Russia

Россия

Вкратце

Название организации HAE: Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком»
Количество членов в вашей организации (на 1 января 2021 г.): Более 200 членов со всех уголков России
Название одобренных методов лечения НАО в вашей стране:
- Базовая терапия – Даназол, транексамовая кислота
- Скоропомщная- Икатибант, С1 ингибитор эстеразы
- Длительная-с1 ингибитор эстеразы

Расскажите нам 3 забавных или интересных факта о вашей стране

Россия занимает одну из лидирующих позиций в рейтинге самых недружественных стран. Хотя, по словам самих россиян, улыбаться их не учат с детства, так как считают это проявлением легкомыслия. Но на самом деле россияне достаточно открыты и в большинстве случаев не откажут в просьбе о помощи.
Несмотря на то, что в России проживает более 146 миллионов человек, есть территории, на которые никогда не ступала нога человека! Именно в этой стране раскинулась таинственная и пугающая, прекрасная и манящая тайга, площадь которой равна 15 000 000 километров! Это почти треть всех лесов на планете!
Продолжая тему рекордов, обратим внимание на озеро Байкал, которое считается крупнейшим источником чистейшей пресной воды на нашей планете! Глубина озера Байкал составляет 1642 метра, а общий объем водного слоя-более 20 кубических километров.

Какие положительные изменения произошли с людьми с HAE в вашей стране с 2012 года по настоящее время?

Положительными изменениями для пациентов с НАО в России стали значительное повышение уровня осведомленности о заболевании как среди населения, так и среди медицинского сообщества; Многие пациенты начали получать современные патогенетические препараты; в настоящее время ведутся клинические испытания новых препаратов; Наша организация взаимодействует с различными государственными органами, обращается в компетентные органы с целью решения проблем и задач, возникающих перед пациентским сообществом. Так, нам удалось получить ответ из военного комиссариата о том, что лица с диагнозом НАО призыву не подлежат. Кроме того, в результате многолетнего взаимодействия со специализированными медицинскими учреждениями была выделена отдельная категория “дефект системы комплемента” из группы “первичные иммунодефицитные состояния”, что в конечном итоге позволит пациентам с НАО получать инвалидность.

Какое самое большое достижение для людей с HAE в вашей стране с 2012 года по настоящее время?

Самым большим достижением для пациентов с НАО на наш взгляд является то что подавляющее большинство пациентов получили доступ к современным патогенетическим препаратам

Какой ресурс, мероприятие или мероприятие вы больше всего гордитесь организацией для людей с HAE в вашей стране с 2012 года по настоящее время?

Больше всего мы гордимся тем, что вместе добились обеспечения современным лечением 80-90% наших членов

Какую поддержку / ресурсы вы использовали от HAEi? Чего вам помогала HAEi?

От HAEi мы получили уникальную возможность обмениваться опытом и получать доступ к новой актуальной информации, возможность устанавливать контакты с пациентами и организациями из других стран.

Ваш следующий шаг… Чего вы хотите достичь для людей с HAE в вашей стране к 2030 году?

наши следующие шаги-это укрепление, умножение и развитие этих достижений. Мы также очень надеемся на большой прогресс в лечении НАО в течение следующих 10 лет