باختصار

  • اسم منظمة HAE: الجمعية المغربية لمرضى الوذمة الوعائية
  • عدد الأعضاء في مؤسستك (في 1 كانون الثاني (يناير) 2021): 20
  • اسم علاجات HAE المعتمدة في بلدك:
    • حمض الترانيكساميك

أخبرنا بثلاثة أشياء ممتعة أو شيقة عن بلدك.

  • المغرب يعني باللغة العربية المكان الذي تغرب فيه الشمس
  • المغرب له بحران ويبعد ب 8 أميال فقط عن أوروبا
  • يوجد في المدن المغربية عادة مساجد بها أبراج جميلة تسمى المآذن ، و أسواق تسمى بازارات ، وأحياء قديمة من العصور الوسطى تسمى مدن عتيقة وحصون قديمة تسمى القصبة

ما هي التغييرات الإيجابية التي حدثت للأشخاص الذين يعانون من HAE ، في بلدك ، من عام 2012 إلى الآن؟

-التغييرات الإيجابية التي طرأت على مرضى الوذمة الوعائية في المغرب ، تتمثل في إنشاء جمعية المرضى ، في 28 فبراير 2018 ، والتي أعطت الأمل للمرضى وعائلاتهم

ما هو أكبر إنجاز للأشخاص الذين يعانون من HAE ، في بلدك ، من عام 2012 إلى الآن؟

إن الإنجاز الأكبر للأشخاص الذين يعانون من الوذمة الوعائية في المغرب هو أن جمعيتنا انضمت إلى المنظمة الدولية ، و علمنا أن لدينا دعمًا كبيرًا سيسمح لنا بالمضي بسرعة كبيرة في تحسين إدارة المرض في بلدنا

ما هو المورد أو الحدث أو النشاط الذي تفتخر بتنظيمه للأشخاص الذين يعانون من HAE في بلدك ، من عام 2012 إلى الآن؟

النشاط الذي نفخر به هو تنظيم يوم وطني مخصص للأشخاص المصابين بالوذمة الوعائية لأول مرة  في المغرب ،. وللمرة الأولى أيضًا، تم بث شهادات من مرضى مصابين بالمرض على الراديو والتلفزيون. كانت هناك العديد من المقالات الصحفية التي تتناول هذا المرض. حاليا ، اسم المرض معروف بشكل لا باس به.

ما الدعم / الموارد التي استخدمتها من HAEi؟ ما الذي ساعدك HAEi على تحقيقه؟

ساعدتنا المنظمة الدولية في إنشاء موقع على شبكة الإنترنت واستضافته ، وتولت مصاريف أعضاء جمعيتنا والمرضى المصابين بالمرض للذهاب إلى الجزائر لحضور مؤتمر إقليمي.

كما أنها ستدعم حملة وطنية للوذمة الوعائية التي قد تمت التخطيط لانجازها في أوائل عام 2020 ولكنها لم تتحقق بسبب فيروس كورونا

خطوتك التالية … ما الذي تريد تحقيقه للأشخاص الذين

خطوتنا التالية التي نريد تحقيقها للأشخاص المصابين بالوذمة الوعائية في المغرب هي إدخال الأدوية التي تعالج المرض ، فنحن بحاجة إلى دواء واحد على الأقل يعالج الأزمة وآخر يمكن استخدامه في حالة عملية جراحية مخططة أو عاجلة.

حاليا ، هناك مختبرات صيدلانية وطنية مغربية تتفاوض على إدخال هذه الأدوية

Visit one of our HAEi Member Country

Click on the icon in the region of the country you want to know more about