Austria

Österreich

In Kürze

Name der HAE-Organisation: HAE-Austria
Anzahl der Mitglieder in Ihrer Organisation (am 1. Januar 2021): 80
Name der zugelassenen HAE-Behandlungen in Ihrem Land:
- Berinert
- Cinryze
- Firazyr
- Ruconest
- Takhzyro

Erzählen Sie uns 3 lustige oder interessante Dinge über Ihr Land

Österreicher/innen sind Ski und Berg begeistert.
Kultureller Genuss in unserer viel zu großen Hauptstadt Wien auf Schritt und Tritt.
Ärzte/innen sind in Österreich noch immer “Götter in Weiß”.

Welche positiven Veränderungen haben sich in Ihrem Land von 2012 bis heute für Menschen mit HAE ergeben?

HAE-Austria gründete sich 2006, damals kannte kein HAE-Patient einen anderen. Der Beginn war sehr langsam, niemand wollte sich mit HAE outen, jeder wollte anonym bleiben. Das ist heute auch noch ein Problem, die Betroffenen fürchten um ihren Arbeitsplatz. Aber es ist viel besser als früher. Viele bekennen sich zu HAE und bekommen einen Behinderungsgrad, der ihnen steuerliche Vorteile bringt. Ärzt/innen nehmen sich der Krankheit an und behandeln uns gut. Es gab früher nur danazol als Behandlung, heute bekommen wir fast alle Medikamente, die gegen HAE am Markt sind.

Was ist der größte Erfolg für Menschen mit HAE in Ihrem Land von 2012 bis heute?

Die Menschen haben sich miteinander vernetzt, helfen sich innerhalb der Gruppe gegenseitig, z.B. mit den Krankenkassen, die unsere Medikamente bezahlen und bewilligen. Wir brauchen uns nicht für HAE zu schämen bzw. uns zu verstecken. Wir stehen als Gemeinschaft gut da und bestärken uns gegenseitig.

Sämtliche Informationen über neue Medikamente bzw. Corona werden online sofort weitergegeben und jeder, der will ist informiert.

Wir können und dürfen uns unsere Medikamente selber injizieren und bekommen weitere Hilfe von Organisationen wie Healthcare at Home.

HAEi hat uns sehr geholfen, Menschen auf der ganzen Welt kennenzulernen, so die Therapien überall hinzubringen und uns weiter zu vernetzen.

Auf welche Ressource, Veranstaltung oder Aktivität sind Sie von 2012 bis heute besonders stolz darauf, Menschen mit HAE in Ihrem Land zu organisieren?

Unser größter Erfolg war das 10 Jahres Treffen 2016, das wir mit einem medizinischen Moderator organisierten und an dem mehr als 70 Menschen teilnahmen.

Unserer HAE-Experten sind immer für uns da, sehr einfach erreichbar und beantworten umgehend unsere Fragen.

An den Jahrestreffen nehmen immer ganze Familien, auch mit kleinen Kindern teil, die uns immer willkommen sind. Sie stellen ihre Fragen, spielen und tollen aber genauso herum.

Für 2021 gibt es kein Event für den hae day :-), natürlich!!!

Es gab aber bereits Wanderungen am hae day :-).

Welche Unterstützung / Ressourcen haben Sie von HAEi verwendet? Was hat HAEi Ihnen dabei geholfen?

HAEi ist ein ständiger Ideengeber für uns, bei den großen Meetings habe ich/wir eine Menge gelernt bzw. uns abgeschaut für unsere Treffen im kleinen Österreich.

Wir durften unser Land auch schon vorstellen und schreiben manchmal Artikel im newsletter.

Weiters ist das Kennenlernen bzw.das persönliche Gespräch mit den HAE-Experten sehr wichtig und trägt zu den neuesten Informationen bei.

Natürlich ist auch der Austausch mit den anderen HAE-Gruppen sehr hilfreich.

Ihr nächster Schritt… Was möchten Sie bis 2030 für Menschen mit HAE in Ihrem Land erreichen?

In Österreich sind 100 bis 120 Betroffene mit HAE diagnostiziert und erfasst. Es wäre wichtig, die Patient/innen zu erreichen, die noch nicht wissen, dass sie an HAE leiden. Dafür müsste das Krankheitsbild unter den Ärzt/innen bekannter werden. Nach der Coronakrise versuchen wir wieder, in den Medien, in medizinischen Fachjournalen u.Ä. präsenter zu werden, um auf HAE aufmerksam zu machen.