Welche positiven Veränderungen haben sich in Ihrem Land von 2012 bis heute für Menschen mit HAE ergeben?

Die positiven Veränderungen, die für Menschen mit HAE in der Schweiz seit 2012 stattgefunden haben, sind:

1. Jährliche Patiententreffen mit. HAE-Experten-Vorträgen
2. Aktivitäten zum HAE-Day.
3. Jährliche HAE-Newsletter.
4. Mitgliederzahlen der Schweizer HAE-Vereinigung konnten seither um 15 % gesteigert werden.

Was ist der größte Erfolg für Menschen mit HAE in Ihrem Land von 2012 bis heute?

Der grösste Erfolg für Menschen mit HAE in der Schweiz seit 2012 bis heute sind:

1. Die Zulassung von 3 neuen, sehr wirksamen, HAE-Medikamenten für Erwachsene und Kinder (gesamthaft 6 verfügbare HAE-Medikamente).
2. Das Bilden von 5 zusätzlichen HAE-Zentren (gesamthaft 8 HAE-Zentren).
3. Unterstützung der Selbstverabreichung von HAE-Medikamenten durch Home Care Firmen.

Auf welche Ressource, Veranstaltung oder Aktivität sind Sie von 2012 bis heute besonders stolz darauf, Menschen mit HAE in Ihrem Land zu organisieren?

Wir sind besonders stolz seit 2012 bis heute folgende jährliche Veranstaltungen zu organisieren und Aktivitäten durchzuführen:

HAE-Patiententreffen

Wir bieten jährliche HAE-Patiententreffen an, wo durch Fachvorträge durch unsere HAE-Experten und einem spannenden Rahmen-Programm einen gewinnbringenden Austausch und spannende Kontakte mit anderen Patient*innen, Angehörigen und Ärzten ermöglicht wird.

hae day :-)

Anlässlich des jährlichen hae day :-) von 16. Mai überraschen wir jeweils unser HAE-Mitglieder innen und unser HAE-Netzwerk mit einem Geschenk und entsprechender Karte. Zusätzlich veröffentlichen wir jeweils einen Bericht über HAE in Fachzeitschriften, Zeitungen, Internet oder sozialen Medien um das Bewusstsein für HAE zu stärken.

HAE-Newsletter

Mittels jährlicher HAE-Newsletter informieren wir unsere HAE-Mitglieder*innen und unser HAE-Netzwerk über das Neuste im Zusammenhang mit HAE.

Welche Unterstützung / Ressourcen haben Sie von HAEi verwendet? Was hat HAEi Ihnen dabei geholfen?

Wir sind sehr stolz, dass eine Delegation von Schweizr HAE-Patient*innen an den 2-jährlichen internationalen HAEi-Global-Konferenzen teilnehmen durfte und dabei sehr viele interessante Kontakte knüpfen konnte, welche auf der ganzen Welt sind und heute noch bestehen.

Ihr nächster Schritt… Was möchten Sie bis 2030 für Menschen mit HAE in Ihrem Land erreichen?

Wir wünschen uns bis 2030, das HAE-Betroffene noch viel schneller zur HAE-Diagnose kommen und dass alle HAE-Patient*innen eine Mitgliedschaft bei der Schweizer HAE-Vereinigung abschliessen werden, damit wir alle HAE-Leidtragende rasch mit neuen Informationen im Zusammenhang mit HAE erreichen können.

>> Webseite: www.hae-vereinigung.ch

Eine Nachricht von Schweizer HAE-Vereinigung  zum hae tag :-) 2021

Das Geschenk der Schweizer HAE-Vereinigung anlässlich des hae day :-) von 16. Mai 2021 wird dieses Herz sein, aus welchem ein Glücks-Klee wachsen wird. Die Glücksbotschaft mit echtem vierblättrigem Glücksklee wächst schon nach kurzer Zeit heran. Dieses Present soll unseren HAE-Mitglieder*innen und unserem HAE-Netzwerk Glück bringen und viel Freude in den Alltag zaubern. Vor allem in dieser Corona-Aussnahme-Situation soll dieses Geschenk eine freudige Abwechslung bringen.

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