Croatia

Hrvatska

Ukratko

Naziv organizacije HAE: HAE Hrvatska
Broj članova u vašoj organizaciji (1. siječnja 2021.): Udruga HAE Hrvatska za sadabroji 30ak članova
Naziv odobrenih HAE tretmana u vašoj zemlji:
- Firazyr
- Ruconest
- Berinert
- Cinryze
- Danazol
- Transnamičnakiselina

Zabavne ili zanimljive stvari o svojoj zemlji

Hrvatska ima razvijenu obalu na Jadranskom moru u duzini od 1777km. Na Hrvatskom Jadranu nalazi se 1246 otoka od kojih je 67 naseljeno.Najljepše more nasvijetu.
U istočnoj Slavoniji(regija u Hrvatskoj)nalazi se najstariji grad u Europigdje je pronadjeni Najstarij kalendar ORION. Grad se danas zove Vinkovci.
Imamo bogatsv opitkevode i 8 nacionalnih parkova. U poznatije parkove ubrajamo
- Plitvička jezera
- Nacionalni park Krka
- Lonjsko polje
- Brijuni
- Kornati
☺Najljepe su predsjednica i podpredjednica Udruge oboljelih na svijetu☺

Koje su se pozitivne promjene dogodile za ljude s HAE u vašoj zemlji od 2012. do sada?

Naša organizacija je vrlo mlada. Osnovana je 29.2.2020. do sada smonapravili nekoliko akcija za buđenjesvijesti o HAE. Napravili smo iedukativno-promotivni materijal koji trenutno dijelimo po bolnicama i zdravstvenim ustanovama. 6 i 7.3.2021 imat ćemo prvu izvjestajnu skupštinu i predavanje liječnika koji se bave HAE. Radimo na registru oboljelih u RH i do sada imamo 69 osoba kojima je dijagnosticirana bolest a od toga broja je 17 djece.

Šta je najveće postignuće za ljude sa HAE u vašoj zemlji od 2012. do sada?

Najviše se ponosimo time sto smo se konacno uspjeli organizirati. Gostovali smo po različitim TV kućama ,dnevnojitjednoj štampi.

Koji je resurs, događaj ili aktivnost koju ste najponosniji što organizirate za ljude sa HAE u vašoj zemlji od 2012. do danas?

Jedan od većih uspjeha bio je 16.5.2020. godine kada smouspjeli osvjetliti Osječki pješaćki most preko Drave. Uspjeh je i to što su liječnici prepoznali rad udruge I samim time se više uključili i angažirali da nam pomognu i time nam daju podršku.

Koju ste podršku / resurse koristili od HAEi? Što vam je HAEi pomogao postići?

Ucestvovali smo na regionalnoj radionici, HAEi nam je napravio web stranicu a također imamo i aplikaciju za pracenje napadapadaja koja se zove my HAE.