Greece

Ελλάδα

Εν συντομία

Όνομα οργανισμού HAE: Κληρονομικό Αγγειοοίδημα Ελλάδας
Αριθμός μελών στον οργανισμό σας (την 1η Ιανουαρίου 2021): 40
Όνομα εγκεκριμένων θεραπειών HAE στη χώρα σας:
- Berinert 1500MG
- Firazyr
- Ruconest με ειδική συνταγή
- Takhzyro με ειδική συνταγή
- Berinert 3000 με ειδική συνταγή

Πείτε μας 3 διασκεδαστικά ή ενδιαφέροντα πράγματα για τη χώρα σας

Αρχαιολογικοί χώροι και μουσεία
Η φύση, ο ήλιος, οι παραλίες και οι άνθρωποι
Παραδοσιακά χωριά, το φαγητό και τα ποτά

Ποιες θετικές αλλαγές έχουν συμβεί σε άτομα με HAE, στη χώρα σας, από το 2012 έως τώρα;

Οι θετικές αλλαγές που συνέβησαν για τους ασθενείς με ΚΑΟ είναι ο σύλλογος ασθενών Ελλάδας, ο οποίος θα αρχίσει να ενεργεί αυτό το χρόνο. Τη δεδομένη στιγμή περιμένουμε την απόφαση του δικαστηρίου.

Ποιο είναι το μεγαλύτερο επίτευγμα για άτομα με HAE, στη χώρα σας, από το 2012 έως τώρα;

Το μεγαλύτερο επίτευγμα για τους ασθενείς με ΚΑΟ στην Ελλάδα είναι η συνεργασία με το Διεθνή Σύλλογο ΚΑΟ, όπου πήραμε τους πόρους αλλά και τα σωστά εργαλεία να ξεκινήσουμε το «Κληρονομικό Αγγειοοίδημα Ελλάδας». Ξέρουμε ότι δεν είμαστε μόνοι σε αυτή τη μάχη.

Ποιος είναι ο πόρος, η εκδήλωση ή η δραστηριότητα που είστε περήφανοι που οργανώνετε για άτομα με HAE στη χώρα σας, από το 2012 έως τώρα;

Το βοήθημα, η εκδήλωση ή δραστηριότητα για την οποία είμαστε πιο περήφανοι που διοργανώθηκε για ασθενείς με ΚΑΟ στην Ελλάδα από το 2012 έως τώρα είναι όλες οι προσωπικές προσπάθειες ενημέρωσης για το ΚΑΟ, μέσω εμφανίσεων στα εθνικά κανάλια τηλεόρασης και κάνοντας ομιλία στην εκδήλωση για την Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων. Φέτος, σαν Κληρονομικό Αγγειοοίδημα Ελλάδας, σχεδιάζουμε μια διαδικτυακή καμπάνια ενημέρωσης για το ΚΑΟ και πιθανώς να προσεγγίσουμε ασθενείς χωρίς διάγνωση.

Τι υποστήριξη / πόροι έχετε χρησιμοποιήσει από το HAEi; Τι σας βοήθησε να επιτύχετε το HAEi;

Οι δεξιότητες που χρησιμοποιήσαμε από το Διεθνή Σύλλογο ΚΑΟ είναι η ικανότητα να επικοινωνούμε με τον RPA (ατομο υπεύθυνο για τη περιφέρεια των Βαλκανίων) και η συμμετοχή μας στο συνέδριο στα Σκόπια μας βοήθησε να βρούμε γρήγορα λύσεις σε συχνά προβλήματα διαχείρισης του συλλόγου.

Το επόμενο βήμα σας… Τι θέλετε να πετύχετε για άτομα με HAE στη χώρα σας έως το 2030;

Το επόμενο μας βήμα για το Κληρονομικό Αγγειοοίδημα Ελλάδας είναι η επίσημη αναγνώριση του συλλόγου μας, η δημιουργία περισσότερων σελίδων κοινωνικής δικτύωσης για να προσεγγίσουμε περισσότερα άτομα, και να βελτιώσουμε την ιστοσελίδα μας. Όταν λήξει η πανδημία, σχεδιάζουμε να διοργανώσουμε ημερίδες γιατρών και ασθενών. Επίσης, στοχεύουμε να εγκριθούν περισσότερα φάρμακα για ενήλικες και παιδιά με ΚΑΟ στην Ελλάδα και να δημιουργήσουμε καμπάνιες ενημέρωσης για το ιατρικό προσωπικό και το γενικό κοινό.