Welke positieve verandering is er gebeurd voor mensen met HAE, in uw land, van 2012 tot nu?

Onze vereniging bestaat ongeveer twintig jaar . Wij vertegenwoordigen de HAE maar ook de verworven vorm

De positieve veranderingen zijn het bekend maken van de aandoening HAE bij artsen en ziekenhuizen.

Vooral dr. Marcel Levi was een drijvende kracht achter deze opzet.

Hij heeft er voor gezorgd dat in alle universiteitsziekenhuizen de aandoening HAE bekend is.

Wij hebben door veel overleg met zorg verzekeraars ,maar ook met de farmacie en ministerie van volksgezondheid bereikt dat alle medicijnen die nodig zijn beschikbaar en ook vergoed worden door deze de verzekeraars, medicijnen die nog niet in het zorg pakket zitten worden in overleg met het ministerie de farmacie en universiteitsziekenhuizen toch gratis beschikbaar gesteld.

Dit vraagt veel overleg met en vertrouwen in elkaar.

Wij zijn nu bezig onze aandoening meer bekend te maken bij de huisartsen en SEH van de regionale ziekenhuizen.

Wat is de grootste prestatie voor mensen met HAE, in jouw land, van 2012 tot nu?

De positieve verandering was om twintig jaar geleden onze vereniging te startsen toen duidelijk was dat deze aandoening verder verspreid was als oen gedacht werd .

er werden meestal verkeerde diagnoses gesteld met als gevolg verkeerde medicatie en onnodige operaties er was veel onbegrip bij de artsen toen de HAEi werd gestart hebben wij ons daarbij aangesloten omdat dit ons meer zeggingskracht gaf bij de artsen en er veel meer bekend werd

Waar dat mogelijk is kan en mag er zelfmedicatie gegeven worden ,als dit niet mogelijk is dan is er een fijnmazige organisatie van thuishulp om deze medicatie thuis te laten plaats vinden, in nood gevallen zijn deze verpleegkundigen binnen 15 minuten bij de patiënt aanwezig.

Wat is de bron, het evenement of de activiteit waarop u het meest trots bent om te organiseren voor mensen met HAE in uw land, van 2012 tot nu?

Ideeën voor de viering van HAE dag hebben wij moeten afzeggen omdat we in een Lockdown zitten door het Covid-19 virus we geven wel aandacht op onze forums zoals nieuwsbrief en  FaceBook.

We hebben in samen werking met het VU-AMC Amsterdam een website ontwikkeld speciaal voor de jongeren hier kunnen ze met elkaar communiceren maar ook direct contact maken met hun gespecialiseerde verpleegkundige en artsen ,Daarnaast hebben wij samen met de Nederlandse huisartsen genootschap een speciale brief ontwikkeld. Al onze leden kunnen deze gratis bij ons aanvragen. Hier staat informatie voor huisartsen en SEH van vooral regionale ziekenhuizen, wat aandoening is en wat er in nood gevallen voor medicatie  geven moet worden en waar ze informatie kunnen krijgen bij voorbeeld bij het  expertise centrum.

Welke ondersteuning / middelen heb je van HAEi gebruikt? Wat heeft HAEi u geholpen om te bereiken?

Wij doen al zoveel mogelijk mee aan conferenties het is voor ons makkelijker om onze eigen website te hebben. We zijn actief in alle noodzakelijke overleg organen en overkoepelingen. Als het Covid -19 virus in bedwang is dan gaan we ook weer huiskamerbijeenkomsten ledencontactdagen organiseren.

Hier wordt de HAEi ook niet vergeten we maken aan onze leden altijd bekend wat de HAEi is en doet an geven aan dat hier ook veel informatie te halen is.

Uw volgende stap … Wat wilt u tegen 2030 bereiken voor mensen met HAE in uw land?

We werken aan de bekendheid van HAE maar ook AAE.

We hopen dat de aandoeningen bij alle huisartsen en SHE posten bekend zijn en dat er een definitieve oplossing komt dan denken wij vooral aan genetische reparaties. Deze staan nog in de kinderschoenen maar de berichten zijn hoopgevend.

Daarnaast willen wij weer zo snel mogelijk het fysieke contact weer herstellen met onze leden.

En blijven pleiten dat de HAEi ook de verworven vormen gaan vertegewoordigen.

Angio Oedeem Lotgenoten NL

Vereniging voor Angio Oedeem

Visit one of our HAEi Member Country

Click on the icon in the region of the country you want to know more about