Finland

Suomi

>> View content in English

Lyhyesti

HAE-organisaation nimi: Suomen HAE Yhdistys ry
Organisaatiosi jäsenten lukumäärä (1. tammikuuta 2021): Jäseniä noin 70
Maassasi hyväksyttyjen HAE-hoitojen nimi:
- Berinert
- Cinryze
- Firazyr
- Takhzyro

Kerro meille 3 hauskaa tai mielenkiintoista asiaa maastasi

Suomessa on 168,000 järveä.
Suomessa, jos joku on tuttavasi, riittää (ja on myös kohteliasta) että vain tervehdit ja jatkat matkaasi.
Suomi ja Tanska ovat jatkuvasti sijoittuneet Maailman onnellisuusraportin kärkeen.

Mitä positiivisia muutoksia HAE-potilailla on tapahtunut maassasi vuodesta 2012 lähtien?

Viimeisen 10 vuoden aikana monta HAE lääkettä on hyväksytty ja saatu käyttöön Suomessa.

Mikä on maassasi suurin saavutus HAE-potilailla vuodesta 2012 lähtien?

Suomen HAE-yhdistys ry perustettiin vuonna 2008.

Mikä on resurssi, tapahtuma tai aktiviteetti, jonka järjestämisestä olet ylpeä maasi HAE-ihmisille vuodesta 2012 lähtien?

Olemme ylpeitä siitä, että olemme saaneet järjestettyä tapahtumia Suomessa vuosittain. Jotkut tapahtumat ovat olleet paikallisia ja joissakin tapahtumissa on ollut ihmisiä ympäri Suomen.

Mitä tukea / resursseja olet käyttänyt HAEi: ltä? Mitä HAEi on auttanut sinua saavuttamaan?

Kansainvälinen HAEi on tukenut paikallista yhdistystämme. HAEi on esitellyt organisaatiotaan Suomen HAE yhdistyksen tapahtumassa Suomessa.

Seuraava askel … Mitä haluat saavuttaa HAE-potilailla maassasi vuoteen 2030 mennessä?

Tulevien vuosien aikana Suomen HAE yhdistys toivoo saavan enemmän tietoa jäsenilleen HAE:sta. Uskomme, että voimme saavuttaa paljon tuomalla HAE ihmisiä yhteen.