Pe scurt

  • Numele organizației HAE: Asociatia Pacientilor cu Angioedem Ereditar din Romania
  • Numărul de membri din organizația dvs. (la 1 ianuarie 2021): 63
  • Numele tratamentelor HAE aprobate în țara dvs:
    • Berinert
    • Ruconest
    • Firazyr
    • Cinryze

Spune-ne 3 lucruri distractive sau interesante despre țara ta

  • Traditii: In multe regiuni ale Romaniei, se pastreaza traditiile din cele mai vechi timpuri: oamenii poarta costume populare, apreciaza si pastreaza cantecele si dansurile populare.
  • Geografia: Relieful cuprinde toate formele de relief, de la mare cu delta, dealuri si pana la crestele inalte ale muntilor Carpati. Padurile seculare adapostesc o fauna unica in Europa.
  • Ospitalitatea oamenilor, care vor face totul ca oaspetii sa se simta bine.

Ce schimbări pozitive s-au întâmplat pentru persoanele cu HAE, în țara dvs., din 2012 până în prezent?

Schimbarea pozitiva care a avut loc in decursul anilor este obtinerea autorizatiilor de punere pe piata pentru 4 medicamente de o importanta vitala pentru pacientii nostri: Berinert, Ruconest, Firazyr și Cinryze.

Numele organizației noastre este: Asociatia Pacienților cu Angioedem Ereditar din România (AEE. RO) si a fost infiintata in anul 2012. Inca de la infiintare, scopul asociatiei a fost de a lupta pentru respectarea drepturilor pacientilor cu angioedem ereditar din Romania si pentru obtinerea tratamentelor adecvate, oferind astfel tuturor pacientilor dreptul la o viata cat mai apropiata de normal.

Astfel, in stransa cooperare cu Centrul pilot de AEE din Targu Mures, condus de domnul doctor Dumitru Moldovan si mai apoi cu Centrul de Expertiza AEE condus in prezent de doamna doctor Noemi Bara, si printr-o munca intensa si sustinuta, s-a reusit ca sa existe medici prescriptori in fiecare judet in care exista pacienti cu angioedem ereditar. Aceasta face ca accesul pacientilor la tratamente si medicamente sa fie mult imbunatatit in zilele noastre, aducand mult confort si alinare pacientilor.

Care este cea mai mare realizare pentru persoanele cu HAE, în țara dvs., din 2012 până în prezent?

Una dintre realizarile cele mai semnificative pentru pacientii cu AEE in Romania este aprobarea medicamentului Firazyr si punerea lui la dispozitia tuturor pacientilor cu AEE pentru tratament la domiciliu. Costul medicamentului este suportat integral de catre statul roman si fiecare pacient are acum posibilitatea sa il aiba acasa si sa il administreze in cel mai scurt timp in caz de atac AEE. Disponibilitatea acestui medicament aduce nu doar alinare pacientilor cu dureri care pot fi insuportabile, ci duce si la salvarea vietii pacientilor cu atac laringian.

Care este resursa, evenimentul sau activitatea pe care sunteți cel mai mândru că le organizați pentru persoanele cu HAE din țara dvs., din 2012 până acum?

Activitatile de prezentare a acestei boli au inclus organizarea de prezentari pentru medici, astfel incat acestia sa cunoasca caracteristicile bolii. Cresterea gradului de constientizare in randul medicilor poate sa conduca la scaderea numarului cazurilor de diagnosticare gresita. Prin publicarea de articole in media scrisa si prin interviuri si emisiuni televizate, atat la nivel local cat si national, s-a urmarit cresterea gradului de constientizare a populatiei in privinta acestei boli, astfel incat cat mai multe persoane, posibil pacienti, sa aiba sansa unei diagnosticari corecte si a unui tratament adecvat.

Ce suport / resurse ați folosit de la HAEi? Ce v-a ajutat HAEi să realizați?

Cooperarea cu asociatiile pacientilor din alte tari, cu organizatia internationala HAEi ofera un real sprijin organizatiilor nationale, prin schimbul de informatii, cunostinte si prin sentimentul apartenentei la o comunitate globala, cu aceleasi scopuri si obiective.

Participarea la conferintele internationale organizate de HAEi ne dau posibilitatea de intra in contact direct si nemijlocit cu expertii in domeniu, cu companiile de cercetare si cu cele producatoare de medicamente, avand astfel posibilitatea de a ne alinia eforturile locale cu cele globale.

Existenta unui site general a HAEi si gazduirea site-urilor asociatiilor nationale sub aceeasi umbrela, ofera pacientilor  posibilitatea de a avea acces la informatii de calitate, obtinute de la experti in domeniu si prezentate publicului larg, in timp real.

Următorul dvs. pas … Ce doriți să realizați pentru persoanele cu HAE în țara dvs. până în 2030?

Dat fiind ca aceasta boala este in continuare mult subdiagnosticata, eforturile noastre viitoare vor continua in acceasi directie a cresterii gradului de constientizare a acestei boli, atat de catre doctori cat si de catre populatie. Vom continua sa militam pentru adoptarea unei legislatii care sa recunoasca AEE ca o boala invalidanta, pacientii putand astfel sa beneficieze de toate drepturile legale. Dat fiind ca, din nefericire, sub incidenta acestei boli se gasesc si copii, intentionam de demaram programe de consiliere psihologica pentru acestia.

Visit one of our HAEi Member Country

Click on the icon in the region of the country you want to know more about