Εν συντομία

  • Όνομα οργανισμού HAE: Κληρονομικό Αγγειοοίδημα (Οργανισμός Ελλάδας)
  • Αριθμός μελών στον οργανισμό σας (την 1η Ιανουαρίου 2021): 10
  • Όνομα εγκεκριμένων θεραπειών HAE στη χώρα σας:
    • Berinert

Πείτε μας 3 διασκεδαστικά ή ενδιαφέροντα πράγματα για τη χώρα σας

  1. Όμορφες παραλίες
  2. Ζεστός καιρός
  3. Ωραίο φαγητό

Ποιες θετικές αλλαγές έχουν συμβεί σε άτομα με HAE, στη χώρα σας, από το 2012 έως τώρα;

Οι θετικές αλλαγές που έγιναν για τους ανθρώπους με Κληρονομικό Αγγειοοίδημα από το 2012 μέχρι και σήμερα ήταν ότι γνωριστήκαμε με άτομα με Κληρονομικό Αγγειοοίδημα, κυρίως από Ελλάδα, βρήκαμε διάφορα γκρουπ σχετικά με το Κληρονομικό Αγγειοοίδημα στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και ότι το Berinert έγινε διαθέσιμο στην Κύπρο.

Ποιο είναι το μεγαλύτερο επίτευγμα για άτομα με HAE, στη χώρα σας, από το 2012 έως τώρα;

Η μεγαλύτερη επίτευξη στην Κύπρο, σχετικά με το Κληρονομικό Αγγειοοίδημα από το 2012 μέχρι και σήμερα ήταν το ότι επιτέλους είχαμε κάποιο φάρμακο στην Κύπρο και ότι περισσότεροι γιατροί και νοσοκόμοι έγιναν γνώστες για το Κληρονομικό Αγγειοοίδημα. Επίσης ότι δεν είμαστε μόνοι μας σε αυτό.

Ποιος είναι ο πόρος, η εκδήλωση ή η δραστηριότητα που είστε περήφανοι που οργανώνετε για άτομα με HAE στη χώρα σας, από το 2012 έως τώρα;

Δεν έχουμε οργανώσει κάποιο μεγάλο γεγονός, αλλά έχουμε οργανώσει κάποιες συναντήσεις μεταξύ μας, ώστε να γνωριστούμε και να μοιραστούμε τις προσωπικές μας ιστορίες για το Κληρονομικό Αγγειοοίδημα.

Τι υποστήριξη / πόροι έχετε χρησιμοποιήσει από το HAEi; Τι σας βοήθησε να επιτύχετε το HAEi;

Το HAEi μας έδωσε την ευκαιρία να πάμε στο Παγκόσμιο Συνέδριο για το Κληρονομικό Αγγειοοίδημα, να γίνουμε μέλη σε διάφορες σελίδες για το Κληρονομικό Aγγειοοίδημα, και να βρούμε τους σχετικούς οργανισμούς σε άλλες χώρες ώστε να νιώθουμε ασφαλείς σε περίπτωση ταξιδιού.

Το επόμενο βήμα σας… Τι θέλετε να πετύχετε για άτομα με HAE στη χώρα σας έως το 2030;

Τα επόμενά μας βήματα είναι να προσπαθήσουμε να αποκτήσουμε περισσότερες επιλογές σε φάρμακα για το Κληρονομικό Αγγειοοίδημα και να κάνουμε το Κληρονομικό Αγγειοοίδημα πιο γνωστό.

Visit one of our HAEi Member Country

Click on the icon in the region of the country you want to know more about