Koje su se pozitivne promjene dogodile za ljude sa HAE u vašoj zemlji od 2012. do sada?

Pozitivne promjene koje su se dogodile kod ljude sa HAE u Bosni i Hercegovini (BiH) su :

1. Dr Mensuda H. je pronašla donatora koji će pokriti troškove testiranja u Sloveniji za potencijalne oboljele od HAE.
2. Doktorica trvdi da je u pregovorima sa mogućim donatorom za privremenu terapiju, dok ne registrujemo udruženje i uputimo zvaničan zahtjev za terapiju za pacijente sa HAE prema relevantnim institucijama u BiH.
3. Otvorena je Facebook stranica na kojoj se mogu pronaći korisne informacije o bolesti, kao i komunikacija među oboljelim i razmjena iskustava.

Šta je najveće postignuće za ljude sa HAE u vašoj zemlji od 2012. do sada?

Najveće dostignuće za ljude sa HAE u Bosni i Hercegovini je početak testiranja i pravljenja baze podataka.U procesu smo izrade statuta i prikupljanja dokumentacije za registraciju udruženja. Sve to sporije ide radi skromnih finansijskih mogučnosti.

Koji je resurs, događaj ili aktivnost koju ste najponosniji što organizirate za ljude sa HAE u vašoj zemlji od 2012. do danas?

Na žalost još ništa nismo realizovali. U dogovoru sa Dr. Mensudom ( koja ja obećala) planiram za Međunarodni dan rijetkih bolesti napraviti jednu reportažu za Federalnu televiziju i tako informisati  širu društvenu zajednicu, šta je HAE, koji su simptomi, tretman i terapija. Nakon tog nastupa nadam se da će se javiti veci broj ljudi koji imaju iste ili slične siptome.

Koju ste podršku / resurse koristili od HAEi? Šta vam je HAEi pomogao da postignete?

U dosadašnjem radu najviše se oslanjamo na pomoć od RPA-a SEE Nataše Angjeleske. Ona nam daje bezrezervnu podršku i savjete iz ličnog iskustva. Za mene je uvjek bila dostupna i imala vremena i razumjevanja, na čemu sam njoj neizmjerno zahvalan. Veliku podršku imamo i od gosp. Mihaele Šogorić (HAE Croatia) koja nam pomaže u vidu terapije za naše članove. Također veliki broj prezentacija i korisnih informacija dobili smo na regionalnoj radionici.

Vaš sljedeći korak … Šta želite postići za ljude sa HAE u vašoj zemlji do 2030. godine?

Naš sljedeći korak je nastavak aktivnosti oko osnivanja udruženja, nastavak testiranja i izlazak u medije.

Naša vizija je u što kraćem vremenu omogučiti besplatnu terapiju za sve HAE pacijente u BiH. Dobijanjem besplatne terapije našim pocijentima bismo vratili dostojanstvo i popravili kvalitet života. Besplatno testiranje za potencijalne HAE pacijente u Bosni i Hercegovini. I dalje nastaviti sa upoznavanjem stanovništva šta je HAE, koji su simptom,terapija i kako se tretira pacijen sa HAE. Poseban fokus bi bio na primarnu zdravstvenu zaštitu, tj. na ljekare opšte-porodične medicine da mogu pravovremeno prepoznati i na pravu adresu poslati pacijenta radi dijagnosticiranja i dobijanja terapije. Prilikom realizacije bilo koje od planiranih aktivnosti največi problem nam predstavljaju finansijska sredstva.

Visit one of our HAEi Member Country

Click on the icon in the region of the country you want to know more about