Какви са позитивните промени за хората с НАЕ във вашата страна от 2012 до сега?

Всички НАЕ терапии в България са одобрени за лечение в домашни условия.

Кое е най-голямото постижение за НАЕ пациентите във вашата страна от 2012 до сега?

Едно от най-големите постижения за НАЕ пациенти в България е именно възможността за достъп до модерни терапии като Berinert, Ruconest и Firazyr, одобрени за лечение в домашни условия.

Кои са някои от различните дейности, ресурси или събития,  организирани от НАЕ пациенти във вашата страна с които се гордеете най- много от 2012 до сега?

Последните 3 години бяха много успешни за Българската Асоциация за Наследствен Ангиоедем. Едно от най-големите ни постижения е промяната на законодателството в полза на пациентите. Гордеем се, че успяхме да постигнем това 2 пъти през тези 3 години и това ни дава чувство на сигурност, че ще успеем отново.

Изключително горди сме от стартирането на мащабни кампании в печатните и електронни медии в цялата страна през последните 3 години.

Голяма част от тези кампании се фокусираха върху специалния документален филм „FORTUNA FAVET FORTIBUS“ за HAE, продуциран и създаден от нашата организация. Именно този филм е причината за осигуряването на по-бърз и по-добър достъп за навременна диагностика и лечение на пациенти с HAE.

Кои са някои от ресурсите които сте използвали от HAEi? Какво ви помогна да постигнете глобалната организация HAEi?

Възползвали сме се от всички ресурси предоставени ни от HAEi като – регионални и глобални конференции, последна информация от бранша, добри практики за застъпничество на пациентите и др.

Каква е следващата ви стъпка….Какво се надявате да постигнете за пациентите с НАЕ във вашата страна до 2030?

Следващата голяма цел, която искаме да постигнем е подобряването на достъп до терапии за профилактично лечение за всички пациенти на територията на България.

Целта ни е по-добро сътрудничество между пациентската общност, Българските власти и медицински лица за осигуряването на достъп до лечения със C1 Esterase Inhibitor (Human) и особено по отношение на профилактиката с подкожната форма на лечение или други нови форми на орални терапии.

Вярваме, че това е начина да подобрим живота на пациентите в България.

Visit one of our HAEi Member Country

Click on the icon in the region of the country you want to know more about