Koje su se pozitivne promjene dogodile za ljude sa HAE u vašoj zemlji od 2012. do sada?

Udruženje je osnovano 2016. godine. Od tada do danas uspeli smo da pronađemo skoro 30 novih pacijenata; obezbedili smo terapiju za sve obolele, uključujući i profilaktičku; obučili smo zainteresovane pacijente za samoprimenu; pojavili smo se u medijima više od 200 puta šireći svest o HAE; dva puta smo osvetlili sve značajnije građevine u Srbiji ljibičasto; edukovali smo lekare na više okruglih stolova o HAE; imali smo projekciju filma “Specijalna krv”; sproveli smo kampanju “Doktori u ljubičastom”; hodali smo i planinarili za HAE svake godine.

Šta je najveće postignuće za ljude sa HAE u vašoj zemlji od 2012. do sada?

Definitivno obezbeđivanje terapije za sve obolele.

Koji je resurs, događaj ili aktivnost koju ste najponosniji što organizirate za ljude sa HAE u vašoj zemlji od 2012. do danas?

Najponosniji smo na to što smo se pojavili više od 200 puta u Srpskim i regionalnim medijima, različitim povodima vezanim za HAE, i mnogo nam je značila u podizanju svesti o HAE.

Koju ste podršku / resurse koristili od HAEi? Šta vam je HAEi pomogao da postignete?

Web hosting, traženje pomoći od vašeg RPA, regionalna radionica, odlazak na HAE Global Conference.

Vaš sljedeći korak … Šta želite postići za ljude sa HAE u vašoj zemlji do 2030. godine?

Želimo da podignemo svest o HAE na nivo prepoznavanja kod većine lekara. Takođe, voleli bismo da pronađemo što veći broj nedijagnostikovanih pacijenata i obezbedimo profilaktičku terapiju za sve zainteresovene. Još jedna misija nam je da decentralizujemo terapiju.

Visit one of our HAEi Member Country

Click on the icon in the region of the country you want to know more about