Кои позитивни промени им се случија на луѓето со ХАЕ, во вашата земја, од 2012 година до сега?

1. Започна да функционира Програмата за ретки болести во рамки на која ХАЕ пациентите од Македонија добија лекови во 2015 година.
2. Се изготви Регистер на ретки болести во кои беа внесени и ХАЕ пациентите.
3. Започна редовно да заседава и да функционира Комисијата за ретки болести и се забрза процесот на вклучување нови пациенти во Регистерот.
4. Се формира Алијансата на ретки болести, а ХАЕ Македонија беше основачки член.
5. Се изготви Стратегија за ретки болести, со која беше предвидено подобрување на правата на пациентите и квалитетот на нивниот живот.
6. Се подобри односот со државните институции, кои покажаа слух за потребите на пациентите со ХАЕ, а и општо, на пациентите со ретки болести.
7. Се подигна јавната свест на повисоко ниво, се едуцираа доктори во цела држава и се дијагностицираа нови пациенти
8. Воспоставени се механизмите за значително подобрување на дијагностиката и сега на пациентите им се достапни на државен трошок дијагностички тестови кои порано беа достапни само приватно.

Кое е најголемото достигнување за луѓето со ХАЕ, во вашата земја, од 2012 година до сега?

Најголемото достигнување за луѓето со ХАЕ во Република Северна Македонија е пристап до терапија дури до три различни лекови.

Кој е ресурсот, настанот или активноста што најмногу се гордеете што ги организирате за луѓето со ХАЕ во вашата земја, од 2012 година до сега?

1. Зближување на сите пациенти со ретки болести и нивно ставање на иста маса за да се подготви Стратегија за ретки болести. Со Стратегијата за ретки болести се предвиде подобрен пристап до лекови и подобрување на условите на живот.
2. Креирање на сликовница за детенце болно од ХАЕ – Реткото момче и зборливото балонче. Со сликовницата се подигна свеста за ХАЕ кај најмалите. За сликовницата интерес пројавија неколку земји во регионот на ЈИЕ, со желба да ја преведат и отпечатат на нивните јазици.
3. Куклена претстава на тема Реткото момче и зборливото балонче и Детска работилница за ХАЕ за да се развие емпатија и сочувство меѓу најмалите за децата со ХАЕ.

Која поддршка / ресурси сте ги користеле од ХАЕи? Што ви помогна ХАЕи да постигнете?

ХАЕ Македонија постојано е во консултација со регионалниот застапник на пациенти за ЈИЕ – Наташа Анѓелеска, од која добиваме постојана и безрезервна помош и поддршка. ХАЕ Македонија исто така користи неколку ресурси од ХАЕи како што се ХАЕи Конект, ја преведе ХАЕ картичката, а користи хостирање на веб сајт на платформата на ХАЕи.

Ваш следен чекор… Што сакате да постигнете за луѓето со ХАЕ во вашата земја до 2030 година?

1. Обезбедување на превентивна терапија за пациентите на кои им е потребна.
2. Отворање на ACare центар, каде пациентите би можеле да доаѓаат на периодични прегледи и консултации со доктор Весна Гривчева Пановска – експерт за ХАЕ.
3. Децентрализирање на пристапот до лекови – дисперзирање на дистрибуцијата на лекови во градовите каде има ХАЕ пациенти. Подобро информирање на докторите од примарната заштита во помалите градови кои се грижат за ХАЕ пациентите околу спецификите на ретката болест ХАЕ и потребите на пациентите со ХАЕ. Подобрена комуникација и соработка меѓу пациентите со ХАЕ и докторите кои се грижат за нив.

Вебсајт >> haemacedonia.haei.org

Visit one of our HAEi Member Country

Click on the icon in the region of the country you want to know more about