ما هي التغييرات الإيجابية التي حدثت للأشخاص الذين يعانون من HAE ، في بلدك ، من عام 2012 إلى الآن؟
ما هو أكبر إنجاز للأشخاص الذين يعانون من HAE ، في بلدك ، من عام 2012 إلى الآن؟

• لقد قمنا بتطوير مجتمع محلي من الأشخاص الذين يعانون من الHAE ، ما يمنحنا فرصة للتواصل مع امرضى آخرين يعانون من نفس المرض. فلا نشعر بالوحدة
• لدينا الآن عدد من الأطباء الذين هم على دراية ومعرفة بشأن الحالة.
• هذين التغيرين يعني الكثير للمرضى لأنه اصبح لديهم مصادر موثوقة للمعلومات حول الحالة – وهذا الأمر مهم جداً
• نحن نعمل أيضًا على الحصول على موافقة وزارة الصحة اللبنانية على Cinryze أو Firazyr – والذي سيكون إنجازًا كبيرًا إذا تمكنا من تأمين ذلك

ما هو المورد أو الحدث أو النشاط الذي تفتخر بتنظيمه للأشخاص الذين يعانون من HAE في بلدك ، من عام 2012 إلى الآن؟

• تمكن الأطباء من لبنان من حضور اجتماعات تعليمية التي نظمتها HAEi. هذا يعني أن المزيد من الأطباء على دراية بـال HAE ، و أصبحة العوارض معلومة ما سهل عملية التشخيص

ما الدعم / الموارد التي استخدمتها من HAEi؟ ما

• يسعدنا أن نحصل على الدعم HAEi – بشخص ، السيد رشاد مطرجي ، والسيد ميشال روتكوفسكي
• نحن نعمل بشكل وثيق مع HAEi والشركات ذات الصلة ووزارة الصحة اللبنانية لتأمين الوصول إلى العلاجات الحديثة
• نستخدم النسخة العربية من بطاقة HAEi للطوارئ
• يعد موقع HAEi على الويب مصدرًا رائعًا – نستخدمه للحصول على معلومات حول HAE وآخر التحديثات حول البيانات والأبحاث وأخبار عن الحالة من جميع أنحاء العالم
• نحن نتطلع إلى استخدام تطبيق HAE TrackR عندما يكون متاحًا.

خطوتك التالية … ما الذي تريد تحقيقه للأشخاص الذين يعانون من HAE في بلدك بحلول عام 2030؟

• نريد إعادة فتح الملف لدى وزارة الصحة لتأمين العلاج المناسب للأشخاص المصابين بالوذمة الوعائية الوراثية في لبنان (هذا قيد الإيقاف المؤقت حاليًا)
• نريد زيادة عدد الأطباء المطلعين والمتحمسين لـ HAE في لبنان
• نرغب في الاستمرار في رفع مستوى الوعي بـالحالة ، للمساعدة في تقليل الوقت الذي يستغرقه الأشخاص للحصول على تشخيص دقيق للـ HAE

Visit one of our HAEi Member Country

Click on the icon in the region of the country you want to know more about