Česká Republika

Stručně

  • Název organizace HAE: Občanské sdružení na ochranu pacientů s hereditárním angioedémem
  • Počet členů ve vaší organizaci (k 1. lednu 2021): 70
  • Název schválené léčby HAE ve vaší zemi
    • Berinert
    • Cinryze
    • Ruconest
    • Firazyr

Řekněte nám 3 zábavné nebo zajímavé věci o vaší zemi

  • Srdce Evropy
  • Česká republika je největším konzunmentem piva v přepočtu na obyvatele 
  • V České republice se nachází přes 2000 hradů a zámků

K jakým pozitivním změnám došlo u lidí s HAE ve vaší zemi od roku 2012 do současnosti?

Pozitivní změny které se odehráli od roku 2012 až dodnes jsou určitě v přístupnosti informací o HAE v České republice ať už díky publikacím našich lékařů a odborníků s touto problematikou které jsou stále dostupnější díky online publikacím tak samozřejmě díky různým seminářů workshopů či prezentacím ohledně hereditárního angioedému kde mohou pacienti a další kdo má zájem o tuto problematiku nalézt užitečné informace. Také svět sociálních sítí otevřel nové možnosti propojení pacientů s HAE napříč Českou republikou kdy už pacienti nemusí čerpat informace pouze z odborných publikací, ale i každodenní zkušenosti ostatní pacientů.

Jaký je největší úspěch pro lidi s HAE ve vaší zemi od roku 2012 do současnosti?

Jaký je největší úspěch pro lidi s HAE? Jedná se určitě o dostupnost medikamentů a podporu naši lékařů. Pacienti mají přístup k léčbě podle jejich potřeb a možnost aplikovat medikamenty u sebe doma což značně zjednoduší život s HAE. Také nemůžeme zapomenout na pravidelnou možnost setkávání našich pacientů na seminářích kde se pacienti vždy dozví novinky a důležité informace.

Jaký zdroj, událost nebo aktivitu, na kterou jste nejvíce hrdí na organizaci pro lidi s HAE ve vaší zemi, od roku 2012 do současnosti?

Nejvíce jsme hrdí za spolupráci při organizování různých akcí a seminářů pro naše pacienty. Spojujeme komunitu našich pacientů a jejich blízkých. Máme základnu pro případné zastání o odborné veřejnosti. Zapojujeme se do klinických studiích s imunocentry. Jedná se o mravenčí práci, která má v důsledku velký přínos pro všechny pacienty.

Jakou podporu / zdroje jste od HAEi použili? Co vám HAEi pomohlo dosáhnout?

Podporu od HAEi si velice vážíme ať už možností účastnění se na mezinárodních konferencí které posouvají všechny organizace v před. Právě připravujeme s HAEi nový web který opět posune naši komunikaci s pacienti o mnoho dále než doposud a těšíme se i na platformu HAEi Connect abych mohli být k našim pacientům zase o krok blíže.

Váš další krok … Co chcete dosáhnout pro lidi s HAE ve vaší zemi do roku 2030?

Čeho bychom chtěli dosáhnout v naší zemi do roku 2030? Chtěli bychom dosáhnout aby život s HAE byl co nejméně komplikovaný pro všechny od těch nejmladších až po ty nejstarší ať už za pomocí nové léčby kterou bude potřeba uvést na náš trh za podpory lékařů, edukací odborné veřejnosti či rozšiřování povědomí o HAE. Chceme pomoci aby HAE co nejméně zasáhlo do života každého z nás.

Hereditární Angioedém Česká republika

Visit one of our HAEi Member Country

Click on the icon in the region of the country you want to know more about