Sweden

Sverige

I korthet

HAE organisationsnamn: HAE Scandinavia – Sverige
Antal medlemmar i din organisation (den 1 januari 2021): 439
Namn på godkända HAE-behandlingar i ditt land:
- Berinert
- Cinryze
- Firazyr
- Ruconest
- Tranexamsyra

Berätta för oss tre roliga eller intressanta saker om ditt land

Sverige är ett av världens mest sjörikaste länder och nästan en tiondel av Sveriges yta består av sjöar.

Jäst fisk, surströmming är en svensk specialitet som äts i augusti. En annan svensk specialitet som med glädje äts av svenskarna i augusti är den kokta kräftan.

Musik är en av Sveriges största exporter. Du har kanske hört talas om Abba, Roxette, Robyn, Avicii eller Swedish House Mafia?

Vilka positiva förändringar har hänt för personer med HAE, i ditt land, från 2012 till nu?

Det har hänt så mycket positivt för oss patienter med HAE i Sverige sedan 2012. För att nämna några positiva saker så har vi HAE patienter fått ett antal nya mediciner vilka har underlättat det vardagliga livet för och bidragit till en ökad livskvalité för HAE patienter.

Kunskapen om HAE har ökat hos både läkare och övrig sjukvårdspersonal vilket bidragit till både större intresse för HAE patienters situation och en ökad vilja att hitta en effektiv och individuellt anpassad behandling till varje patient. Detta i sin tur har bidragit till att de flesta HAE patienter i Sverige idag har en fungerande behandling.

Vad är den största prestationen för personer med HAE, i ditt land, från 2012 till nu?

Den största bedriften för patienter med HAE i Sverige från 2012 fram till nu är även detta kopplat till mediciner då vi fått ta del av moderna mediciner med få biverkningar vilket är ganska fantastiskt om man jämför med hur situationen såg ut dess för innan. Vi patienter har också blivit riktigt duktiga på att självmedicinera och vi har varit villiga att testa nya behandlingsmetoder.

Vad är den resurs, händelse eller aktivitet som du är mest stolt över att organisera för personer med HAE i ditt land, från 2012 till nu?

De event som vi är mest stolta över att ha organiserat för HAE patienter i Sverige är våra mycket trevliga och uppskattade HAE-möten. Dessa är en stor källa till erfarenhetsutbyte mellan patienter och deras närstående och ett sätt att träffa andra människor med olika kopplingar till HAE. Dessa möten försöker vi hålla på olika orter i vårt avlånga land för att så många som möjligt ska ha möjlighet att komma.

Något annat som vi är stolta över är att vi tillsammans med Danmark och Norge har skapat en stark patientförening med bra kontakt och diskussioner med läkare och annan sjukvårdspersonal i de olika länderna.

Vilket stöd / resurser har du använt från HAEi? Vad har HAEi hjälpt dig att uppnå?

Vi har fått mycket bra hjälp från HAEi. Bland annat har HAEi hjälpt oss att ta fram en lättbesökt Hemsida vilket innebär att om en HAE patient eller anhörig söker efter information om HAE så hittas Hemsidan lätt och kan på så sätt ge bra information snabbt till den som efterfrågar det. En annan tjänst vi fått hjälp med att ta fram är HAEi Connect som gjort möjligt att på ett snabbt och effektivt sätt komma i kontakt med våra medlemmar.

Ditt nästa steg … Vad vill du uppnå för personer med HAE i ditt land 2030?

Det vi vill uppnå för patienter med HAE i Sverige fram till 2030 är att alla ska ges möjligheten att få tillgång till nya och förebyggande behandlingar. Vi tror att en väl fungerande förebyggande behandling hade underlättat livet och höjt livskvalitén för HAE patienter i Sverige. Vi önskar också kunna hålla många möten så att vi alla kan träffas, byta erfarenheter och lära oss av varandra. Vi vill också öka kännedomen om HAE Scandinavia så att alla som får en HAE diagnos eller har någon anhörig som fått HAE diagnos ska ges möjlighet att ingå in en stark och stöttande patientorganisation!