Ülkenizde 2012’den bu yana HAE’li insanlar için ne gibi olumlu değişiklikler oldu?

HAÖ için Türkiye’de gerçekleşen pozitif değişimlerin başında öncelikle hastaların iki adet modern tedaviye ulaşabilmesi geliyor. 2015’te hasta derneğinin kurulmasıyla beraber hastaların bir araya gelmesi, tek kaynaktan bilgi almaları sağlanmış oldu.

Derneğin kurulmasıyla beraber HAÖ için ülkemizde bir hasta topluluğu oluştu. Bu sayede aynı problemleri yaşayan insanlar bir araya geldiler. Dernek olarak doğru bilgiye ulaşılması ve hastaların doğruya yönlendirilmesi konusunda hassasiyetle çalışıyoruz.

Dernekleşmeyle beraber hekimlerle kurulan ilişkilerde gelişti ve ülkemizde çeşitli merkezlerde HAÖ ile ilgilenen hekimlerin sayısı arttı.

Düzenlenen hasta – hekim buluşmaları etkinlikleriyle her iki grup bir araya geldi ve deneyim paylaşımı sağlandı. Ayrıca bu sayede hastalarımız hastalıkları hakkında daha çok bilgilenmiş olmakla beraber doğrudan uzmanlardan sorularına cevap bulabildiler.

Hasta-hekim toplantılarına ek olarak dernek kuruluşumuzdan beri katılım sağladığımız ulusal alerji ve immünoloji kongreleri ülkemizdeki tüm hekimlerle ilişki kurma ve dernek olarak kendimizi tanıtma konusunda bize çok büyük bir olanak sağladı.

Facebook grubu olarak başlayan sosyal media aktivitelerimiz, websitemizin kurulmasıyla beraber diğer yaygın tüm platformlara yayıldı. Bu sayede pek çok yeni hastamıza ulaşmakla beraber yürüttüğümüz ücretsiz tanı programıyla hastalarımız hızlı ve ücretsiz olarak tanı alabildiler.

Sosyal medya aracılığıyla da hastalarımızı bilgilendirmeye her konuda devam ettik ve bu sayede güzel dönüşler aldık.

HAEi iş birliğimizle beraber uluslararası platformlarda yer alma şansı bulduk. Hem dernekler hem de Herediter Anjiyoödem konusunda kendimizi sürekli olarak güncel tutabildik.

2012’den bu yana ülkenizde HAE’li insanlar için en büyük başarı nedir?

Herediter Anjiyoödemli hastalar için Türkiyedeki en büyük başarıların başında hastaların modern tedavilere ulaşabilmesidir.

Çalışmalar sonucunda ülkemizde hastaneler aracılığıyla hem C1 esteraz inhibitörü hem de tüm hastalarımızın elinde ikatibant mevcuttur. Bu sayede hastalarımız minimum yaşam kalitesiyle beraber günlük hayatlarına devam edebilmektedir.

Bir diğer başarı ise bir hasta derneğinin bulunmasıdır. Bu sayede aynı deneyimleri yaşayan tüm hastalar tek bir çatı altında buluşabiliyor ve dernekten Herediter Anjiyoödem konusunda destek alabilmektedir.

2012’den bu yana ülkenizde HAE’li kişiler için organize etmekten en çok gurur duyduğunuz kaynak, etkinlik veya etkinlik nedir?

Türkiye’de Herediter Anjiyoödem konusunda gerçekleştirdiğimiz vee n gurur duyduğumuz aktivitemiz 16 Mayıs 2020 tarihinde gerçekleştirdiğimiz online hasta-hekim buluşması oldu.

COVID-19 salgını nedeniyle planladığımız 3 büyük etkinliği iptal etmek zorunda kaldık. Ardından durumun kötüleşmesiyle beraber tüm dünya evlerine kapandı. Fakat bu durumdan faydalanarak ülkemizdeki herkesin evinden katılabileceği online bir etkinlik düzenleme kararı aldık. Sonuç olarak etkinliğimize eş zamanlı olarak 200’den fazla kişi katıldı ve bugüne kadar gerçekleştirdiğimiz en büyük Herediter Anjiyoödem buluşması gerçekleşmiş oldu.

Etkinlik süresinde Herediter Anjiyoödem konusunda çalışmaları olan hekimlerimiz çeşitli konularda sunumlar gerçekleştirdiler ve hastalarımızı son durum hakkında bildilendirdiler.

Etkileşimli gerçekleşen etkinliğimizde hastalarımızda tek tek söz alarak hekimlerimizle ve dernek görevlileriyle iletişim kurma imkanı buldu.

HAEi’den hangi desteği / kaynakları kullandınız? HAEi neyi başarmanıza yardımcı oldu?

HAEi kaynaklarından dernek olarak öncelikle websitesi hizmetinden faydalandık.

Dernek kuruluşumuzun ardından dijital olarak var olmamız ve bize ulaşmak isteyenler için bir sayfamızın olması gerekiyordu. HAEi’ın sağlamış olduğu ücretsiz WordPress tabanlı sitemizi hızlıca canlıya alarak internet aramalarında dernek olarak çıkmaya başladık ve bu sayede Herediter Anjiyoödem olduğundan şüphelenen pek çok hastaya ulaşma imkanımız oldu.

HAEi’ın düzenlemekte ve desteklemekte olduğu bölgesel ve uluslararası HAÖ etkinliklerine katılarak dünyada Herediter Anjiyoödem dünyasında neler gerçekleştiğini öğrenme ve kendimizi geliştirme imkanı bulduk. Bu etkinliklerde kurduğumuz ilişkiler ve dostluklarla beraber herkesin deneyimlerinden beslenerek kendi ülkemize bunu nasıl uyarlayabiliriz ve faydalanabiliriz üzerine çalışmalar yaptık. Ayrıca bu etkinlikler içerisinde gelişen ve sürekli ilerleyen ilaçlar, ilaç çalışmaları konusunda da oldukça değerli bilgiler edindik.

HAEi’dan aldığımız bir diğer destekte 2017’de İzmir’de gerçekleştirdiğimiz hasta etkinliğimize bizimde içinde bulunduğumuz Güney Doğu Avrupa Ülkeleri temsilcisi Natasa Anjeleska’nın katılması oldu. Bu sayede ülkemizdeki hastalar uluslararası anlamda hastalıkları hakkında bilgi aldılar ve bir temsilciyle tanışmış oldular.

Bir Sonraki Adımınız… Ülkenizde 2030’a kadar HAE’li insanlar için neyi başarmak istiyorsunuz?

2030’a kadar ülkemizde ulaşmak istediğimiz hedeflerimizin ilki olarak C1 esteraz inhibitörlerinin hastalar tarafından uygulanması tarafından izin verilmesi ve evde tedavilerin ödeme kapsamına alınması geliyor.
İkinci olarak ise hastalarımız arasındaki gönüllülük kavramını geliştirmek ve daha çok genç hasta kitlemize ulaşarak dernek altında daha aktif rol almalarını sağlamak istiyoruz.

Üçüncü olarak ise erişkin hastalarımızında gönüllülük faaliyetlerini arttırarak dernek içerisinde daha aktif rol almalarını sağlamak ve ülke çapında yürttüğümüz tüm etkinlerde beraber çalışmak istiyoruz.

Beraber her zaman daha güçlüyüz.

Visit one of our HAEi Member Country

Click on the icon in the region of the country you want to know more about