Spain

España

En resumen

Nombre de la organización HAE: Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF)
Número de miembros en su organización (al 1 de enero de 2021): 416
Nombre de los tratamientos de AEH aprobados en su país:
- Berinert 500 (IV)
- Berinert 2000 (SC)
- Cinryze
- Firazyr
- Takhzyro

Cuéntanos 3 cosas divertidas o interesantes sobre tu país

La ciudad de Santiago de Compostela, el destino final de los peregrinos que hacen el Camino de Santiago, está situado en el noroeste de España (provincia de La Coruña, región de Galicia).
“Spain is different” (famoso eslogan publicitario del siglo 20th century)
La gastronomía es el “deporte nacional” de España

¿Qué cambios positivos han ocurrido para las personas con AEH en su país desde 2012 hasta ahora?

Entre los cambios positivos que se han producido para los pacientes de AEH en España, se encuentran una mayor concienciación a través de AEDAF y el Grupo Español de estudio del Angioedema mediado por Bradicinina (GEAB), la investigación y los ensayos clínicos que se llevan a cabo en el país, así como la aprobación y comercialización de varios medicamentos modernos para el AEH.

¿Cuál es el mayor logro de las personas con AEH en su país desde 2012 hasta ahora?

El mayor logro para los pacientes de AEH en España es el mayor acceso a varios medicamentos modernos para el AEH y la posibilidad de tenerlos en casa y aprender la autoadministración.

¿Cuál es el recurso, evento o actividad que más te enorgullece organizar para las personas con AEH en tu país, desde 2012 hasta ahora?

El recurso o actividad organizada para los pacientes de AEH en España que más nos orgullece es la Reunión Anual y Asamblea General, y especialmente con ocasión del 20º aniversario de AEDAF en 2018, así como la actividad del Camino de Santiago para hae day:-) en 2016, 2017 y 2019.

¿Qué apoyo / recursos ha utilizado de HAEi? ¿Qué te ha ayudado HAEi a lograr?

El apoyo/recursos de HAEi que hemos utilizado son el alojamiento de la página web, el uso de HAEi Connect, la asistencia a las Conferencias Internacionales de HAEi, y presentaciones por HAEi en varias Reuniones Anuales.

Su próximo paso … ¿Qué desea lograr para las personas con AEH en su país para 2030?

Lo que queremos conseguir para los pacientes de AEH en España para el 2030 es la igualdad de acceso a los medicamentos modernos para el AEH y mayor consenso entre los médicos sobre su prescripción y disponibilidad en casa en todo el país.