Em resumo

  • Nome da organização HAE: ADAH – Associação de Doentes com Angioedema Hereditário
  • Número de membros em sua organização (em 1º de janeiro de 2021): 41
  • Nome dos tratamentos de HAE aprovados em seu país:
    • Berinert
    • Firazyr

Conte-nos 3 coisas divertidas ou interessantes sobre o seu país.

  1. Comida deliciosa, vinhos de qualidade, sol e pessoas divertidas e simpáticas.
  2. Fado – musica tradicional portuguesa considerada património da UNESCO e futebol onde temos alguns dos maiores jogadores mundiais.
  3. Um dos países mais antigos do mundo (com mais de 800 anos)

Que mudanças positivas aconteceram para as pessoas com AEH, em seu país, de 2012 até agora?

As mudanças positivas que aconteceram para as pessoas com angioedema em Portugal desde 2012 foram as sefuintes:

  • A aprovação de um segundo medicamento para tratamento de crises agudas.
  • Oaumento do número de hospitais com medicação disponivel.
  • E a recomendação para tratamento em casa que finalmente está a ser possivel.

Qual é a maior conquista para as pessoas com AEH, em seu país, de 2012 até agora?

A maior conquista para as pessoas com angioedema em Portugal foi ter  o medicamento disponível para auto administração. Faz toda a diferença na qualidade de vida dos doentes.

Qual é o recurso, evento ou atividade que você mais se orgulha de organizar para pessoas com AEH em seu país, de 2012 até agora?

O evento actividade de que nos orgulhamos mais de realizar para as pessoas com Angioedema Hereditário foram a conferência a festejar os 10 anos da ADAH que foi mais um renascimento da associação, e o trabalho em conjunto com os médicos e associados de forma a conseguir medicação para auto administração em casa.

Que suporte / recursos você usou do HAEi? O que HAEi o ajudou a alcançar?

Website hosting para o site da ADAH, participação nas conferencias globais da HAEi colaboração da representante da HAEi para o nosso país na troca de informações e participação nas reuniões da ADAH.

Seu próximo passo… O que você deseja alcançar para as pessoas com AEH em seu país até 2030?

Aumentar o número de sócios e a sua colaboração com a associação. Conseguir medicação para auto administração de uma forma generalizada e para os medicamentos disponiveis em Portugal. Aumentar o número de medicamentos disponiveis e hospitais com medicação. Maior divulgação desta doença rara na sociedade em geral e sobretudo junto dos médicos e outros profissionais de saúde pois muitos ainda demonstram um fraco conhecimento sobre o que é o Angioedema Hereditário e como actuar em crises agudas.

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