In Kürze

  • Name der HAE-Organisation: HAE Vereinigung e.V.
  • Anzahl der Mitglieder in Ihrer Organisation (am 1. Januar 2021): 300
  • Name der zugelassenen HAE-Behandlungen in Ihrem Land:
    • Berinert 500, 1500, 2000, 3000
    • Cinryze
    • Firazyr
    • Ruconest
    • Takhyro

Erzählen Sie uns 3 lustige oder interessante Dinge über Ihr Land

  • Wir haben die sogenannte 5. Jahreszeit, der sogenannte ‘Karneval’ oder ‘Fastelovend’. In einigen Regionen Deutschlands, auch ‘Fasenacht’ genannt.
  • Zur Weihnachtszeit, sind die Weihnachtsmärkte über die Grenzen Deutschlands sehr bekannt.
  • Oktoberfest in München, das seit 1900 jedes Jahr stattfindet in der letzten Septemberwoche und ersten Oktoberwoche, außer letztes Jahr, wegen Corona abgesagt.

Welche positiven Veränderungen haben sich in Ihrem Land von 2012 bis heute für Menschen mit HAE ergeben?

  • An Studiendesingene mitgewirkt.
  • An Studien teilgenommen.
  • Neue Zentren gefunden.
  • Kleiner regionale Treffen.

Was ist der größte Erfolg für Menschen mit HAE in Ihrem Land von 2012 bis heute?

  • Unsere Organisation gibt es schon seit 1997.
  • Heimselbstherapie gab es schon vor 2012.
  • Unsere Patienten waren nie allein und sind es auch heute nicht.

Auf welche Ressource, Veranstaltung oder Aktivität sind Sie von 2012 bis heute besonders stolz darauf, Menschen mit HAE in Ihrem Land zu organisieren?

  • 2013 das erste nationale HAE Youngsters-Treffen in Deutschland. Wir haben Kinder und Jugendliche zusammen gebracht um sich auszutauschen. Ärzte haben ihre Fragen beantwortet und wir haben den jungen Leuten das selber Spritzen beigebracht.
  • 2014 zweites nationales Youngsters Treffen – zusammen mit Geschwisterkindern. Wir sind der Meinung, das diese auch ein Ohr brauchen, um gehört zu werden.
  • 2016 – 1. Internationale Youngsterstreffen in Madrid geleitet. Viele internationale Freundschaften sind entstanden. Wir haben den Youngsters beigebracht, sie müssen die Schwellung nicht aussitzen – es geht auch anderes. Sie müssen nur gemeinsam kämpfen.

Welche Unterstützung / Ressourcen haben Sie von HAEi verwendet? Was hat HAEi Ihnen dabei geholfen?

Wir in Deutschland, sind ein Land, das nicht viel von der HAEi gelernt hat – eher umgekehrt. Wir finden, das muss auch mal gesagt werden. Wir waren in vielen Sachen die ersten.

  • 2007 – 1. internationaler Kongress in Frankfurt.
  • Youngsterstreffen – austausch von Jugendlichen.
  • 2014 Vorstellung unser jungen Leute in Washington.
  • 2016 haben wir das ersten internationalen Youngsterstreffen geleitet.

Ihr nächster Schritt… Was möchten Sie bis 2030 für Menschen mit HAE in Ihrem Land erreichen?

  • Das wir HAE noch bekannter machen.
  • Das jeder Betroffene eine für sich geeignetet Therapie erhält.
  • Jeder es zu Hause selbst anwenden kann.
  • Dass keiner mehr an HAE sterben muss.
  • Dass alle HAE Patienten gefunden sind – dass es keine Dunkelziffer mehr gibt.

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