ما هي التغييرات الإيجابية التي حدثت للأشخاص الذين يعانون من HAE ، في بلدك ، من عام 2012 إلى الآن؟

ما هو المورد أو الحدث أو النشاط الذي تفتخر بتنظيمه للأشخاص الذين يعانون من HAE في بلدك ، من عام 2012 إلى الآن؟

• وجود تجمع محلي والذي من خلاله يتمكن مرضي الوذمة الوعائية من الأتصال ببعضهم البعض والشعور بالألفة والأطمئنان.
• وجود أطباء لديهم وعي كامل بالمرض والذي من خلاله يتم تشخيص المرض وأعطاء المرضي النصيحة بشكل صحيح.
• وجود مصدر دائم وموثوق به للمعلومات الخاصة بالمرض.
• نمو الأمل بعد وجود عقار السنريز والذي سوف يساعد مرضي الوذمة الوعائية بمصر للخروج من ظلمات مرض الوذمة الوعائية.
• مؤتمر التوعية بمرض الوذمة الوعائية والذي تم تنظيمه من قبل الجمعية المصرية للمناعة والحساسية و جمعية المناعة والحساسية بجامعة عين شمس.

ما هو المورد أو الحدث أو النشاط الذي تفتخر بتنظيمه للأشخاص الذين يعانون من HAE في بلدك ، من عام 2012 إلى الآن؟

• مؤتمر التوعية بمرض الوذمة الوعائية والذي تم تنظيمه من قبل الجمعية المصرية للمناعة والحساسية و جمعية المناعة والحساسية بجامعة عين شمس.

ما الدعم / الموارد التي استخدمتها من HAEi؟ ما الذي ساعدك HAEi على تحقيقه؟

• الخطاب الذي تم أرساله من قبل المنظة إلي وزيرة الصحة المصرية والذي يطلب من الحكومة المصرية تقديم الدعم الكامل لمرضي الوذمة الوراثية من خلال تجمع الوذمة الوراثية بمصر  والذي يساعد بشكل فعال في تسريع خطوات تسجيل عقار السنريز في مصر.
• الدعم المستمر والغير منقطع لتجمع الوذمة الوراثية بمصر من قبل الأستاذ / ميكائيل روتكوفيسكي والأستاذ / رشاد مترجي.
• المعلومات وأخر الأبحاث الخاصة بمرض الوذمة الوعائية والتي يتم الحصول عليها من موقع المنظمة.
• أستخدام تطبيق الهاتف والذي تم أطلاقه مؤخرا من قبل المنظمة.

خطوتك التالية … ما الذي تريد تحقيقه للأشخاص الذين يعانون من HAE في بلدك بحلول عام 2030؟

• التأكد من الأنتهاء من تسجيل العلاج الخاص بالوذمة الوعائية بمصر ووصوله إلي كافة مرضي الوذمة الوعائية بمصر.
• زيادة عدد الأطباء الملمين بمرض الوذمة الوعائية وكيفية تشخيصه والتعامل معه وعلاجه بكافة محافظات جمهورية مصر العربية.
• الأستمرار في رحلة التوعية الخاصة بمرض الوذمة الوعائية لتصل كافة أنحاء جمهورية مصر العربية وتضمن المعرفة الكاملة بالمرض وكيفية تشخيصه والتعامل معه وعلاجه.

Visit one of our HAEi Member Country

Click on the icon in the region of the country you want to know more about