么?
健保通過了Icatibant(Firazyr®)這藥物,讓我們的生命更有保障.
从2012年至今,您最自豪的是为您所在国家的HAE患者组织的资源,事件或活动是什么?
我認為我最自豪的是我們有一位非常熱心且大力幫忙的醫師,徐世達醫師.
您从HAEi获得了哪些支持/资源? HAEi帮助您实现了什么?
HAEi幫助我們成立了這個小小的團體,幫我們聯繫罕病基金會跟台灣武田,能幫助我們能更好發展的資源.
您的下一步…到2030年, 您想为您所在国家的HAE患者实现什么?
配合徐醫師,希望能成功讓健保引進新藥,讓我們能脫離Danazol.
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