Montenegro

Crna Gora

Ukratko

Naziv organizacije HAE: HAE Crna Gora
Broj članova u vašoj organizaciji (1. januara 2021): 21
Naziv odobrenih HAE tretmana u vašoj zemlji:
- Firazyr injekcija
- Ikatibant

Recite nam 3 zabavne ili zanimljive stvari o svojoj zemlji

Crna Gora ima samo 600,000 stanovnika
Njen zaštitni znak je Divlja priroda
Od skijanja na predivnim planinama do kupanja u Jadranskom moru , odajaju vas samo dva sata vožnje kroz nezaboravne pejzaže divlje ljepote

Koje su se pozitivne promjene dogodile za ljude sa HAE u vašoj zemlji od 2012. do sada?

Pozitivne promjene koje su se desile za ljude sa HAE u našij zemlji od 2012 .godine jeste osnivanje NVO HAE Crna Gora u 2017. godini . Dobili smo doktora koji je zainteresovan za HAE , pomaže pacijentima prilikom dijagnoze bolesti , u dobijanju terapije i praćenju bolesti .

2016. godine dobili smo prvu i do danas jedinu terapiju za tretiranje HAE napada. HAE Crna Gora je ostvarila kontakte i saradnju sa HAE organizacijama u regionu , koje pružaju svesrdnu pomoć i podršku u ostvarivanju naših ciljeva .

Šta je najveće postignuće za ljude sa HAE u vašoj zemlji od 2012. do sada?

Najveća dostignuća za ljude oboljele od HAE u našoje zemlji od 2012.godine do danas je stvaranje veza među pacijentima u našoj zemlji I saznanje da nismo sami kao I pridruživanje HAEi internacionalnoj organizaciji .

Koji je resurs, događaj ili aktivnost koju ste najponosniji što organizirate za ljude sa HAE u vašoj zemlji od 2012. do danas?

Ponosni smo što smo smo stvorili mrežu među pacijentima sa HAE u našoj zemlji u cilju podrške I redovne razmjene informacija o ovoj bolesti .Organizovali smo nekoliko događaja I gostovali na nacionalnim televizijama . 2018. Godine na poznatom Festival filma o ljudskim pravima “ Ubrzaj “ organizovali smo prikazivanje dokumentarnog filma ”Posebna krv “koji prati price oboljelih od HAE .

2019. godine obiljeližili smo HAE dan puštanjem 16 ljubičastih balona u cilju podizanja svijesti o ovoj bolesti I pordrške pacijentima. Poruka koju smo poslali jeste da sa HAE ili bez samo nam je nebo granica .

Ostvarili smo dobru saradnju sa Nacinalonom organizacijom za rijetke bolesti u Crnoj Gori. Od 2018. Godine učestvujemo na godišnjoj regionalnoj HAE konferenciji u Makedoniji . Tu smo imali priliku da razmijenimo iskustva sa drugim organizacijama Jugoistočne Evrope kao I da se informišemo I upoznamo sa najnovijim dostignućima I terapijama za HAE .

Koju ste podršku / resurse koristili od HAEi? Šta vam je HAEi pomogao da postignete?

Od HAEi smo imali podršku prilikom kreiranja Web sajta , učešću u regionalnim radionicama . HAEi je imala veliku ulogu u stvaranju veza sa ostalim oragnizacijama I pacijentima sirom Svijeta .HAEi je kreirala prvu HAE ID karticu , sa podacima pacijenata za hitne slučajeve .

Vaš sljedeći korak … Šta želite postići za ljude sa HAE u vašoj zemlji do 2030. godine?

Do 2030. Godine želimo da pomjenama zakonskih okvira obezbijedimo odobravanje adekvatne terapije za sve pacijente sa HAE u našoj zemlji , želimo da unaprijedimo saradnju sa doktorima I medicinskim osobljem u cilju obezbjeđivanja boljeg tretmana pacijenata sa HAE . U narednom period želimo da razvijemo protokol za tretiranje pacijenata sa HAE u zdravstvenom sistemu Crne Gore , prje svega za djecu sa HAE . Jedan od bitnih narednih koraka je kreiranje baze HAE pacijenata u našoj zemlju I dalje podizanje svijesti o ovoj rijetkoj bolesti u javnosti .