Norway

Norge

Kort fortalt

HAE organisasjonsnavn: HAE Scandinavia – Norge
Antall medlemmer i organisasjonen din (1. januar 2021): 439
Navnet på godkjente HAE-behandlinger i ditt land:
- Berinert
- Cinryze
- Firazyr
- Ruconest
- Traneksamsyre

Berätta för oss tre roliga eller intressanta saker om ditt land.

Norge introdserte Japan for laksesushi. Sushi er absolutt en Japansk rett, men de benyttet ikke laks i retten før det ble foreslått av en Norsk delegasjon på 1980 tallet.
Hell er et sted i Norge. Ja, virkelig! Litt over tusen nordmenn kan si de bor i Hell. Heller en småby i gangavstand fra Trondheim flyplass og har også egen togstasjon.
Norge har gitt verden ostehøvelen. Værsågod verden! Ostehøvelen ble funnet opp tilbake i 1925 av Thor Bjørklund og har blitt en del av alle Scandinaviske kjøkken, og mange andre rundt om i verden. Selv om mye ost selges ferdig skivet, er det likevel mange som kjøper hele oster og bruker oppfinnelsen, som ikke har endret seg mye de siste nesten hundre årene.

Hvilke positive endringer har skjedd for mennesker med HAE, i ditt land, fra 2012 til nå?

De positive endringene som har skjedd for mennesker med HAE i Norge er etableringen av organisasjonen HAE Scandinavia. Norge har gått sammen med Danmark og Sverige for å gå inn for HAE-pasientene i Skandinavia. Det er god informasjon tilgjengelig om HAE på norsk på organisasjonens nettsider, og vi er på Facebook og Instagram. Vi arrangerer både små lokale samlinger hvert annet år og store konferanser for alle. På det nasjonale sykehuset i Oslo er det et HAE-senter med kunnskapsrike leger som samarbeider med andre leger i Europa. Pasientene blir nå informert om behandlingsmuligheter og nødvendigheten av å behandle hvert anfall tidlig. Alle har tilgang til medisiner, og mange har lært å medisinere seg selv, og har fått tilbake sin selvstendighet og økt livskvalitet.

Hva er den største prestasjonen for mennesker med HAE, i ditt land, fra 2012 til nå?

De største prestasjonene er grunnleggelsen av HAE Scandinavia og de mange store pasientkonferansene vi har holdt. Dette har samlet både pasienter og helsepersonell, noe som gjør det mulig å utdanne, inspirere og dele kunnskap på mange nivåer.

Hva er ressursen, hendelsen eller aktiviteten du er mest stolt av å organisere for mennesker med HAE i ditt land, fra 2012 til nå?

Arrangementet vi er mest stolte av er den store HAE Scandinavia-konferansen i Norge i 2019, som var vår største så langt (med 120 deltakere). Vi har også hatt flere artikler om HAE i både lokale og nasjonale aviser og magasiner.

Hvilken støtte / ressurser har du brukt fra HAEi? Hva har HAEi hjulpet deg med å oppnå?

Vi bruker HAEi Connect som medlemsdatabase.

Vi har hatt besøk på alle våre store konferanser fra HAEi-president Anthony Castaldo, hvor han har holdt en tale om HAEi-samfunnet. HAEis Henrik Balle Boysen deltar også på hvert arrangement, fordi han er leder for HAE Scandinavia-styret, noe som gjør det mulig for ham å bringe internasjonale nyheter til våre medlemmer.

Ditt neste trinn … Hva vil du oppnå for mennesker med HAE i landet ditt innen 2030?

Vi ønsker å oppnå at alle godkjente HAE-medisiner fortsatt vil være tilgjengelig for alle pasientene. Det er for tiden en mulig endring i refusjonspolitikken i Norge, som kan ende opp med bare noen få alternativer finansiert av det norske helsevesenet.