Slovenská republika
V skratke
- Názov organizácie HAE: Občiasnke združenie imunodeficientných pacientov HAE/AAE
- Počet členov vo vašej organizácii (k 1. januáru 2021): Známy je iba nepresný počet členov
- Názov schválenej liečby HAE vo vašej krajine:
- Anargil – registrovaný aj kategorizovaný – pre dlhodobú prevenciu
- Ruconest – rekombinantný C1-INH – pre liečbu záchvatov
- Berinert vnútrožilový – ľudský C1-INH – pre liečbu záchvatov a krátkodobú prevenciu pred rizikovým zákrokom
- Berinert podkožný – pre dlhodobú prevenciu – len registrovaný
- Takhzyro – lanadelumab – pre dlhodobú prevenciu, čakáme na schválenie prvých pacientov
Povedzte nám 3 zábavné alebo zaujímavé veci o vašej krajine
- Národné jedlo – bryndzové halušky
- Významní športovci – Peter Sagan a Petra Vlhová
- Krásne hory Vysoké Tatry
Aké pozitívne zmeny sa udiali u ľudí s HAE vo vašej krajine od roku 2012 do súčasnosti?
- založenie pacientskej organizácie pre HAE pacientov v roku 2016, čím sa zvýšila informovanosť o ochorení aj u širšej verejnosti
- zvýšila sa infomrovanosť o ochorení HAE aj medzi lekármi, lekári sú lepšie pripravení na riešenie akútnych záchvatov nediagnostikovaných pacientov, čím sa znižuje riziko nesprávne nasadenej liečby, ktorá by mohla ohrozovať život pacienta
- Slovensko je súčasťou klinickej štúdie, ktorá má skvalitniť život pacienta a znížiť rizko nežiaducich záchvatov
- podarilo sa schváliť účinný liek pre HAE pacientov a čakáme na schválenie prvých pacientov
- založením pacientskej organizácie a zároveň aj webovej stránky majú pacienti lepší prístup k základným informáciám o ochorení, aké prejavy má ochorenie, čo je príčinou ochorenia a aké sú momentálne dostupné možnosti liečby, ktoré faktory vyvolávajú záchvat
Aký je najväčší úspech pre ľudí s HAE vo vašej krajine od roku 2012 do súčasnosti?
Pozitívne zmeny, ktoré sa udiali pre ľudí s HAE sú:
- pripojili sme sa k medzinárodnej organizácii HAEi
- spoznali sme množstvo odborníkov, dozvedeli sa mnoho dôležitých informácií o ochorení aj o rozvoji výskumu v oblasti vývoja nových liekov na HAE
- postupnými krokmi sa život ľudí s HAE na Slovensku stáva kvalitnejším aj vďaka schvaľovaniu liekov a vďaka spolupráci s HAEi
- významným je aj zvýšenie informovanosti pacientov, rozvoj v oblasti diagnostiky a preventívnej liečby, hoci stále je to veľmi náročné
- HAE pacienti sa začali spájať, zrazu vedia, že nie sú sami, môžu zdielať svoje skúsenosti s ochorením
Aký zdroj, udalosť alebo aktivitu organizujete pre ľudí s HAE vo svojej krajine od roku 2012 do súčasnosti najviac?
Pozitívne zmeny, ktoré sa udiali pre ľudí s HAE sú:
- vďaka založeniu pacientskej organizácie sa o ochorení začalo viac rozprávať, viac odborníkov aj ľudí spoznáva ochorenie
- vďaka pacientskej organizácii a spolupráci s HAEi san a Slovensko dostávajú nové účinné lieky, ktoré skvalitňujú život pacienta a minimalizujú riziko záchvatov
- pacienti cítia väčšiu podporu, lekári majú viac informácií a vedomostí o diagnóze HAE
- veríme, že naše úspechy sa budú znásobovať a skvalitňovať, aby bol život pacientov s HAE stále kvalitnejší a bezstarostnejší
Akú podporu / zdroje ste použili od HAEi? Čo vám HAEi pomohlo dosiahnuť?
HAEi nám umožnilo byť súčsťou úžaných konferencií, ktoré boli veľmi poučné a inšpiratívne. Mali sme možnosť zistiť, ako pracovať v pacientskej organizácii, ako byť nápomocní pre pacientov. Pomocou HAEi sa dozvedáme množstvo dôležitých informácií, ktoré uľahčujú život ľudom s HAE. Tiež predstavujú veľkú oporu a pomoc pri šírení informovanosti o HAE nielen medzi pacientmi ale aj medzi lekármi a odborníkmi.
Váš ďalší krok … Čo chcete dosiahnuť pre ľudí s HAE vo vašej krajine do roku 2030?
Momentálne sa rozbieha kampaň na zviditeľnenie ochorenia, pripravujú sa relácie, články, ktoré pomôžu pacientom aj odborníkom lepšie pochopiť život človeka s HAE. Veríme, že kampaň uľahčí náročný proces schvaľovania a registrácie účinných liekov, ktoré sú pre ľudí s HAE nesmierne dôležité. Kampaň má za cieľ neuistále zvyšovať informovanosť o ochorení aj medzi pacientmi a aj medzi lekármi a odborníkmi.
Ďalšie activity budú zamerané na spríjemnenie života ľudí s HAE spoločným zdieľaním prblémov ale aj príjemných zážitkov. Verím,e že sa život pacienta s HAE na Slovensku stane jednoduchší a kvalitnejší.
Visit one of our HAEi Member Country
Click on the icon in the region of the country you want to know more about