Hvilke positive ændringer er der sket for mennesker med HAE i dit land fra 2012 til nu?

Vi kan se frem mod forebyggende behandlingsmetoder – hvor primær fokus i udvikling af medicin er på forebyggelse af anfald.
HAE Danmark bliver til HAE Scandinavia i 2014, da Norge og Sverige kommer med i foreningen, og vi bliver dermed en større, og står stærkere sammen.

Hvad er den største præstation for mennesker med HAE i dit land fra 2012 til nu?

Selvadministration er blevet markant mere udbredt blandt HAE patienter i Danmark. Samtidig er flere patienter kommet på forebyggende behandling i Danmark.

Hvad er den ressource, begivenhed eller aktivitet, som du er mest stolt af at organisere for mennesker med HAE i dit land fra 2012 til nu?

Danmark var vært for HAEi’s første globale konference i København i 2012 med 350 deltagere.

I 2011 fyldte HAE Danmark 10 år som forening.

I 2015, 2017 og 2019 har vi været stolte over at kunne samle patienter, pårørende, læger og industri til vores skandinaviske konferencer – disse er blevet afholdt henholdvis i Danmark, Sverige og Norge.

I år kan HAE Scandinavia fejre 20 års jubilæum. Vi planlægger endnu en skandinavisk konference til at markere denne milepæl i november 2021.

Hvilken support / ressourcer har du brugt fra HAEi? Hvad har HAEi hjulpet dig med at opnå?

Alle værktøjer (websites, HAEi Connect, nødkort), konferencer, youngsters aktivititer, viden om HAE og et fantastisk netværk med patienter, pårørende, læger og industrien i mange lande. Dette gør os alle klogere på sygdommen – og ikke mindst på os selv og hinanden.

Dit næste skridt … Hvad vil du opnå for mennesker med HAE i dit land inden 2030?

Fortsat adgang til den brede pallette af HAE medicin, der er på markedet, og at ny HAE medicin også bliver tilgængeligt for HAE patienterne.

At alle patienter bliver tilbudt forebyggende behandling, så man ikke længere skal vente på ”katastrofen”, men fokusere på at leve et liv uden frygt for HAE anfald.

Vi får ACARE implementeret i Danmark, så vi har et stærkt/nogle stærke behandlingscentre for HAE patienter i Danmark.

At vi snart kan mødes igen efter denne skrækkelige Corona pandemi.

>> Besøg hjemmeside: haescan.org

“The Dannish Flag – Dannebrog” by adam79 is licensed with CC BY-NC-ND 2.0. To view a copy of this license, visit https://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/2.0/

Visit one of our HAEi Member Country

Click on the icon in the region of the country you want to know more about