France
En bref
- Nom de l’organisation HAE: Association des Malades Souffrant d’Angio-oedèmes (AMSAO)
- Nombre de membres dans votre organisation (au 1er janvier 2021): 300 familles
- Nom des traitements AOH approuvés dans votre pays:
- Takhzyro
- Firazyr
- Berinert
- Ruconest
- Cinryze
- Berotralstat
Dites-nous 3 choses amusantes ou intéressantes sur votre pays.
- Nous soutenons la démocratie
- Nous n’aimons pas les mensonges
- Nous sommes soucieux de la protection de la planète
Quels changements positifs sont survenus pour les personnes atteintes des HAE, dans votre pays, de 2012 à aujourd’hui?
De plus en plus de patients ont aujourd’hui accès à Takhzyro, (près de 200 patients), c’est un merveilleux traitement qui supprime presque toutes les attaques.
Quelle est la plus grande réalisation pour les personnes atteintes des HAE, dans votre pays, de 2012 à aujourd’hui?
La qualité de vie est désormais un facteur clé pour l’approbation d’un nouveau traitement par les autorités sanitaires, pas seulement pour sauver des vies.
Quelle est la ressource, l’événement ou l’activité que vous êtes le plus fier d’organiser pour les personnes atteintes des HAE dans votre pays, de 2012 à aujourd’hui?
Rencontres régulières avec les patients et les médecins pour se tenir au courant des connaissances sur les maladies, l’introduction de nouveaux traitements, la disponibilité et les conditions d’accès.
Quel support / ressources avez-vous utilisé de HAEi? Qu’est-ce que HAEi vous a aidé à réaliser?
HAEi est le meilleur point de rencontre pour être en contact direct avec toutes les associations du monde entier.
Votre prochaine étape… Que voulez-vous accomplir pour les personnes atteintes des HAE dans votre pays d’ici 2030?
La prochaine étape consiste à trouver les moyens de réduire les prix des nouveaux traitements qui sont aujourd’hui trop chers pour couvrir les besoins de tous les patients des HAE.
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