ما هي التغييرات الإيجابية التي حدثت للأشخاص الذين يعانون من HAE ، في بلدك ، من عام 2012 إلى الآن؟

وجدنا أطباء مهتمين بمرض الوذمة العرقية الوراثية وألفنا كتاب يضم أكثر من خمسة وعشرين مقالا عالميا بالإضافة لبعض التجارب والخبرات المحلية كاستخدام الدانازول للوقاية من تكرار الهجمات ونجاح هذا العلاج وتم وضع البلازما الطازجة المجمدة كخيار جيد للعلاج في الحالات الحرجة

ما هو المورد أو الحدث أو النشاط الذي تفتخر بتنظيمه للأشخاص الذين يعانون من HAE في بلدك ، من عام 2012 إلى الآن؟

1.تخلص من علاجات ليست ذات فائد

2تحسنت طرق التعامل مع المرضى

ما هو المورد أو الحدث أو النشاط الذي تفتخر بتنظيمه للأشخاص الذين يعانون من HAE في بلدك ، من عام 2012 إلى الآن؟

لدينا مجموعات تواصل اجتماعي تضمنا سوية

ما الدعم / الموارد التي استخدمتها من HAEi؟ ما الذي ساعدك HAEi على تحقيقه؟

استخدام منصة منظمة ال HAEi
طلب المساعدة من الناطق الإقليمي للمرضى
الأعمال المحلية

خطوتك التالية … ما الذي تريد تحقيقه للأشخاص الذين يعانون من HAE في بلدك بحلول عام 2030؟

الحصول على الدواء و الإسعافات الأولية

Visit one of our HAEi Member Country

Click on the icon in the region of the country you want to know more about